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綜合

孩子,爸比、媽咪陪你一起勇敢─ 談先天顱顏缺陷孩子家長的心理調適

羅慧夫顱顏基金會顱顏會訊 用愛彌補 / 44期
高雄市莊敬國小諮商心理師 陳妙華 

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在羅慧夫顱顏基金會工作七年多,有一回在門診遇到一對父子,唇顎裂青年就讀大四,預備暑假進行正顎手術(註一),父子兩人進來辦公室詢問醫療補助。讓我印象很深刻的是,孩子主動開口向我詢問,並說明他自己現在的醫療狀況,未來要做什麼手術等……。爸爸在一旁很尊重孩子,沒有過度的干涉,倆人的互動就像朋友一般。看完診後,孩子也很有條理的將回診單、收據,收進自己的名片簿裡。手術過後一個月我再遇到他時,我問他這一個月是怎麼撐過來的,他跟我說:「真的很不舒服,但這是我自己要做的手術!」一般我所看到的唇腭裂孩子,很多時候都是家長在替孩子發言、做決定,孩子的依賴性很強,有時甚至會將手術的痛苦,怪罪於他人。這時我眼中的他,是個非常勇敢的孩子。

孩子的爸爸告訴我,當初孩子出生時,看到孩子有唇顎裂時也很震驚和難過,但是難過不能解決事情,還是要面對。很快的就帶著孩子北上就醫(註二),一次次陪著孩子完成該進行的醫療。爸爸的信念是「唇顎裂修補後就好了,並不需要因為他有唇顎裂,就給予特別的待遇」。我想,孩子能夠那麼的勇敢,除了先天的氣質外,更重要的是後天(家庭、學校……)的環境,用什麼樣的眼光去看待孩子,以及教導孩子如何看待自己和別人的差異。

有一些事情是我們無法決定的,像生長的家庭、自己的長相……。但是,我們可以決定的是,怎麼去想這件事。所以「主要照顧者」對於顱顏的正確觀念,以及穩定的陪伴情緒,就是顱顏孩子最大的禮物了!

認識自己的情緒型態

遇到同樣的事件,每一個人的反應都不盡相同。同樣的,當顱顏孩子出生時,每一個家庭的反應、心理調適歷程也不盡相同,剛開始共同的情緒:震驚、否認、難過......。對於「病症」的不理解,所產生的擔憂,對於未知產生的恐懼。有的人可以很快的調適轉換心情、有些人則需要多一些時間,這些都是受到大腦運作,情緒型態的影響。根據科學研究,每個人出生時,就有事先(基因)設定好的氣質和情緒形態,但這些也會受到環境以及某些經驗(後天)的影響而所有改變。
理查•戴維森(Richard J. Davidson)是大腦與情緒研究的先驅,其透過嚴謹的實驗、腦波 (EEG) 及腦部活動造影 (MRI) 分析,了解情緒的大腦運作模式,提出六個向度,六個向度的描述都有連續性,綜合起來就是一個人的情緒型態。其內容說明如下:
情緒型態表格內容

若想要進一步瞭解、評估自己的情緒形態,可參閱《情緒大腦的祕密檔案》一書第三章。當你清楚自己的情緒型態時,就能幫助自己去做調整,在與孩子的互動或溝通上,產生不同的可能性。
心智訓練—回應情境,你是有選擇權的!

近代科學的研究指出,透過心智訓練可以改變大腦活化的路徑。剛開始不習慣,需要花一些時間訓練,慢慢的會產生一條新的大腦神經迴路,當下次遇到相同的情境時,就能夠出現不同的回應。

如果你對自己的情緒型態很滿意,那非常恭喜你!但如果你希望改變自己的情緒型態,不想要每次遇到事情就過度焦慮或發怒,那不妨試試「正念」練習。先從三分鐘的正念呼吸開始,在放鬆的環境下或躺或坐,閉上眼睛自然呼吸,專注在呼吸上,感受身體上的感覺。剛開始會有很多思緒進來,或是注意力從呼吸跑出去了,沒有關係,就接納它不用批判,只要知道剛才跑到哪裡去了,然後溫柔地再回來專注呼吸就好。慢慢延長到五分鐘、十五分鐘......。並將「正念」的九種心態帶入你的生活(資料來源取自於eelandmonastery.org/community/?p=1483)
1.初心:保有好奇心,將事情都看成嶄新的、新鮮的。
2.不批判:培養客觀的觀察能力,僅僅觀察每一個時刻中的念頭、感受或身體感覺。
3.接納:主動認知事情本來就是那個樣子,有時它們不是我們所想要的樣子。
4.耐心:如果我們學習對自己有耐心,我們就會安住在當下,用十分放鬆而舒適的方式,深刻的接納。
5.放下:意指「讓它就這樣吧(letting be)」,允許事情就是那個樣子。
6.不拼命爭取:讓事情保持在覺察之下(對事情保持覺察),不操作它們,也不使任何事發生,或者試圖體¬驗某些特別的狀態,例如放鬆等等。單純的與生命的發展同在,此時此刻¬,沒有任何「待辦事項」。
7.信任:先對自己培養親密感,信任自己,從自己的身體開始。
8.感激:對此時此刻感激。感激我的身體正在運作、我的眼睛能看...。
9.慷慨布施(generosity):發自內心,對別人展現自己的關心。

另外,當生活中覺得自己身心不太平衡時,也可以嘗試用「STOP」口訣,來檢視自己:
S—停下來(Stop)
T—吸口氣(Take a breath)
O—觀察(Observe):觀察正在發生的事情,包括自己的念頭、情緒和身體感受。
P—繼續(Proceed)

比如說,就讀國小的孩子跟你說,「媽咪,今天在學校有同學笑我」,本來會引起你直覺式的反應,「他叫什麼名字,怎麼可以因為外觀取笑別人,我去跟老師溝通一下」。如果運用「STOP」會是這樣:
「STOP」表格內容

上述正念減壓(mindfulness-based stress reduction, MBSR)的方式,已有科學研究證實能使左前額葉皮質上有很強的活化,提升左前額葉皮質回彈力和幸褔的感覺,減少負面情緒出現。簡單來說,透過正念能夠訓練大腦對於經驗和念頭有一個新的反應。就如同你怎麼看待先天顱顏這件事一樣,你可以決定自己要如何思考。如果你願意持之以恆的進行正念練習,就可以讓自己的情緒處於平衡的狀態。至於其他的正念練習方法,可參閱《減壓,從一粒葡萄乾開始》一書。

不管生活再怎麼忙碌,請記得每日給自己一些獨處的時間,感謝今天的自己,別再苛責自己,感謝自己是那麼的努力,用心陪著孩子走這一段成長的路!

(註一)正顎手術為為改善上下咬合所進行之手術。需待唇顎裂青年臉部發育完成(一般而言,女生16歲,男生18歲),由整形外科、矯正牙科一同評估治療療程。
(註二)民國75年南部已成立顱顏中心,但多數患者仍不知此訊息,因此經常是先北上就醫後,再轉回南部顱顏中心。

參考資料:
Richard, J. Davidson & Sharon, Begley. (2013)。情緒大腦的祕密檔案:情意神經科學泰斗從探索情緒形態到實踐正念冥想改變生命的旅程(洪蘭譯)。台北:遠流。(原著出版於2012年)。
Bob, S. & Elisha, G.(2012)。減壓,從一粒葡萄乾開始:正念減壓療法練習手冊(雷淑雲譯)。台北:心靈工坊文化。(原著出版於2010年)。

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