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綜合

台灣推動「身心障礙者獨立生活」現況發展與未來省思(上)

中華民國啟智協會 會刊 / 25
陳宏仁、游雅雰(彰師大復健諮商研究所•研究生) 

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前言
身心障礙者最終必須回歸社會,作有效的獨立生活並能夠參與社區活動。由於深受美國1990年至2000年代所公佈一系列之身心障礙者相關法案影響,生活品質(Quality of life,簡稱QOL),也逐漸在國內引起高度的探究和重視(林宏熾,2002)。在許多文獻中,許多自我效能的評定便與生活品質有相互關連性,可見生活品質對於復健諮商佔有一席之地。
「社區居住」服務主要的目的是要強化心智障礙者的生活品質,儘可能依其意願與需要提供個別化支持服務,而非教養化的照顧,強調自己可以選擇的「獨立生活」(內政部,2006)。以下我們將以文獻探討方式簡述獨立生活的概念及國內獨立生活概念及經驗推展情形。

為什麼談獨立生活

一、去機構教養化的潮流

瑞典智障者教養院1970年最高峰,1993年全部搬出;挪威高峰期1976年,1995年所有教養院關閉;丹麥1971年最多,自此停止發展;芬蘭高峰期1983年,繼而減少中。
Kim et al(2001)回顧1980到1999年間比較性與長期性美國研究,及Young et al (1998)回饋澳洲去機構化(Deinstitutionalization )的許多研究,均一致性地顯示出以社區為基礎(community-based)的服務較機化服務好,適應性行為改善情況較好(Mansell,2005)。
英國學者Merer在2002年的研究指出,1970至1980年代之間,障礙者的組織大增,他們不贊成 住宿模式所形成的隔離,本身自覺障礙者應享有一般人所擁有的權利,也,是一位公民,不希望接受住宿式的安置模式(引自沈芳郡,2006)。周月清等人(2007)親訪96位成年智障者團體家庭住民社區居住與社會參與,研究發現多數民認同居住處為他/她的家,來自大型教養機構者多數「不願意」回到以前住的地方(周月清等人,2007)。Hobs等人(2002)針對澳洲雪梨市47位長期精神障礙者從醫院轉換到社區所做的六年追蹤評估研究,結果發現居住在社區的36位住民,沒有重大的精神症狀改變、憂鬱、生活技巧或社會行為的問題,持續六年以上表現穩定,生活品質改善且有相當高的意願住在社區中(Hobs, c et al,2002)。基於以上研究歸納出,以社出為基礎的服務,沒有機構化隔離的缺點,且障礙者自己本身較願意在社區而非在機構中,對於提升生活品質有明顯改善。

二、身心障礙者權利的潮流


聯合國逾2007年通過身心障礙者權利公約,其中人權的內涵與身心障礙群體,由『照護模式(Care Model)』朝向『權利為基礎模式(Right Based Model)』(王國羽,2008),公約中第十九條明示了「獨立生活與融入社區」的條文,所有締約的國家都要確認所有身心障礙者享有在社區生活的平等權利以及與其他人平等的選擇,應當採取有效合適當措施,以便,於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區,包括確保:(一)身心障礙者有機會在與其他人平等的基礎上選擇居住地點,選擇在那裡及語那些仁一起生活,而不是被強迫按特定的居住安排來生活;(二)身心障礙者獲得各種居家、住所和其他社區援助服務,包括必要的個人援助,協助他們在社區生活和融入社區,避免與社區隔絕或隔離;(三)身心障礙者可以在乎平等基礎上享有為大眾提供的社區服務和設施,且這些服務和設施符合他們的需要。
我國逾2008年6月修正之「身心障礙者權益保障法」揭櫫為維護身心障礙者之權益,保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會,促進其自力與發展(內政部,2007)。顯示我國與世界其他各國也都逐步邁向提升身心障礙者人權,促進身心障礙者融入社區生活中,享有與一般非身心障礙者一樣的公平機會,並朝向獨自主。

獨立生活概念與國外經驗

獨立生活概念
獨立生活的概念是相當廣泛的,包含了人類及公民權利所有範疇,也就是有權利擁有私人關係、成為父母,有權利平等享有教育、訓練、就業和休閒活動,並有權利參與社區生活(Morris,1993)。獨立生活包含選擇(choice)與主導(control)這兩大原則,選擇在哪裡生活、以什麼樣的方式生活,及由誰來提供協助;主導何時、何地、如何被提供協助,並強調決定及實行所選擇的目標與生活方式的能力( Glendiming, C et al ,2000)。
獨立生活與選擇和主導這兩個字有關聯,且同時關注所居住的環境以及所需要的協助而能夠生活,延伸學者Davis在1990年所界定七項達到獨立生活的需要為12個,包括(1)完全接近環境;(2)完全方便使用的交通運輸系統;(3)科技上的協助─設備;(4)方便使用且適合的住宅;(5)個人協助(personal assistance);(6)融合式的教育與訓練;(7)適當的收入;(8)平等的就業機會;(9)適當且可方便取得的資訊;(10)倡議(轉向自我倡議);(11)諮商;(12)適當的且可方便使用的健康照護提供(Morris,2004)。

三、國外獨立生活運動緣起

學者周月清探討美加英三國獨立生活運動緣起理念,發現其共同處為其「獨立生活」運動為障礙者自發性權益倡議運動,緣起1960年代的美國,繼而1970年代加拿大獨立生活運動開始發展,此名詞於1980年代在歐洲各國被使用與倡議,包括英國,開始重視並提出具體政策方案執行。「獨立生活」運動主流為中產、白人、肢體障礙者居多,但其所倡議之自出、融合, 也顯著影響障礙者從教養院搬到社區生活的相關措施更為積極與執行。「獨立生活」運動在美加英各地皆成立方性「獨立生活中心」作為服務提供的單位同時這些地方性的獨立生活中也成全國性獨立生活組織,以作為障礙者參與國家相關政策與預算爭取的對口單位(詳見周月清,2004)。以下簡述英美兩國作為獨立生活國外經驗的探究。

英國獨立生活經驗
1980年代英國的獨立生活需求增加,獨立生活中心開始設立,障礙者發展了自行管理個人協助計畫(self operated personal assistance schemes)的概念,協助障礙者在社會性的及每天日常生活活動上個人及家事上的需要,個人助理是獨立生活的核心成份,特別是當障礙者能握有自由主導決定聘僱或辭退個人助理的現金時(Barnes,1992)。

英國政府的工作與年金部門自1988年起設立獨立生活基金(Independent Living Fund,稱簡ILF),做為障礙者的財政務支持,使障礙者能夠選擇在社區中生活而非在機構式的照護(residential care)中,ILF是提供一種「直接給付」,定期每四週給障礙者,使障礙者能夠去購買社區內的個人照護或是去給付受雇的個人助理的工資(http://www.ilf.org.uk/)。在2000年有一項新的「轉銜住宅受益方案」(Transitional Housing Benefit Scheme),以協助那些住在隔離式單位(如教養院或團體之家)者搬出來,用來支付社區的支持與服務,也可以用來支付諮商或支持性服務以確保住在房舍中的安全、生活技能及與親戚和專業人員的聯絡(引自周月清,2004)。

在立法上保障身心障礙者促進機會的均等,2005修訂障礙歧視法案,規定障礙者再各領域的權利,包括就業、教育、接近商品、設施設備及服務(包含較大的私人俱樂部及交通運輸服務)、購買或承租土地獲房地產(包括讓障礙者能夠更容易承租房地產,且房客可以做與障礙相關的調整)、公共事業體的功能(如執照的核發)。
由於障礙者受到不平等的對待,障礙,者參與社會的機會是被排除的,例如障礙者與非障礙者住在相同的地區,但障礙者的生活機會是受限的,此不平等模式中最主要的元素是「住宅」,在1950至1960年間,英國出現「住宅政策」,將國家直接提供住宅視為一種社會權,住宅政策主要是為了避免社會排除。

關於智能障礙者的居住模式有::(1)留在自己的家中;(2)住在團體之家;(3)獨立生活或工作人員支持(staffed homes /house)的獨立生活。英國的居住服務的發展方向是以一個單位的服務人數少於六人為主,以讓智能障礙者可以擁有一般的居住環境,並且依照障礙者的需求,提供他們所需要的支持性服務,使障礙者能夠盡可能的維持獨立生活(李婉萍,2002)。

四、美國獨立生活經驗

發端於加州柏克萊的美國獨立生活中心影響後來美國實施1973年的「復健法案」並促使通過「美國障礙法案」,以及召開全國性獨立生活會議(CIL Berkeley,2009)。
復健法案即立法保障障礙者促進其就業、經濟上自我充足、獨立並融入社會,且聯邦政府扮演相當重要的領導角色,特別是對於那些顯著嚴重障礙者。
美國的個人協助助服務的使用者,(personal assistance services),其概念不只是簡單的工作職務列表而已,更重要的是個人協助的使用者,有機會可以實行更多的主導,有能力管控服務的導引與提供,個人協助服務是由醫療補助(Medicaid)支持的(Litvak et al ,1987 )。
在住宅政策方面有公平住宅法,明文禁止基於種族、膚色、宗教、性別、障礙、家庭地位及國籍而受到住宅歧視,保障範圍包括私有住宅、獲得聯邦財務協助的住宅、及州與地方政府的住宅,若因為租購者為障礙者或障礙者有關聯的個人,在販售、承租或被拒絕居住遭受到歧視時,都是不合法的,其他涉及的保障包括財務補助、劃分區域、新的建築設計及廣告(http://www.dlrp.org/html/guide_to/fha.html)。
Polister et al(2002)針對美國境內智能障礙者居住服務的研究發現,主要的居住服務型態可分為三種:(1)集體照護(Congregate Care ),由居住服務提共機構出面承購或租賃提供服務給智能障礙者,在此服務中,以六人同住居多,
且有工作人員提供照護、指導、監督等;(2)住宿家庭/寄養照護(Host Family /Foster care),
由智能障礙者個人或是家庭自行擁有或者是出面承租,住宿家庭中會有非障礙者一同居住,障礙者與非障礙者之間相互照顧;(3)住在自己家中,由一個或更多智能障礙者自行擁有或承租,視個別的需要提供服務(引自李婉萍,2002)。

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