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綜合

悼念李天佑教授關懷罕病照顧者

罕見 / 24
罕見疾病基金會董事長曾敏傑 

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喪子之痛趨使他縱身一躍

遺留的至極父愛

仍承載著生命中不可承受之重

罕病的戰役中 我們痛失盟友
祝禱他們在另一個世界精彩新生

持續奮戰的罕病慈父母
更盼建立可仰望,可依靠的未來

近日在整理過去的資料卷宗時,發現了泛黃報紙中一張熟悉的照片,那是多年前的聖誕節,由本會安排病患及家屬參訪總統官邸時所照;照片中總統夫人吳淑珍女士親切地慰問著大家,只是照片中卻有三個人已離我們而出---包括致仁、致維與李天佑教授。

李天佑教授的意外對於病患與家屬實在是沉重的一擊,因為病患們總覺得他們是罕病家庭的典範,怎料卻在最近一年內相繼去世;雖然如此,李天佑 教授的意外卻也喚醒社會更加重視照顧者的角色,更積極地思考我們除了幫助病患以外,還能為他們的家人做些什麼?

罕病照護者的壓力來源

罕病照護者普遍面臨了經濟、生理、心理上的壓力,而其中尤以心理壓力最使人無法承受。就經濟上的壓力而言,過去由於罕病未全數納入健保的重大傷病之例,加以孤兒藥的給付也未受政策重視,因此醫療、藥物、復健、照護等費用的支出,均超越一般家庭的承擔範圍;近年來雖然政府在罕病的醫療 上有更積極的措施,但復健與照護的經濟壓力仍大;同時由於家人承擔主要罕病照護者的角色,也因此減少了一份勞動力的收入,在收入減少及支出龐大的情況下,經濟壓力普遍是一項共同的挑戰。其次,由於罕病在治療上的困難性與複雜性,使得病患或許行動不便、心智遲緩、需要特殊~飲食管理、進出留院頻繁、或需長期照護等,均使得家人在生理上處於長期負荷的狀態。更加磨人的則是心理上的長期壓力,由於健康的惡化與疾病的不確定性,使得家人隨時焦慮病患面臨生命的挑戰;而社會對於罕病的認識不足,也使得家人擔心病患在學校、職場、與人際中面臨的歧視與誤解。這些源自於經濟、生理、心理上的壓力,若無法加以適當舒緩,或者將因經濟困窘而長期舉債、或者因生理損耗而致病、或者更因長期心理阻喪而致憂鬱於躁鬱症發作。

罕病照護者的因應方向

面對罕病照護者在經濟、生理、心理上的壓力,我們雖然有奮力與之周旋的決心,但有時也需面對自我能力的極限,在必要時尋求相關的協助。其中首要應是維持家庭功能的健全與家族網路的支持,夫妻同心與親人同力確保了壓力的共同承擔,也讓病患得以穫得較佳的生活品質,尤其在我國傳統重視家庭角色的特殊文化下,家庭仍是面對困境的最主要機制。其次社會服利團體所提供的資源與協助,也是對於罕病照護者極為重要的社會資源,這些團體包括了病患協會、社會福利基金會、身心障礙團體等,他們或提供方案服務、基金補助、成長團體、心理諮詢、志工協助、活動舉辦、情感聯誼等,透過這些資源的取得與活動參與,也稍稍可以減緩照護者的壓力。當然,當照護者面對的壓力已超越一般的支持與心理諮詢協助範疇以外時,尋求更專業的精神醫療介入,甚至藥物的治療,也都是照顧者應勇於面對的措施。
結語

在李天佑教授的意外發生之後,從探視李天佑教授家人的過程中可以發現,家庭對罕病照護者仍是扮演著重要的支柱,惟有確保家庭功能健全與家庭網路互助,方使照護者得以全力以赴,尋求病患最佳的生活品質。因此我們期待未來相關團體在協助病患的過程中,不僅只關注病患的需要,更要擴及對照護者的協助,
擴及對罕病家庭的實質幫助。未來當家庭的支持、社會團體的協助、醫事專業的介入、以及政府的照顧都能一同發揮功能時,也將提供照護者更好的支持協助,讓照護者更有信心與時間競賽,堅決等待醫療新科技的到來。

註:李天佑教授的兩位公子李致仁及李致維,均因罹患裘馨氏肌肉萎縮症,不幸於93年及94年10月20相繼辭世。李天佑教授亦於致維鼻息吐盡之際,以自殺結束生命。

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