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今天是西元2017年11月20日

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介紹美國智障者家長團體ARC

推波引水 / 33期
中華民國智障者家長總會 實習學生 王翊螢整理 

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前言
在台灣,智障者家長為了替不能夠表達自我的智障孩子們爭取權益,陸續在全國各地成立了三十七個家長團體,而在一九九二年初聯合組成中華民國智障者家長總會,期望結合全國心智障礙者家長團體的力量,積極爭取心智障礙者人權,促進心智障礙者權益。

而放眼國際,我們可以看到有許多家長團體的聯合組織,仍然非常活躍的在執行他們的任務,例如美國的ARC、英國的MENCAP、歐洲的Inclusion Europe等團體,而在本文當中,就要來介紹擁有50年悠久歷史的美國家長團體---『ARC』。

一、認識ARC

ARC的全名是The Association for Retarded Citizens of the United States,我們把他翻譯為『美國智障者國民協會』。ARC成立於1950年代,在1953-1972年成立初期,ARC的名稱是National Association for Retarded children(國際發展遲緩兒童協會); 1973-1980年時,更名為National Association for Retarded Citizens(國際發展遲緩國民協會); 到了1981-1991年時,再度更名為Association for Retarded Citizens of the United States(美國智障國民協會); 1992年以後,才正式定名為ARC。

ARC是一個國際性的組織,一開始是由一群智障者家長及一些關心心智障礙者的個人所組成,這個家長團體是為了服務發展遲緩、心智障礙又合併能力殘缺的兒童和成人以及其家庭所設立的。早期所從事的工作是去改變社會大眾對於智障兒童的觀念,並且去教育父母及其他人,關心心智障礙者的潛能。同時,他們也服務那些被日間托育、學前教育、工作職場所拒絕的智障兒童與成人。
時至今日,ARC的工作與任務更加多元,透過教育、研究、倡導、鼓吹去提昇智障兒童及成人的生活品質,並且和他們的家庭共同去預防心智障礙的發生和對家庭產生的影響,同時也致力於改善及促進智障者的社會支持與服務,並且努力研究和教育,去預防嬰幼兒的智障及發展遲緩。

目前ARC的會員包括:發展遲緩合併能力殘缺者,及其家長、朋友和相關專業人員,ARC不但是國際性也是草根性的組織,現在全美約有140萬名會員及1,000個地方分會。2000年10月,ARC慶祝50週年慶,並且在代表大會上宣示21世紀,將以促使國家通過有關智障者的『新法律』,以及認同ARC『核心價值與信念』來作為未來的指導方針。

二、ARC存在的必要性

目前在全美國約有720萬的人口有心智障礙的問題,他們需要成長、發展、生活在社區(國家)內。為了要達到這些需求,他們需要許多服務,這包括了早期療育、健康照護、免費教育、家庭支持等…。而智障成人所需要的服務還包括職業準備、求職服務、生活技巧訓練、休閒娛樂等。另外,ARC認為智障國民應該受到保護,也擁有自由生活的權利。我們可以說,ARC要鼓吹公眾重視智障者的研究並且預防智障對一個人、一個家庭所帶來的影響。

要完成以上的工作並不容易,所以ARC提供資訊及各項智障者所需技能的支持給個人、家庭、及機構,幫助他們完成他們的任務及夢想。有些時候,適時的鼓吹與倡導是必要的。每個心智障礙者都需要被鼓吹。『鼓吹』(advocacy)可以用在個人、地方、州政府、及國家這幾個層次。個人的鼓吹則可以透過各地方分會來進行。州政府的鼓吹,則透過一些行政或立法機關、學校,或其他支持者和其所屬的組織。國家的鼓吹機會則存在於國家立法機關、行政機關、聯邦法院等,而ARC扮演『倡導者』也扮演『教育者』的角色,來教育立法者、智障者、家庭等…。ARC的目標,是要創造環境和機會,讓心智障礙者和其家庭選擇他們所希望的生活方式。

三、ARC的宣言

ARC的宣言著重於爭議性的議題,以及心智障礙者的人權、處遇、服務等方案,現在我們將一步步來瞭解他們的宣言與信念。

1.信念
就歷史的脈絡而言,ARC的發展著重許多不同議題,但都是和心智障礙者及其家庭的權利、處遇、服務方案相關。ARC也比較傾向於批判性的議題。
而在地方上的觀點亦被ARC所採納,並且為了確認地方的觀點能反映現實狀況與需求,每年在此部分都會做回顧與跟展望。我們相信『觀點』應該是由下往上,而不是只有中央的意見。因此ARC的各地方分會的任務有:
£提出公共政策的建議
£出版各項出版品宣示ARC的理念
£在社區中成立分會
£提供相關訴訟代理人
£進行領導人的訓練

2.我們的信念
智障者亦是國家的國民,擁有相同的權利與責任,他們有權利生活、自由、獲得快樂,及法律之下人人平等。
根據這些智障者的權利,ARC相信每個人都是不一樣的,而且也都有其限制。所以心智障礙不應該被鄙視,或被歧視,歧視是被反對的。智障者可以依其人權去做任何選擇,並且擁有最大的權利去主宰自己的生活。他們應該被支持,而且有能力可以為社區貢獻心力。

3.智障者人權
智障者有很多權利都是被忽視的,他們沒有得到足夠的尊重,也沒有足夠的支持來幫助他們實踐其權利。我們可以說,智障者最基本的人權並未被完全的確立。有鑑於這樣的問題,ARC強力的主張智障者人權應受到保障,而智障者亦有權利受到保護,避免因為父母或監護人的不當行為而損害到他們的健康、安全或福利。

4.生活品質
ARC非常關心智障者的服務品質,ARC也相信給予以下的支持,可以讓智障者有更好的生活品質:
£人們可以得到他們想要和需要的
£個人能利用本身的天賦才能
£尊重人權、尊嚴及隱私
£協助智障者能更獨立
£協助智障者社區參與
£社區資源的支持
£回應社會的改變
£回應個人需求與期待
ARC相信,所提供的服務、支持的產出結果,必須要是智障者需要及想要的。而如何評估『品質』就要視智障者和其家庭的滿意度有多少而言了。

5.家庭支持
智障兒童的出生,對於一個家庭而言幾乎像是一個痛苦的無底深淵,影響一個家庭的時間卻又往往是一輩子的。智障者的成長和發展,就要靠親人、朋友、社區幫忙。有鑑於這個問題,ARC相信,家庭會是智障者最大的支持與資源,因此需要在以下幾個方面努力:
£提供在宅服務和其他支持性的服務,提升生活品質
£家庭的支持可以促進智障兒童和成人更被見容於社區
£協助家庭去做決定及協調各項服務
£利用社區資源協助家庭成為社區的一份子
£建立以社區為基礎的支持網絡
£支持智障者父母養育智障者 ; 支持地方、中央政府的政策(以家庭為中心的政策)

6.個人服務的協調(個案管理)
智障的兒童或成人比一般人更需要貼近資源,因此發掘、維持、協調資源去符合其需求是很重要的,但這並不是一件容易的事。有鑑於這個問題,ARC相信:
£服務應由個人或家庭來掌握控制(透過組織計畫的過程)
£所需服務應該由個人及家庭共同來計畫與發展
£個人服務的協調工作,可以促使智障者及其家庭去發掘、使用及協調資源。

7.接納與包容
智障者往往被社會認為是另一族群,因而被隔離。他們被社會排斥,沒有機會社會參與。有鑑於這個問題,ARC主張智障者的權利應該要完全的被社區所接納。
心智障礙的兒童應該:
£住在家裡
£長大、成熟並在家庭內外發展成人關係
£在一般家庭上課,和一般兒童一起上課
£和其他智障或一般的兒童共同玩耍和參與休閒活動
£有機會去經營精神生活

而心智障礙的成人應該:
£對自己的生活有最大控制權
£擁有成人的關係,從認識的人,到朋友,到人生伴侶的階段
£住在家裡
£從事有意義的工作並且獲得同值的薪水
£享受休閒娛樂活動
£經營精神生活
我們應該給予智障者足夠的支持與服務,讓他們能和一般人一樣。生活、學習、工作與休閒。

8.自我鼓吹(self-advocacy)
『自我鼓吹』的意思,就是為某人說話、代理。許多人仍不能接受智障者可以為自己說話、選擇、代理。有鑑於此問題,ARC相信自我鼓吹是改善智障者生活品質必要的行動。
ARC相信:
£不論兒童或成人或何種程度的障礙者,都應該被支持、鼓勵去為自己的生命做決定
£智障者應該發展及使用自身能力去為自己的生命做決定
£應該提供智障者資訊與經驗,讓他們瞭解有何選擇及可能之後果
£應該以尊重、及合於他們年齡的態度方式來對待智障者
£倡導性質的團體應該去設置領導人,並安排自己的議程事務,對智障者有趣的個人或組織,可以參與該團體的議程並獲得相關的資訊
£ARC應該鼓勵及提供適當的訓練及監督,讓智障者可以在社區或團體中扮演一個活躍的角色
£智障者應該被支持、幫助及教育去成為一個活躍的成員及領導者

9.性
『性』是每個人生命中很自然的一個部分,性,包括性別認同、友誼、自尊、身體意象及覺醒、情緒發展、社會行為以及用肉體表達愛、情感及慾望。這個問題是需要被尊重及理解的。
許多的智障者並沒有接受足夠的教育及支持去保護自己免於被虐待、性剝削、未預期的懷孕、及性病。有鑑於以上問題,ARC相信智障者在這方面就像一般人一樣,應擁有基本的權利,這包括:
£隱私權
£愛人及被愛
£發展友誼及感情關係
£學習有關於性、性剝削、性虐待、安全的性、及其他性的相關議題。
£結婚及擁有下一代
如果心智障礙者有了孩子,就應該讓他們接受適當的支持與協助,以利於他們扶養孩子。

10.教育
IDEA(The individual with Disabilities Education Act,智障者個別化教育)提供所有的能力殘缺兒童(含智障者)教育,但是『隔離主義』依然存在,許多心智障礙者仍然無法接受到常規的教育,而現有的課程有的是很落伍的,有的是根本不符合需求的,使得年輕的智障者可能還沒準備好就離開了學校,不得不去面對成人生活及可能來臨的失業問題。

特殊教育的課程班常缺乏合格訓練的人員,政府也發現IDEA的執行是很不完整的。另一方面,能力殘缺學生的特殊教育,亦被輿論、學校人員、社會壓力所攻擊。他們認為這樣的學生,會把教育資源給拿走了,有一部份的國民反對提供教育機會給重度的智障者。

有鑑於以上問題,ARC相信:
£所有學校應該肯定學生和學生家庭的價值
£不同背景及能力的學生可以共同學習與社會化
£特教課程應該的設計,要能夠發展及提昇智障者的生活品質與能力,因此課程應包括:

n增進知識與能力
n發展個人天分
n改善自尊及自信
n與他人建立關係
n引導智障者去瞭解和接受『人都是不一樣的』

£每個智障者都應該接受適當教育,並且使用符合其年齡的教室,同時也和其他正常兒童一起上課
£應該視學生需要提供語言、肢體、職業的治療
£智障者學生應被鼓勵去參與各項評估
£教育的課程要去考慮各家庭在語言、社經地位、及文化背景上的不同。一般及特殊教育的老師及其他相關專業,應該是一工作團隊共同工作,來滿足智障學生及家庭的特殊需求
£智障者的家長和監護人應該共同參與課程的設計
£智障者法定的權利需被保障與支持
£延長教育年限方案是必須的
£早期療育的介入是必須的
£學校人員應增進個人知能,及對智障者的瞭解
£政府應監督IDEA的執行情形

11.職業/工作
有很大部分的成年智障者並未被雇用,或者是僅能在庇護性職場內被雇用,雖然他們有意願、有能力去從事有意義的工作。除了雇用的問題之外,相關的職業問題包括工資、福利、進修、退休等等…,這一些在一般人職業生涯中很自然的一個部分,在智障者身上卻是經常被忽略的。
有鑑於以上問題,ARC認為所有的智障者都應能為自己的工作及生涯做決定,而且應該要有足夠的支持與資源協助智障者,去尋找、維持、獲得、及改變他們的職業。
ARC相信成功的就業機會應該包括:
£終生學習、職業計畫、工作保留、工作進修與退休,以上都應根據個人的選擇與喜好來進行
£保障最低薪資
£和其他員工擁有相同的福利,如健康保險、職業協助、休閒娛樂等…。

ARC相信學員的工作準備應該包括:
£工作守則、社交技巧的培訓
£視學生的興趣、喜好、長處去擬定轉銜計畫
£以學生為中心的個人職業評量
£工作技巧的訓練
£發展良好的工作關係
£幫助學員獲得工作及更進一步的教育與訓練

12.居住
多年來安置智障者的的唯一方法就是『機構』安置,雖然有些機構一直在改善當中,但是機構安置對一個人造成的影響是很大的。如果能夠給予家庭、個人更多的支持與協助,就可以讓智障者在社區中生活的更好。雖然只憑機構的大小,無法斷定服務的品質,不過可確知的是,機構的服務絕對不是個人化的,智障者必須要和許多別人一起過團體的生活,而這個團體的規模是遠大於平均家庭規模的。有鑑於以上問題,ARC相信:

£所有的智障兒童和成人,都有權利住在自己的社區中
£所有的兒童都需要一個家,一個可以提供愛、情感與保護的家
£有些成人可能會選擇和父母同住,如果情況允許,父母可以尊重他們的決定
£智障者應該有機會居住在自己家中,也可以擁有自己的家
£服務應該視個人的需求來提供
£智障者不論住在哪裡都是有價值的
£大型機構安置不再適合任何程度的智障者
£但如果家庭使用機構安置智障者也不應被批評

13.行為的支持(behavior support)
ARC相信智障者和一般國民一樣需要支持及服務,ARC對於一些遭誤用的行為管理技巧相當重視:例如:a.當社會對於智障者的污名化或厭惡減少,行為支持就會比較有效 ; b. 沒有人監督智障者的服務工作,家人和工作人員也缺乏訓練 ; c.長期下來似乎不容易發生改變 ; d.不當的行為造成智障者身體或心理的傷害。ARC強力主張發展與使用正面積極的行為支持,去達成個人的需求,並且禁止及預防使用不當的行為支持,致使智障者生、心理受到傷害。因為這樣的作法是不人道的,且有智障者尊嚴與自決。越來越多的智障者想在自己的社區生活,因此給予家庭越多的行為支持是很必要的。
ARC認為良好的行為支持方案應該:

£以個人為中心來設計方案,並尊重智障者的尊嚴,而以上都必須在告知同意書上說明
£以系統的觀點、透過評估分析家庭本身的功能,擬定服務計畫
£持續追蹤及監督,以確保服務的有效及是否達成目標

14.監護
智障者的監護權經常被過份的使用,而一些立法的干預:例如削減監護權限、及代理人的權力等部分,卻很少被監督或注意。

大部分的智障者可以管理自己的事務,透過監護人(家人、朋友、服務機構等…)。而監護權對智障者而言是很重要的,會影響到他們的獨立自主與人權。如果監護人非常合適,將可以成為智障者最大的保障。

有鑑於這個問題,ARC認為:
£監護人應該以保護智障者福利為考量,而不是以家庭、服務系統或社會的方便為考量
£監護人應該能為自己的行為負責
£監護人應該對於各項服務、支持和系統有一定程度的瞭解,尤其是有關智障者生命的部分
£監護人---家人為優先,必須要承諾以為智障者謀最大福利,並且瞭解智障者的需求,盡可能的去完成它

15.預防
智障對一個人的社交、教育、健康和經濟都有很大影響,所以瞭解智障的成因和如何預防是很重要的,所以要進行預防,就必須持續在醫學方面做研究,並且加上社會、經濟的協助。

因此要努力的方向包括:
£提倡婚前健檢
£進行社會教育,教導民眾拒絕X 光、吸煙、酒精、藥物,及性傳染病
£盡力排除環境中的污染物質,避免心智障礙等…。

16.保護及倡導
保護與倡導對於人生的每個階段都是必要的,『保護』是為了保護一個人的安全,避免受到傷害。『倡導』的意思是行動及溝通。

ARC察覺到許多智障兒童和成人的虐待和疏忽的例子,而施虐者可能是公眾、服務提供者,或甚至他們的家人。智障者住在家庭以外的地方,不論機構的大小或地點,都特別容易受到傷害,智障兒童和成人可能需要的支持有:
£認識、瞭解和主張他們的權利
£學會自我保護
£維持必須的服務
£不因歧視而影響到社會參與
£受到保護免於虐待及疏忽
保護和倡導的服務,無論在質或量的部分,都是不足的,而且家庭也不太清楚有這樣的服務存在。ARC認為『保護和倡導』,在改善和維持智障者生活品質上扮演一個重要的角色。而這兩者要成功,就要在個人和系統這兩個層次上努力。ARC相信,不論是原生家庭或是收養家庭,都是智障兒童最安全的環境。所以為了要讓家庭能夠扮演這樣重要的角色,他們更需要:
£家庭支持服務
£家長團體
£資源及轉介系統
£鼓吹、倡導的協助和訓練

17.輔具科技的發展
『輔具科技』,用於智障及其他發展殘缺者,目的是為了提升其獨立性、機動性,並增進溝通,對環境的控制力及自決能力。
智障者對於輔具的使用並沒有那麼普遍,是因為:
£別人認為智障者無法使用
£消費者、家長、雇主及專業人員缺乏足夠的訓練去評估及運用現有的科技
£發展輔具科技的人力與財力都不足
£輔具設計者和製造廠商很少考慮到獨特需求
£智障者家庭對於目前輔具的發展資訊,知道的太少

因此有鑑於以上問題,ARC相信:
£智障者有能力去使用輔具科技,也應該有機會去使用
£輔具的裝置應該符合個人需求
£輔具的相關資訊應該提供給智障者的家人、朋友和其他服務提供單位
£輔具的研發者、設計者和製造商應該瞭解智障者的需求和偏好,以確保產品是有用的
£智障者或家人應該對輔具有認識,才能選擇正確且合適的輔具

18.醫藥及牙醫治療
智障者因為能力的殘缺,所以不容易去選擇適合自己的醫藥及牙科,甚至有些健康照顧的專業亦拒絕服務智障者。
智障者有時候會因為醫師、父母及其他決策者的決定,如:拒絕任何急救、不供給食物和水等原因而死亡,而會做出這種決定,通常是因為他們認為能力殘缺等於沒品質的生活,或者因為經濟及其他因素,因此決定讓智障者死亡,智障者死亡並不全然肇因於醫療原因。而醫療的相關人員常因為缺乏對於智障者的認識,因而厭惡提供智障者醫療服務。

有鑑於以上問題,ARC相信,所有的智障者,不管他們的嚴重程度,都有權利去選擇適合他們的健康照護系統。智障者的能力殘缺,不足以成為無法提供醫療服務的理由。

任何的醫療服務都必須是:
£高品質而且是持續的
£維持及改善個人健康
£有告之同意書

19.娛樂與休閒
智障者應該要有機會去參與休閒及娛樂活動,許多智障者沒有自覺到自己也有這樣的權利,也不知道如何去參與。除此之外,許多娛樂的專業對於智障者亦缺乏認識,因此在設計智障者合適的休閒娛樂的活動時,還是不免會遭遇到困難。在社區中必須要有足夠的休閒娛樂活動,這將會對智障者積極有正面的影響,所以應該要:
£給予智障者機會和別人接觸、互相學習,可以協助他們發展合適的社交技
巧、自尊、自我價值及友誼
£增進社會參與、肢體和諧度,及促進健康
£協助在社區中成功工作
£協助智障者成功參與休閒娛樂,而且發展良好的態度

ARC強力的主張:
£休閒和娛樂的活動是智障者生活中一個重要的元素
£促進智障者參與適合他們年齡和興趣的組織性休閒團體
£鼓勵休閒組織提供智障者專用的的休閒活動

20.法律應公平對待智障者
智障者如果有涉入法律的問題時,如:受害者、證人、被告人,往往情形對智障者而言都會是不公平的,如果法律沒有仔細考慮到他們殘缺的能力。

目前智障者面對的問題有:
n一般人對智障者缺乏認識,存有害怕、偏見的心理
n智障者擁有的資源有限,證詞不見得會被採信
n智障的罪犯在監獄中容易受到虐待及剝削
n智障者面臨到法律的問題時,只有很少的機構能夠提供資訊及協助,人力亦不足
n智障者在法律的體制下,常因為能力的殘缺而遇到問題,例如:
£智障者常會試圖去隱瞞自己智力的殘缺,因此喪失了專家鑑定其能力殘缺的機會
£智障者是否能因為其不瞭解『犯罪』而視為無能力者,受到質疑
£智障者的自白可能因為不適當偵訊技巧的使用,而變成不可靠的
£智障者容易成為法律體系下的犧牲者,因為他們的證詞被認為是不可靠的,不管智障者是證人、受害人或是被告
n反映智障者涉入犯罪案件的統計資料及其他資訊通常都不完整
ARC強力的主張,法律體系應該遵守以下幾個原則:
£智障者應該像其他國民一樣,是被法律保護且平等對待的
£智障者應該有受教育的機會,藉此來提高他們保護自己的能力,以免成為法治體系下的犧牲者
£必須讓法律相關人員多瞭解智障者,包括律師、法官、受害者、政策制訂者等…,這樣是為了讓智障者能得到更公平的對待
£智障者如果是受害者時,其人權應該受到絕對的保障。法官必須被教育去瞭解,雖然受害者是智障,但是這不影響他的證詞可靠性
£智障者如果是證人,必須要絕對的支持其證詞的可靠性
£智障者有權去協調一個代言人,來為自己說話
£必須提供智障者一個瞭解其情形的律師
£如果智障者是被告,應該要提供他們足夠的服務和干預去幫助他們能夠繼續居住在社區。任何性質的服務都不應該因為智障者有犯罪情形,而拒絕提供
£如果智障者入獄,獄方必須保護智障者在獄中的安全

21.社區服務的有效性
大多數智障兒童和成人,很難在其社區當中獲得足夠的資源與服務。這樣的缺點顯示出未來國家的危機。ARC發現大約有兩千多人還在等待服務的名單上排隊。包括:服務的協調、居住、就業、在宅服務、早期療育、交通服務、醫療服務等…。

缺乏社區服務和支持造成很大的問題,智障者能力殘缺變得更加嚴重,學習被延緩、智障者變的更依賴與孤立,社交技巧、自尊和生產力減退,家庭關係變的緊張、父母害怕死亡因為擔心智障孩子無人可照顧。

ARC的主張:
ARC長期以來,一直和公、私部門、政策制訂者,以及全美國國民一起工作,希望能夠滿足智障者的需求。而除了維持服務及增加資源以外,也期望使服務更加有效性。

22.智障的相關研究
智障者的相關研究是非常重要的,因為這將有助於我們更瞭解智障者的情形,減少及預防智障,以及提供相關知識去創造、維持及改善服務品質和環境,並且提升智障者的生活品質。

ARC相信:
£智障者需要很多的相關研究:例如:老化、健康、醫療、及腦力健康
£研究者要遵守保密、私密性及人權等原則,不能傷害被研究者
£研究者必須提供研究的發現給智障者家庭、智障者本身、及其他相關人員
£ARC的全國分會,必須持續關心研究的進行,並將研究發現提供給智障者父母、親人瞭解

23.老化
美國的社會正在轉變為老化的社會,人們的存活年齡越來越長,老年人口成為國家的主要人口群。老人需要社區的支持與服務,不過有太多的社區,智障者的支持系統和老人服務都還沒有準備好去面對未來會有很多的老年智障者的趨勢。父母也很關心當他們老死後,他們智障的孩子會發生什麼事,因此他們往法律、財政及長期照護的層面,來尋求這個問題的答案。因為智障者的父母親友死亡或無法再支持他們時,他們的日子還是要過下去。

有鑑於以上問題,ARC相信:
£老年智障者應該被社區接納包容
£老人的服務應該更加強,不只是智障老人
因此,老年智障者應該:
£擁有和其他老人相同的權利、尊嚴、尊重及機會
£智障者可以根據自己的喜好、興趣和價值,來生活、工作、娛樂及退休
£有工作者,應得到工作薪資,以及其他的經濟補助
£接受居住、健康照護、交通等服務時,不應該受到歧視
£當老年智障者家庭不能再支持他們時,應該要有一套計畫來協助

24.早期療育及早期兒童服務
大多數有發展遲緩兒童的家庭,會因為接受早期療育的服務(出生到2歲),或者早期兒童服務(3-8歲)而獲得幫助並且受益。然而,這些服務對於家庭及兒童並非總是有效,此外,社會和情感的需求及心靈層面的福祉,也沒有受到完全的尊重。

因此ARC相信:
£年幼的發展遲緩兒童,個別化的早期療育及早期兒童服務是必要的,這將促進兒童的健康發展,並且帶給家庭支持
£對年幼的兒童而言,『遊戲』是一個學習及治療的工具
£智障的兒童應該接受教育、治療及醫藥的服務,使他們的潛能可以發揮到最高,並且促進健康
£家人知道什麼才是對兒童最好的,而家人亦是兒童最重要的資源,他們能知道兒童的需要。
£專業人員應該關心兒童及家庭個別的情形
£應該有一個個別的個管員來協調、監督各項服務
£個案管理員應該獨立於機構,並且提供家庭所需要的服務

25.自我決定
所有的人都希望能自己控制生活,這就是所謂的『自決』(self- determination),個人所做的決定其實都是因著自己的喜好與信念。

人們是否能夠參與或為自己做決定將會影響生活的品質。每個人都有自由去計畫自己的生活,以及獲得支持去建構生活及為社區貢獻。當然自決有時需要冒點險,得為自己的行動擔負責任。

許多智障者沒有太多的機會去學習社交技巧,也缺乏日常經驗去為自己做決定。取而代之的,它們往往被過份保護或是被隔離,所以沒有太多的機會去選擇自己想要的,也很少能夠自己決定什麼事情。

研究及實務上都顯示,如果能夠給予智障者適當的支持、學習機會及一些經驗,智障者可以藉由多一點的控制權力及責任感,來提昇他們的生活品質。智障者是可以為自己代言的。缺乏這樣的支持、學習機會及經驗的智障兒童或成人,不容易被視為有價值或值得被尊重的。

有鑑於以上問題,ARC相信:
£智障者應該擁有機會去練習社交技巧,並且發展自我信念,這將協助他們
對自己的生活擁有更大的控制權,他們也有自由,在家人朋友的協助下,練習控制權及自我決定
£即使是重度的智障者,也可以表達自己的喜好,並依喜好來做決定
£提供給年幼兒童的服務,最好是在自然的環境中提供,可以在家裡或入學前的機構
£服務應該是綜合性的,可以同時提供給給兒童和家庭
£適當的轉銜服務要提供給每個家庭。轉銜服務不應該中斷,除非是因為案家的要求
£除了早期療育的干預以外,日常的家庭生活和社區活動仍然應該繼續,這樣一來,發展遲緩的兒童就能不斷的成長。

26.醫師協助自殺(physician-assisted suicide)
當前國家和各地方政府在思索一個問題,就是是否要採納由醫師協助智障者自殺的法令,ARC強烈的關注這個議題,我們認為應該要保護智障者的權利和利益。我們的社會因為無知、偏見和歧視,因此對於智障者的敵意仍然存在,ARC必須要再進行社會教育。

現存的主要問題有:
£雖然法律的立意是想要保護智障者,但是實際的情形仍然讓他們處於危險之中
£目前的健康服務,特別是照顧管理,醫療的給付採用定額給付的方式,也間接鼓勵醫師協助自殺
£社會上常錯誤的以為智障者的生活是很慘的
£智障者本身亦容易被一些所謂的權威人士影響,例如:醫師、健康照護的工作員、社工師、監護人或朋友。而會造成這樣的情形源自於缺乏『告知同意書』

ARC強烈的反對醫師協助智障者自殺,而我們會有這樣的信念是根據:
£法律和訴訟不論有多麼嚴格,對於保障智障者免於被強制結束生命,卻都還是不夠
£當一個人生了重病,或身體極度不適時,適時的提供醫藥來減少或緩解其痛苦是必要的
£如果智障者有所謂的同意書,提到有關於生命是否延續的問題時,其意願應該受到尊重
£任何人藉由醫師之手使智障者死亡是不被接受的

27.教育和支持服務智障者的工作人員,非常重要
智障的兒童和成人的家庭生活品質,取決於工作人員的雇用、訓練與支持。低薪和不足的福利,使得工作員人力始終不足,流動率高。

ARC認為:
智障者值得被照顧,而且他們是有能力、有創造力而且有資格去滿足自己的需求。服務智障者的工作人員應該要持續的接受教育和訓練。因為他們必須接受教育和訓練,才能夠支持智障者過他們想過的生活。

工作人員需要被教導如何去維護智障者的安全,而智障者也值得擁有一個沒有任何不良前科的工作人員。ARC視員工是有價值、被欣賞的,員工獎勵、發展和就業機會都會一直提供,而員工發展的焦點是放在,如何幫助智障者家庭過他們希望的生活。ARC也去拜訪服務的提供者。職業學校、大學、及政府機關,去瞭解他們如何培訓一個服務智障者的工作員。

四、後記

ARC經過了五十年,始終堅守自己的崗位努力不懈,我們看到他們所建構出的智障者人權宣言,就可以瞭解到智障者有那麼多的需要及問題,需要整個社會的重視及大眾的支持。而中華民國智障者家長總會迄今也已走過了十個年頭,智障者家長仍然為智障者的福利與人權繼續的奮鬥,衷心的期盼有更多人加入我們的行列,讓智障者的明天會更好!

資料來源:ARC網頁資料http://www.theARC.org

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