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走在愛的路上苦亦甘

會訊 / 42期
台北市智障者家長協會 家長 高美玲 

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看到怡嘉今日的表現,讓我感覺到這十年一路走來的辛苦沒有白費,回想到她在未滿月時,就常發燒,半夜常到醫院掛急診;還未滿2歲就住院了3、4次。到了快2歲時,還不會說話、走路、大小便,到醫院作檢查。半年多,報告下來是「腦性巨人症」,智商會差,學東西都會比較慢。問為什麼會這樣?也說不出所以然。只能靠父母耐心的教,也許會跟一般小孩一樣。如果到了3歲還不行,再做治療訓練。我整整哭了一個月,但是哭又有什麼用,自己生的總不能放棄,所以我把工作辭了。但我在家中自己帶了一個月,精神都快崩潰,每次一教,就要拿棒子打人,沒有辦法自己教,只好請保母帶。

也許怡嘉她有貴人在幫助,在一次假日,我帶她到陽明山踏青,發現有人帶一群小孩子跟她有點類似,我上前去問,原來是一個個人工作室,她們有6個赦師在訓練我們這種特殊小孩。等到怡嘉3歲時,每天早上先把她送到機構,下班再趕去接她。老師們雖然沒有特教的學歷,但有經驗,有愛心。怡嘉被訓練了一個月,語言出現了,大小便會說,且大便自己會跑去馬桶。過了半年,已經有短句出現,老師教我趕快找普通幼稚園讓她學習更多,我找了快一個月,終於在公司附近找了一所小幼稚園,能接納我們這種小孩。學校每年暑假都要辦2天1夜的活動,我本想怡嘉什麼都不會,不肯讓她去,園長跟我說了一句話:「你不可能永遠跟她一輩子,萬一哪一天你走了,那她怎麼辦?現在就要讓她去過團體獨立的生活。」想一想我就決定放手做做看。

等到進小學,在一年級時,老師一直不能接受,想要把她調到啟智班,可是學校的特教老師告訴我:如果我現在讓她進啟智班,等於一輩子都沒有救了,等到五、六年級趕不上再說。於是我每天早上親自送她去上學,跟老師溝通,等到要換老師,又跟輔導主任溝通找老師。現在她已經五年級了,學校老師發現她已能在班上適應,同學也能慢慢接納,只是上課時部到她不想聽或不喜歡的課,她就做自己的事,其他的都還好。

想想,這十年雖然辛苦,但無怨無悔,因為她永遠是我的寶貝。

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