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他是我的折翼天使

同舟會刊 / 30期
中華民國腦性麻痺協會 黃鈴琇 

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我有著一位小天使(身心障礙的孩子),我一直努力的替他們經營一條路,這條路讓我走的非常辛苦,也曾讓我徬徨無助過,過去對身心障礙孩子的就醫、就學、就養方面沒有如此的重視和用心,一直讓我們不知所措,謝謝曾是我兒子的老師及全體的同學對祐瑋的照顧及包容,我知道祐瑋有很多不方便的地方,再加上祐瑋行動不便,會無形中引起祐瑋很多事因挫折將祐瑋的自信心變的心有餘力不足而退縮,長年下來也造就祐瑋很多不順心且急躁倔強的個性,也因而造成很多班上的不便【在此我深感抱歉,並且請各位疼愛祐瑋的好朋友能陪著我用愛感化不方便的祐瑋】,但是我更希望能因祐瑋讓大家更認識身心殘障者的另一個世界,平時老師、父母應該都有教我們助人為快樂之本,真的,我在祐瑋四年就學之中從同學身上看到善良的一面。

常常會問起小朋友四學年來你們和祐瑋相處認識他多少?你們知道為什麼會造成他行動不便?有人好奇的主動問過祐瑋嗎?我想分享祐瑋一段和大家不一樣的童年:嬰兒時的祐瑋是醫院的常客,祐瑋是在醫院長大的孩子,你們的童年是多采多姿,而祐瑋的玩伴卻是和醫院的復健師玩在一塊,「玩」原本是小朋友最快樂的一件事,你們是有歡笑聲陪伴度過,但是對祐瑋來講卻是眼淚和疼痛陪伴他,祐瑋需要在玩與復健及忍耐痛之中度過他的啟蒙期,直到進小學祐瑋才和醫院相處的日子拉短,祐瑋一路在就學這一環面臨重重困難,記得上幼稚園時沒有一家幼稚園是用平常心和同理心接受他,甚至拒絕於門外的,請問大家們能能夠瞭解當時愛子心切的心嗎?我告訴你們,我的祐瑋雖脾氣急躁了點,他和安安妹妹都很貼心,只是偶爾表達方式不對個性衝且直了點,其實祐瑋沒有壞意,我在此說聲抱歉並請多多包容祐瑋,有人常說:「心存感激,凡事用愛感化人、事、物」,我常問起祐瑋能做到嗎?我相信祐瑋這個孩子是善良的,我更深信懂得重福田的人都能結下善緣的,我的祐瑋謝謝同學平時的照顧,平時樂觀大而化之的祐瑋,他是個不善於言詞的孩子需要你們的支持與鼓勵。

常出狀況的祐瑋在昏迷急救中多次唸唸有詞的道出內心的話,我想分享給大家:「雖然我的腳不方便動作方面又慢、常跌倒嚇壞了同學,我想跟你們說對不起,但是我想請你們也能和我一起玩,雖然有些活動對我來說有困難,我真的也想試試看,請你們幫我也給我機會嘗試好嗎?我不喜歡上體育課坐在旁邊,我知道老師心疼祐瑋受傷,可是我真的不是故意想惹事做,希望老師和同學能瞭解祐瑋的心,祐瑋跌倒不怕痛,祐瑋真的希望你們陪我成長,不要怕我好嗎?謝謝大家對我一定要有信心。」

相對的,因為上課的緣故犧牲了復健的時段,少了復健卻影響到祐瑋手腳張力的控制失調,走路搖晃厲害,功能越來越差,更嚴重的是脊椎側彎,嚴重到卻讓祐瑋上廁所的控制系統失調了,祐瑋的路還這麼長,說實在的我不知道祐瑋何時出狀況?何時走?祐瑋能陪我有多久?你們的父母有過這種心情嗎?人若懂得做人謙虛和惜福再加包容心,凡事將心比心去面對每一件事,我相信懂的貼心的我們會更體恤父母的心,不是嗎?藉由資策會策劃的活動想與教育界及家長共勉:「這一條坎坷路需要老師及父母用心經營,咱們努力並全力以赴陪這群輸在起跑點的孩子,因為人生要如何經營自己的福田?這群孩子不懂,有如海海人生中海底撈針,茫然無助的孩子,他們是我們心目中的小天使,他們是我們用心經營的小生命,用愛灌溉、用心培育、用心經營他。」

學齡前是人生的起步─他需要啟蒙
學習的過程中─他需要引導
成長茁壯之中─他需要時間
培育不便的他─他需要耐心
人生的旅程中─他需要同理心
起跑點慢的他─他需要愛心
茫然無助的他─他需要支持

祐瑋:你是媽媽最惦念掛心的孩子,平日對你要求高且嚴格,媽媽深信有一天你能瞭解也能體諒媽媽的心,媽媽真的很想盡所能的陪伴照顧你們兄妹,媽媽的生命是因為堅持而產生力量,漸漸地覺得生活還是愈簡單是好,這樣才深切體會到自己是多麼的幸福,天上最美的是星星、人間最美的是溫情,這句話你懂嗎?凡事不與人比較與計較的心,反而心寬也能騰出內心的某此空間,世界上的溫情既抓不到也摸不著是需要祐瑋和媽媽要用心去體會,媽媽希望身為哥哥的祐瑋能學習人際關係中應對的種種道理,要懂得謙虛、感恩、惜福、愛的心,懂得讓自己過的快樂,並且讓自己做個開心、快樂的人,更需激勵自己思想上的成長,祐瑋當你在課業上或生活中遇到挫折時,請想到媽媽的鼓勵,不管媽媽身在何處?媽媽會永遠支持你為你和安安祈福,人要有希望和抱負,對自己要有責任心和信用,媽媽也更食望祐瑋能從沉默、愛耍脾氣的個性變成一個懂得幫父母分享家事且貼心的孩子,心存善念懷著感恩心、歡喜心,雖然這一路媽媽讓你的路走的好挫折,但是媽媽也沒有因挫折而停下腳步,媽媽也只有宿命的去承擔這個家,說實在也不知那來的一股力量,讓我無論如何也要撐下去的信念,幾經歲月的流轉,付出的心力、體力、耐力、忍的功夫,也讓媽媽和祐瑋及柔安在無奈中成長,媽媽尊重生命的堅持與鞭策,媽媽願用一生的力量奉獻給摰愛的你們,媽媽需要無比的力量請祐瑋和柔安為媽媽加油,幫媽媽渡過人生最暗淡的時期好嗎?讓媽媽在傷痛不捨中快收起眼淚,祐瑋最近媽媽悟到一句話想與你分享:『寧靜最美、心安最樂』讓我們渡過這一段辛酸路。祐瑋你是個貼心的孩子,媽媽希望你不要讓幫你的老師、愛你的好朋友失望,努力加油給自己目標好嗎?

在此祐瑋的媽媽再次致上萬分的感謝各位教育界老師對祐瑋的疼惜,還有台北縣新莊國小給祐瑋一個有愛的學習環境,祐瑋會永難忘懷有吵雜聲、歡笑聲、唱歌聲……等等一幕幕的情景,真的感謝你們的愛。

在此分享祐瑋的點點滴滴,更希望家長能多用點心和花點心思陪我們輸在起跑點慢的孩子身上,讓我們一起加油打氣和互勉。

我祝福這群折翼的天使在人生路上能走的穩且無風浪,並請教育開一扇小門讓他們學習成長,給他們一處有愛無礙的天地。

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