美工圖案

今天是西元2017年11月22日

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給同是自閉兒母親的妳

高雄市自閉症協進會 會訊 / 44期
李香瑩(挹恆媽媽) 

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天是藍的,水是藍的,我已走出陰霾,心也是透明的藍。在這綠意盎然的朗朗晴空下,感謝上帝賜給我一個與眾不同的孩子,教導我去發現生命的種種可能。午後,空氣微醺,我和孩子坐在窗下的那張大書桌前,窗外是濃密的大樹,枝頭有小鳥輕盈跳躍,啁啾唱和,目光自窗外射入,桌上是一方方的陽光,把整個情境映照得明亮無比,心中感受到春日的愉悅和寧靜的閒適。我在孩子身旁讀著妳的來信,孩子在看他心愛的關於馬達的書。妳的信一開頭是平常的問候,但下面的文字卻令人震驚、詫異。陽光似乎愈來愈猛烈,一旁的孩子也開始躁動不安,但樹上的鳥兒仍是一派樂天,閒適自在。

妳說,妳在自閉症協會的會訊上看到我的名字,妳懷疑那是否是妳大學同窗好友的名字。然後,妳告訴我,妳的孩子是重度自閉症。

唉!沒想到自閉兒出現的機率只有萬分之二到五,而我們倆竟同時碰上了,多麼不可能的事!我們竟同是自閉兒的母親,妳懂得我的心情,我也懂妳的心情……。

想必,妳也曾經歷過一段不足為外人道的日子,辛酸與痛苦無法說予他人聽,因為無人能瞭解帶一個自閉兒是何等艱鉅,何等辛苦的一件事!

想必,妳也曾在無數個夜晚流著淚,有時含淚睡去,有時徹夜無眠。想必,妳也曾數次暗暗編織美夢,想像自己的孩子是個正常活潑、聰明可愛的小天使。

想必,妳也常猶豫著要不要帶孩子出門,因為孩子不時的哭鬧和無神空洞的兩眼以及怪異的行為舉止總會引來路人的側目。

想必妳也曾在教孩子學習的過程中,因孩子的拒絕學習拒絕合作或視而不見聽而不聞而怒不可遏,失控地怒斥責打他,然後又後悔不已。

想必,妳也曾怪罪自己在懷孕中是否有任何的疏失,導致孩子如此,即使醫生告訴妳那完全無關,但妳仍反覆思索,是不是因為……,或者是因為……,一顆漂泊的心急於找到停靠的岸,卻時時仍在水中搖盪,在風中飄蕩。唉!蝕人的思索,令人心碎,蝕得人形銷骨立!

想必,妳也曾經埋怨老天:為什麼是我?為什麼找上我?我沒有能力教養這樣的孩子啊!

想必,妳也曾時時刻刻期待奇蹟出現,盼望自己的孩子有朝一日成為正常人。但醫生告訴妳:自閉症是一輩子的障礙,無藥可醫,無法可治,遂將妳推入絕望的深淵,然後再自己療傷,自己慢慢地爬出來,在艱鉅崎嶇的路上,一步步踏實地教養孩子,用一個母親的心,堅定地相信,孩子總有奇蹟出現的一天。

想必,……,想必妳我有相似的心路歷程,但這歷程的點點滴滴只有妳知我知天知地知,以及所有自閉兒的父母知。

我們的心早已堅強得不會受傷了。但誰知那是傷了又癒、癒了又傷,如此反覆千萬遍之後,心才像穿了盔甲般,刀槍不入;淚才像整治好的黃河,不會決堤。但是,傷過方知原來疤痕也有生命,原來傷癒無數次之後的疤痕也會痛,也會流血,還會裂開。然後我們又要小心地舔舐傷口,止痛療傷。

一路走來,利箭利刃不斷,只因別人的不瞭解,只因許多人都以自己的想法加諸我們的身上。

還記得初送孩子進幼稚園時和老師的對話嗎?
母:「我的孩子和別的孩子比較不一樣,醫生診斷他是自閉兒,他過動、注意力短暫、講話不清楚、挫折容忍度低、情緒不穩定、拒絕學習、拒絕合作,不容易適應環境,可以讓我先陪讀一陣子嗎?」
師:「為什麼孩子會這樣?」
母:「原因不明,可能是腦傷,可能是中樞神經異常,可能是染色體異常,可能是基因突變……。」
師:「為什麼他說話不清楚?為什麼他會拒絕合作?拒絕學習?妳有沒有想過?是不是從小給他的環境有問題?」
母:(心受傷了,但為了澄清,仍然繼續與老師對話):「自閉症是先天性的,不是後天環境的因素。」
師:「媽媽的表情不夠豐富,也是會影響孩子的社會互動及語言學習。後天環境是很重要的,妳要好好地注意。」
母心想:「要是後天環境能改變孩子,我們一定赴湯蹈火,南來北往,不辭勞苦。我們已經做了妳無法想像的努力。」

要是她能瞭解我們的孩子,瞭解孩子們的母親是何等不易,她怎麼忍心說這樣的話?何忍將病因推給一個心痛的母親?再加重一個母親肩上的擔子?

然而,多少次的心灰意冷,也有多少次的歡呼歌頌。

想必,在這風馳電掣的日子裡,妳得到了比以往更多的關心。

想必,看到孩子終於開口說話,終於有所進步時,我們是歡喜得快要發狂,這是別的母親體會不到的快樂。我們不會把孩子會說話視為理所當然,任何一個成長步驟都是苦心教育的結果。當我們的寶貝第一次叫「媽媽」的時候,那聲音,是何等驚天的地,響徹雲霄,如開天闢地以來的第一聲洪鐘!

想必,因為我們的孩子,妳碰觸了一生從未碰觸過的人事物,我們的心因此更敏銳溫柔。

想必,妳也因此讀了許多書,且把書中的每個字都牢牢地刻在心上,儼然成了幼教專家兼特教老師。

這樣的孩子對我們的生命而言,是得?是失?回頭看看,我真的不禁要說:「是得!」神把這樣的刺放在我們的生命中,為了叫我們更依靠祂,為了叫我自有更多的沉思與安靜,好去明白祂的意思。因此,我學會了用欣賞的眼光去看孩子的種種表現。

雖然他總是不斷地重複相同的話,但是,我學會了不看那煩人的重複,只欣賞話語的本身。那些話語,還真令我醉心。他常唸著:「媽媽要縫衣服的話,我會幫媽媽拿針線盒。我好棒,我長大了,會幫媽媽做家事!」

他還喜歡和妹妹搶裙子穿。我知道他是故意的,因為他和妹妹簡直無所不搶。我學會了不看他那惹人厭的「搶」,光聽他搶裙子時的話語,真夠令人捧複:
第一次, 他說:「我好想穿妹妹的裙子。」
第二次, 他說:「可是我好想好想穿妹妹的裙子。」
第三次, 他說:「天哪!天哪!可是我好想好想穿妹妹的裙子。」
哇!多有層次的話語!多具美感的表達!

孩子醉心於馬達,無論到哪裡,都要找馬達,哭鬧時,常常只有馬達可以使他安靜。我想:也許他將會是第二個法拉第,那個偉大的科學家。

我們的孩子就像一隻毛毛蟲,潛藏著蝴蝶的美麗;像一隻醜小鴨,蘊含著天鵝的可能。要學會去欣賞他的可愛,雖是怪怪的可愛,但是世上獨一無二的。
篤信佛教的妳說,難道是夫家祖上無德或自己傷德,導致唯一的愛子,罹患如此原因不明的「絕症」,故拼命禮懺、拜懺,懺悔自己業障深重,福薄無能。

妳的話語讓我心疼。孩子這樣,不是我們造成的呀!跟有德無德,福薄福厚都無關哪!我們無法使他如此,也無法使他不如此,這一切,都不是我們如何如何的關係。一個母親,不必要有這樣的自責,也沒有任何人有權以此來苛責一個母親!

人生本來就是變化莫測,挫折打擊常令我們消沈,甚至了無生趣,但只有當我們能放下心中的怨恨和責怪,才能放開胸懷,從傷痛中走出來。而希望,就在不遠的前方。

而且,這一路走來,妳一定也發現了養育一個自閉兒並不是「上天的懲罰」,也不是「惡果」,他是我們的親親寶貝,是一個寶貴的生命。我們的生命也因他而顯得如此與眾不同。

從孩子還在腹中,我就為他禱告:「求神使用他。」直到現在,即使他是一個自閉兒,我仍如此為他禱告。我不知神要如何用他,但我相信神必要使用這樣一個與眾不同的生命。細細思想,其實神已經在使用他了,因他已教會了我許多事,教我用與以往不同的眼生來看萬事萬物。

生說:「自閉兒把人當工具,他們沒有感情。」妳覺得呢?

孩子每晚睡前,總會想起朋友的一個先天性心臟病的孩子,總不忘記要為他禱告,我若忘了,他還會提醒我要為小謙毅禱告。何等奇妙!同情的根已在他心中滋長。醫生說自閉兒的心是沒有感情的,是魯鈍的,但他竟能懂得人與人間那麼抽象的情感,這不是奇蹟嗎?

孩子和妹妹搶玩具時,我抱住他,告訴他:「耶穌愛你,媽媽也愛你,妳也要愛妹妹。」沒想到孩子竟不搶玩具了,然後一直流淚,一直說:「耶穌愛你,媽媽也愛你!你也要愛妹妹。」我相信是聖靈在他心裡動了工,連續好幾次,他只要聽到「耶穌愛你」就淚流滿面,他不過是一個四歲大的孩子呀!

最近在教孩子「品格教育——感恩」,中間有四句說:「我心已滿足,無怨言嘆息,福氣要數算,所有都珍惜。」我深有感觸。

在有孩子前,我什麼都怕,膽小軟弱;在生了孩子後,我堅強多了;在孩子有問題後,我什麼都不怕了。是上帝的能力覆庇我,我本軟弱,是上帝用他的剛強扶持我,苦難使我更依靠上帝,一路走來,雖是挫折不斷,但也都安然度過了。有上帝同在,真的是什麼都不怕了!

我想,上帝是用一塊塊磚頭堆砌我們的生命,築我們的生命之台。我門的生活經驗就是磚頭,經驗愈多,生命之台才能築得愈高;而挫折苦難和我們的忍耐熬練混成泥水,將一塊塊磚頭結合得更緊密,生命之台才能更堅固,而生命也就因此更豐富紮實。

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