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捨與不捨

中華民國腦性麻痺協會 同舟會刊 / 30期
同舟家長 

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偶然間打開電視機,看完HBO放的一齣關於蒙古症者父母的心路歷程,使我有感而發。劇中描寫一位母親在生養四個小孩後,又再懷有一個寶寶,全家人對這個新生命充滿期待和喜悅;然而,就在小孩出生後幾個月,父母發現寶寶異常地安靜,經過醫生檢查、診斷後,確定孩子是個蒙古兒……。

劇中的媽媽在照顧么兒時,總是告訴其他子女們:只要我們愛她,情況會改善。在當時之前,全美特殊教育尚未開始,當媽媽從雜誌上看到另一州有一所專為蒙古症兒開設的學校時,便竭盡所能地搬到該所學校附近,並且向學校申請擔任助教。母親將全部的心力放在照顧么兒上卻忽略了其他子女;多年以後,孩子們都已長大成人,直到有一個孩子因婚姻出現問題而自殺獲救後,另一個孩子才將多年的心情告訴媽媽。突然間,媽媽恍然大悟,發現這麼多年來她還有四個孩子在她身邊,而她卻已許久未和這些孩子們一起聊天,未曾真正去瞭解其他四個孩子的感受。

有一天,這對夫妻談起孩子們未來的前途時,他們最擔心的還是第五個孩子,他們發現不能將么兒以後的生活托付給其他四個孩子,因為他們各自有家庭負擔。於是他們認真地考慮這蒙古症孩子未來的安置問題,經過多方尋訪,終於找到一所私人的教養院可以安置么兒。

看完以後,回想八年前初發現大兒子是一個腦性麻痺兒時,我就跟劇中的媽媽一樣錯愕——為什麼是我?我做了甚麼壞事?為什麼是我的小孩?……。經過了三年,好不容易接受事實,結果又經醫生告知小兒子是個發展遲緩兒,霎那間,我真的不知該如何抱起小兒子。回家後,有十多天外面是晴天,可我卻怎麼也提不起勁。曾想過淡水河沒有加蓋,乾脆帶著兩個孩子一起自殺,省得連累其他家人;但是一直到現在,小兒子三歲多了,是個會走路、會搗蛋、會說話的小傢伙,與同年齡的小朋友只有些差距,已值得我欣慰。

現在,大兒子已經可以學習站立及跨步走,而我也要學習劇中的媽媽為孩子規劃未來,不要成為其他孩子及家人的負擔、累贅,同時也要學習如何對待女兒,想想是否對她的要求過高?也許因為她是個正常的孩子,常在希望她好還要更好時,卻忽略了她的感受。

最近,有朋友問我:大兒子已經慢慢長大,妳還能撐多久?是否想過將他安置在其他機構?等等。雖然劇中的媽媽將孩子送到教養院時,才發現那對孩子是最妥善的安置,可是兒子終究是自己的寶貝,要如何學會捨得、放下,可能還需要一段時間去好好地考慮、研究,不知道是否有其他的父母和我一樣,在捨與不捨之間舉棋不定。或許有人跟我以前也可以說是現在的想法一樣,只要我還活著的一天,就要照顧他一輩子,但是我和爸爸能活得比他久嗎?我們夫妻倆人八年來不斷詢問自己,對於大兒子要怎麼辦、要怎麼做最適當的規劃與安置,似乎還是要先學會在捨與不捨中做選擇。

最後,希望政府機構和社福團體幫忙想想:當我們這些父母沒有能力照顧時,孩子該何去何從?

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