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早期療育在台灣的推動與發展現況

推波引水 / 31期
中華民國智障者家長總會 秘書處 

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早期療育是強調跟專業整合的一套服務,在台灣的起步時間雖然較晚,但是近年來相關政府單位與民間組織的投入,促成了早期療育服務的快速成長。民國八十一年開始本會引借香港與美國的執行經驗而嘗試將早期療育服務的概念帶回國內落實,八十二年兒童福利法的修法過程中,雖然幸運地將早期療育通報轉介系統的概念納入流規保障中,但是短短五年內各縣市除了相關宣導或培訓活動的舉辦外,療育服務的建構仍在摸索中,而中央單位對於服務體系的建構則透過不斷的研討會、出國考察及跨部會會議的召開朝向凝聚共識與角色分工努力,一直到八十八年十一月內政部兒童局成立之後,衛生署、教育部以及內政部有了更密切的雙向交流機會,且各縣市經過幾年來的研討會與培訓機會,對早期療育服務的整體架構也有了更直接的參與機會。

以下本文將就這幾年來本會參與早期療育服務的經驗簡單介紹台灣的推動與執行過程,其次說明中央與地方、政府與民間在參與過程中的角色定位,希望讓對於台灣早期療育發展及執行現況有興趣者,能夠有更多參與瞭解的機會。

一、早期療育在台灣的發展歷程

(一)立法推動階段
早期療育服務最早在民國八十一年被提出的時期,正是身心障礙家長團體如雨後春筍般成立的重要時代,當時為了積極尋找民間單位在福利服務輸送過程中的角色定位,因此家長團體著重於省思現有相關立法對於身心障礙孩子與家庭的保障權責,早期療育服務就是因應倡導政府對於發展遲緩兒童早期療育服務的權責,而首度於兒童福利法三讀通過前將早期療育服務的通報制度建構理念初淺地納歸於條文中,希望未來可以保障發展遲緩兒童的療育權益。此外,持續參與身心障礙福利法與特殊教育法修法過程,將早期療育服務相關保障條文落實於相關法規中。

(二)國外經驗收集階段
兒童福利法保障了早期療育服務的制度建構後,家長總會緊接著自行組團赴香港考察,並將早期療育服務的實施運作流程帶回國內促成政府單位建立跨部會的推動委員會,後續開始接受內政部的委託邀請政府單位與國內相關實務界專家共同考察日本、香港與美國早期療育服務的運作模式,之後更積極地籌辦國際性早期療育研討會,使國內對於早期療育服務的體系建構有更清楚的遵循管道與參考指標。

(三)執行推動階段
民國八十四年內政部成立了早期療育推動委員會,當時成為國內首創跨部部會的任務編組,也因此民間單位有更多機會可以參與早期療育服務的推動。而本會經過資源普查過程而執行的「發展遲緩兒童轉判中心實驗計畫」,則發展出評估模式與建構相關紀錄表格,除了提出建構早期療育服務架構中的通報轉介系統、評估系統與療育系統的雛形,並建議各縣市應成立單一窗口的早期療育通報轉介中心,兩年的實驗計畫結果則奠基了後續台北市執行早期療育服務的參考。

(四)檢討發展階段
家長總會依據著執行內政部兩年實驗計畫的經驗,很幸運地在台北市推動早期療育服務的八十六年四月開始加入實驗計畫中,當時承接此服務的考量一方面是希望能善用台北市較豐富的療育資源規畫出適合國內運作的早期療育服務模式,另一方面我們也希望能夠在實際執行修正服務的過程中繼續扮演我們倡導身心障礙家庭福利服務的角色,發揮社會資源結合的成效,並落實對早期療育服務的參與規畫。隨著政府與民間單位伙伴關係的經營,福利服務擴大至對整體家庭考量與福利社區化的關潢,而因應著台北都會型小家庭眾多以及資源多元化的現象與特色,台北市早期療育個案管理服務於八十六年開始委託民間辦理,八十六年七月委託中華嚴國智障者家長總會與伊甸八德服務中心辦理,八十六年十一月則加入台北市家扶中心承接個案管理業務,八十七年九月則因應個案量快速成長現象,因此增加委託台北市智障者家長協會辦理,截至目前為止四個個案管理中心共服務約五百名的發展遲緩兒童家庭,個管員的服務量平均每年四十至五十名個案不等。

二、中央部會對於早期療育的推動角色

(一)內政部兒童局
兒童局成立(八十八年十一月)前由內政部身心障礙福利科主責早期療育業務,執行業務內容如下:
1. 八十四年成立跟部會的早期療育推動委員會,委員組成包括了:專家學者、醫療、教育與社政代表、家長團體代表。

2. 積極獎勵各縣市成立通報轉介中心,補助每中心最高額度五百萬元整,補助項目包括了:硬體設備費、個案管理師輔導費、輔導員服務輔導費,巡迴輔導費及專業人員鐘點費。截至目前為止,已有二十一個縣市成立通報轉介中心。

3. 促成各縣市成立跨局處的早期療育推動委員會,並透過定期召開會議方式進行行政協調溝通,截至目前為止,已有二十個縣市成立推動委員會,但定期運作者僅有半數。

4. 補助各縣市辦理發展遲緩兒童早期療育相關培訓計畫,內容包括了:宣導、幼教與教保人員培訓、親職活動等。

5. 委託規劃全國性發展遲緩兒童通報轉介系統,以建立相關資料庫,掌握需求人口。

6. 委託出版相關早期療育工作手冊、個額管理工作手冊與家長手冊,落實宣導。

(二)衛生署
主責業務單位包括保健處與醫政處,保健處負責預防保健、出生通報;醫政處則負責評估工作、專業培訓的執行。

1. 自八十二年起,開始辦理新的「先天缺陷兒登記追蹤計畫」,期使先天缺陷兒均能適時接受治療及有效之健康管理。

2. 自七十三年起,推動「新生兒接受先天代謝異常篩檢」服務,並加強異常個案之轉介、追蹤及治療。

3. 八十七年十月起,辦理罕見疾病諮詢單一窗口服務,提供病患及疑似病患與家屬之諮詢與建議。

4. 自民國七十三年起,陸續於臺大醫院、台北榮民總醫院、高雄醫院附設醫院及慈濟醫學院、中國醫藥學院附設醫院、中山醫學院附設醫院及台中榮民總醫院設置優生保健諮詢中心,以提供民眾先天遺傳疾病及優生保健相關之醫療諮詢與服務。

5. 提供部分優生健康檢查之費用補助,補助項目包括:新生兒先天代謝異常篩檢、海洋性貧血篩檢與疑似帶因者配偶之檢查、經篩檢疑似罹患遺傳疾病須進一步檢查者或經產前遺傳診斷檢查可能生下罹患遺傳性疾病者進行羊膜穿刺羊水分析、絨毛膜取樣或胎兒取血等之檢查。

6. 自八十四年起,辦理○至未滿四歲兒童六次的兒童預防保健服務,以照顧幼兒身心之健康,八十八年統計,已有八十五萬人次,約百分之四十六的兒童接受本項服務。

7. 自民國六十五年起,結合社政、教育及衛生主管機關,共同辦理「托兒所幼稚園兒童健康管理計畫」,提供免費兒童健康檢查服務,並整合資源集中辦理免費兒童健康檢查服務。

8. 自八十四年起,整合行政院衛生署與教育部資源,協同辦理「學齡前幼兒斜弱視篩檢計畫」及「加強學童視力保健五年計畫」,期能降低我國幼童斜弱視與兒童近視比率。

9. 於民國八十四、八十五年委託長庚紀念醫院辦理「簡易兒童發展量表測定」之研究,開發○至二歲之簡易兒童發展量表。今年度已完成三至未滿六歲兒童發展項目之討論,現正開發並印製該發展量表,未來亦將見置於衛生署網站,供各界免費參考使用。

10. 本署業於八十八年度補助台北市政府衛生局試辦身心障礙兒童之通報作業,現正作為身心障礙兒童通報之討論參考。

11. 為建立發展遲緩兒童聯合評估的完整醫療模式,八十六年度起,於直轄市或縣市推動設立「發展遲緩兒童聯合評估中心」,目前共有台北市立婦幼綜合醫院、台中榮民總醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、私立高雄大學附設醫院、佛教慈濟綜合醫院、長庚紀念醫院林口兒童分院、嘉義基督教醫院、彰化基督教醫院、本署新竹醫院、羅東聖母醫院等十家醫院,以期能早期發現、早期治療。

12. 八十九年度補助台北榮民總醫院、台中市立復健醫院、長庚紀念醫院高雄分院、台大醫學院附設醫院、佛教慈濟綜合醫院等五冤醫院,辦理「身心障礙醫療復健輔助器具研究發展中心」計畫,以協助部分功能障礙或身心障礙者,並提供鄰近醫院復健輔助器材所需資源。本輔具研發包括兒童醫療復健輔具。

13. 八十九年度時女託復健醫學會、小兒神經科醫學會、台灣兒童青少年精神科醫學會、物理治療學會、職能治療學會、聽力語言學會、中國心理學會、醫務社會工作協會、發展遲緩兒童早期療育協會等等(協)會,辦理早期療育復健醫療人員培訓計畫,以提升服務品質。

(三)教育部
教育部因應特殊教育入學年齡向下延伸至三歲的法規落實,制訂相關學前特殊教育的執行內容如下:

1. 八十七年開始設置全國性「特殊教育學生通報系統」,八十八學年度擴大通報尸圍至學前階段,幼稚園為主要通報來源。

2. 鼓勵設置公私立幼稚園增設學前特教班以招收身心障礙或發展遲緩兒童,每班開班費為伍十萬。截至八十九學年度共成立一百四十二班。此外每招生一名學童則一學期補助園方五千元。

3. 補助直轄市及縣市辦理特教專業之技能研習。

4. 委託學術界進行「學術特殊教育規劃」專案研究,內容包括供家長與老師使用的篩檢手冊、綜合發展測驗、指引手冊、學前特教課程等。

三、地方政府對於早期療育服務的參與經驗

有鑑於發展遲緩兒童早期療育服務實施方案自八十六年公告以來,雖然各縣市推動執行早期療育服務的時間不一,但是其服務各有特色,以下針對本會辦理研應會、實地訪視以及內政部相關資料彙整如下:

(一)早療宣導
目前各縣來辦理宣導方式主要以宣導研討會、親職活動或教育培訓為主,包括了為老師及家長辦理兒童發展宣導說明會、製作宣導手冊與單張書面資料、舉辦相關動態性親子參與活動、進行低收入戶或受虐兒童的家庭訪視,宣導的內容主要在於認識兒童發展、對於發展遲緩兒童的醫療評估與療育、相關福利資源的認識。宣導活動的經費多數申請內政部補助,少數則由縣市自行編列預算。

(二)發展篩檢
雖然衛生署已研發出發展篩檢量表,但各縣市參考使用的發展遲緩兒童篩檢表包括了:林口長庚黃美涓醫師編製4個月至2歲的簡易兒童發展評估量表、婦幼心智科0至6歲兒童發展里程碑、台北榮總鄭玲宜心理師所設計的學前兒童發展檢核表、台中榮總遲景上醫師2至6歲簡易兒童發展篩檢評估量表等,目前各評估中心階已編列各自使用的篩檢表格,由心理師於等候評估過程中協助進行完成。然而針對一般幼兒的預防篩檢,包括產前優生保健諮詢、新生兒篩檢與學前兒童健檢等,多數由家長自行帶到醫院接受健康檢查,目前從事篩檢工作的人員包括了公衛護士、托兒所或幼稚園老師、心理師與父母。各縣市辦理早期療育相關篩檢活動則以研討會、親子篩檢園遊會,或結合托兒所及幼稚園共同辦理執行。

(三)通報轉介
現行各縣市通報轉介中心階提供通報單掌握通報來源,然而通報來源仍以家長及幼教老師為主,發現通報年齡多數已超過三歲,醫院通報比率偏低,且目前各縣市通報轉介系統未與出生通報系統配搭,有三成的通報轉介中心仍以社會局列冊的身心障礙兒童為主。此外,各縣市的通報轉介中心有七成委託民間經營辦理,執行經費以兒童局補助為主要財源。各中心平均編制二至名社工員與行政員處理通報建檔工作,有半數使用電腦系統進行建檔,然而受限人力不足,因此各縣市轉介追蹤工作較難以落實。

(四)評估鑑定
截至目前為止,共有十家聯合評估中心,平均每一年的服務量約為四百人,九十年度將增日至十五家聯合評估中心,評估中心的專業團隊人力以醫師、職能治療師、物理治療師、心理師、語言治療師、行政人員或護士為主,特教老師及社工師則兼任之。評估進行方式以小兒神經科、心智科或復健科主責聯合評估業務,多數評估中心會進行內部的個案討論,但提供報告書或召開療育會議的比率較低。評估中心的個案來源以醫院轉介、家長自行求診及通報轉介中心轉介為主,多數建立對外的通報與轉介窗口,並適度提供療育訓練。

(五)療育安置
早期療育資源體系的建構強調了父母參與及跨專業整合服務,因此各縣市的療育訓練型態主要以醫療復健(物理治療、職能治療、語言訓練等)與機構特教(學前日托班、親子班)提供,此外交通偏遠縣市有少數機構由特教老師提供到宅式外展服務。目前僅有三成的縣市編列有療育費用補助減輕案家使用資源的經濟負擔,但是發展遲緩兒童以就讀學前幼稚園或托兒所,配搭醫院復健情形佔多數,只是受限現有專業人力資源的不足,幼稚園由教育部配搭學前巡迴輔導老師進行諮詢指導,托兒所則委託民間機構辦理巡迴輔導服務,平均服務提供次數每學期約一至三次不等。此外,有鑑於專業人力不足的現實考量,因此自八十八年度起各縣市皆舉辦過教保人員、幼教老師及社工員相關基礎課程,然而對於本土區域資源的整合仍待努力。隨著家長參與早期療育服務的角色倍受重視,親職教育則為醫院、通報轉介中心及機構重視的服務內容,因此各縣市皆辦理親職活動,內容著重於教養技巧及社會資源的使用。

(六)轉銜服務
目前各縣市的小學轉銜仍比照當地鑑定安置輔導委員會特殊學生提前報名流程運作,多數由家長或個案管理員提供轉銜服務,未完整建構資料轉介系統,但評估中心協助提供入學前評估鑑定工作。

四、結語

早期療育服務在國內推動六年以來,隨著中央單位與地方政府的推動,此外民間單位的鼓吹與參與,促成了早期療育體系從宣導、通報、評估與療育有了初步的雛形,雖然目前有效落實出生通報與篩檢制度為首要努力方向,此外培訓更多專業人員建立跨專業合作模式與經驗、發展出多元療育訓練方式、強化社區融合環境的兼收品質皆為重要的議題,然而站在家長團體的立場我們除了參與並監督當地早期療育推動委員會及服務執行情形外,喚起更多家長重視早期療育的重要性以及提供給家長適度的支持與教育也是可以善盡發揮的角色,就長遠來說早期療育的投入可以增加我們孩子在對長過程中的自信心,也幫助我們自己有更開闊的心情看到孩子真正的需求以及未來的希望。

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