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 生命暗夜【法布瑞氏症-罕病心語】

罕見疾病基金會 會訊 / 11期
陳寒天(化名) 

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這個病一熱就容易發作,沒辦法晒太陽...

我忍著疼痛像狗一樣爬上診療室,醫師站在兩三步遠的位子上,看了我一眼,冷冷地說:「痛風」

記憶中,小學四年級一次園遊會吃多了什麼,就開始了永無止盡的疼痛,痛到不能專心上課,不能走動,只能躺在床上呻吟,去診所打針也只有很短的止痛效果。五、六年級時,常請假在家休息,媽媽深怕我的腳不能恢復行走,每天牽著我走到市場,又怕我痛的時候吵到爸爸睡覺,揹著我在外頭到處逛,媽媽因為我的病很辛苦。
你知道我怎麼熬過當兵那一段時間嗎?入伍的時候,軍官指著我們一群有殘疾的新兵,說我們是有史以來宜蘭最爛的兵,這個陰影在兩年內一直跟著我,天生的缺陷在軍中是被歧視的污點。服役的兩年裡,總被懷疑是裝病,不能出操但是要搬運很重的槍械,我也想不透自己放的假為什麼比別人少;申請退役覆檢時,我忍著疼痛像狗一樣爬上診療室,醫師站在兩三步遠的位子上,看了我一眼,冷冷地說:「痛風」,就低頭寫病歷,眼神是那樣瞧不起,從此我放棄離開軍伍的念頭,一個人承受著劇痛,也不踏入軍醫院一步。

這個病一踫到熱就容易發作,手和腳會發熱,甚至全身發燒,我不知道怎麼形容那種疼痛,醫師說就像十公斤的鐵槌撞在身上,一點也不誇張,晒太陽或是夏天是最是難熬。因為無法承受長途交通的日晒和體力,我放棄去就讀宜蘭農工,國中畢業以後,試著要學作電影看板、油畫都沒辦法,工作換了一個又一個,直到朋友帶我進入餐飲業,從事吧台的工作。卡拉OK、酒店這些娛樂場所都是在晚上開始營業,我站在吧台後努力地調酒、切水果,速度快得讓同事驚訝,終於找到一個不必晒太陽、不必操體力、不計較學歷的工作,我拼了命證明自己也能夠賺錢自立,成了晝伏夜出的動物。那時算是到達我人生的高峰,薪水很高,也有個女朋友,但好景不常,二十七歲一次大發作,痛得躺在床上滾,女朋友看著我一直哭一直哭,我不知道怎麼解釋這種不知名的怪病,看醫生也沒有用,只能把她推出門外,為了忘記身體的疼痛,我不斷喝酒麻痺自己,茫茫之間,工作丟了,緣份也結束了。

這個病太少見,一些醫生診斷不出來,連家人也不見得能體諒,又怎麼期待一般人能了解我不是懶、不是不願意工作。我以為會一直這樣孤單下去,直到二十九歲遇到羅醫師(編按:長庚醫院神經內科羅榮昇醫師),我才知道折磨一輩子的疼痛是怎麼回事,才明白有相同症狀的表兄弟們和我一樣有藥可醫。現在四十多歲了,偶爾打打零工,殘障的生活津貼還沒有著落,只能期待自己配合醫師的藥物治療和研究,能幫助家族裡受著相同的苦的人不再重複一樣的路子,或許我這篇故事可以讓罕病病人不再被誤解,得到適當的治療,走出不見天日的黑暗人生。

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