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腦性麻痺兒童生活中所遭遇到的困境

 嘉義市腦性麻痺協會 協力報 / 九十一年三-四月
王素日(林孟譽的媽媽) 

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前言:

為了就近照顧就讀僑平國小的孩子,本文作者自願從市政府調職僑平國小總務,是個標準的職業婦女,忙於職場、家務、還要帶著孟譽去醫院作復健。本文乃是其養育孩子過程中,所面臨的問題,及心路歷程分享,盼望能鼓舞更多相同處境的婦女,拋磚引玉喚起有關當局對腦性麻痺者的重視。

一、學前教育遭拒絕、陪讀困難多

當被問及家中有一腦麻的孩子會面臨什麼樣的困難,心中感慨萬千,腦性麻痺的孩子受限於多重障礙、學習各方面均較一般小朋友慢,早期療育越早越好,我家寶貝三歲三個月時,安排他先上一對一的課程,但太孤單了他不喜歡,再到嘉愛半年,學會能自己用餐及控制大小便,感佩嘉愛的王老師及黃老師的用心,在短短半年,將孟譽的「基本能力」訓練好一點,去普通幼稚園老師的接受度會高點,之後我帶著孩子走訪了三家托兒所(幼稚園),前二家園長以需經過老師同意為由婉拒入學,雖然我們很失望,但不代表我們沒有希望,拜訪第三家時,出地幸運!奇德兒托兒所主任蔡心錦很有愛心便一口答應,因前二次被拒的經驗,我反問主任:「您不需要經過老師同意嗎」?蔡主任說:「老師這方面我來協調,開學日記得帶孩子來上課」。一位果斷的基礎教育者,他讓孟譽擁有三年快樂的童年。

這三年的學前教育,每一個人對孟譽的愛護備至,讓身為家長的我們實在銘感五內,想想孟譽算是幸運的了雖找了三家、不需家長陪讀,聽說其他家長有的問了一二十家,條件仍是要求陪讀,若需陪讀,便無法外出工作,使得單薪家庭的經濟更陷困境猶如雪上加霜。

二、面對社會異樣的眼光

傳統輪迴的觀念認為生出有身心障礙的孩子必然是前世種的因,今世結的果,造成身心障礙家長內心沈重的壓力。曾有一次,帶著孟譽去做復健,一位帶小孩去做語言治療的媽媽,好奇地問:「這孩子這麼可愛為什麼還不走路?」,我便不厭其煩的告訴她:「早產缺氧導致腦性麻痺、運動神經方面有障礙」。而她竟說:「還好我沒有歹積德,生出的小孩四肢都健全」,雖然一直在努力做好心理建設,但我不禁要問-「難道是我歹積德,才生出這樣的孩子嗎?」我從來不這樣想,這輩子我捫心自問我對得起天地良心。另有一種的說法,你們家因為有愛所以把一位「麻煩小天使」交給你們去照顧,竟還有人說:「家中有身心障礙者的家庭容易積財」。您相信那一種說法呢?

三、家庭的接受度低、適應困難

家中有腦麻幼童,身為家長的該如何調適是相當困難的,首先該誰由來照顧?開始出現許多爭議,曾聽說過有位母親生下孩子後,才發現是腦性麻痺,便將整個矛頭指向這位母親,責怪她的不是;但也有家庭因此而更團結、家庭氣氛也更加和諧。家庭是人一出生對其影響最深遠的地方,所以全家人應共同營造幸福快樂的成長環境,對個人、國家社會都是有其貢獻。

身心障礙的孩子每一階段所面臨的問題都不盡相同,家長總是徬徨且求助無門,在協會創立後,希望能多給自己一點喘息的空間,並將如何走過艱辛的成長路程,多多與人分享、並從中汲取經驗,便不需再走過多的冤枉路。期許各位腦麻孩童的家長,在人生的道路上保重自己、並勇敢走下去!


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