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家屬經驗談~用愛與包容傳遞一切

中華民國康復之友聯盟簡訊雜誌 / 第十一期
台北縣康復之友協會總幹事 劉麗茹 

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八月初君怡來電,問筆者是否能寫一篇和家屬分享的文章,當時心想身為家屬談談如何與病友良性互動,似乎是很容易,也是很天經地義的事情,於是很爽快的答應了她。誰知待要動筆時,卻有不知從何寫起的窘境,因為筆者和生病家人相處的經驗是很個人的,不足以代表多數家屬,現在嘗試著和各位分享筆者八年來在家屬團體裡所見所聞歸納出來,希望能對於您有所助益。

我們不是最可憐的

幾乎每個家屬都會覺得自己是全天下最可憐最無辜的人,因為當家人發病時的無助、恐懼和羞恥感…是那樣的真實,那樣的無可迴避。但是,請妳/你冷靜想想,她/他並非時時刻刻在發病,也有穩定的時候吧。筆者走訪過重殘教養院,也和其他身心障礙者有過頻繁的接觸;他們有插鼻胃管的、有的必須24小時包尿片、有的需要終身坐輪椅…,他們的障礙和不方便幾乎是永久性的,同樣有經濟和生活品質低落的問題。雖然這樣子比較似乎不太公平,但我只是要告訴妳/你,家家有本難唸的經,我們不是最可憐的。

我們無法掌控一切

愛之深,關切也深。有部分家屬總覺得自己比醫生還瞭解病況,常私底下增減病友的用藥量。其實,家人和病友之間的愛恨情仇三天三夜也說不完,所以很難客觀的判斷她/他到底是發病還是發脾氣。想要痊癒是每位病友和家人最大的期待,但我們需明白精神病是慢性病的一種,致病的原因仍不明,所以醫生也有其困境,如何和醫生及病友建立良性的溝通模式才是上上策,而非想要主導一切。
你不懂我心中的痛

我們總覺得專業人員又不是家屬,哪懂得我心中的痛!哪會像我那樣真心的關懷病友和家屬。所謂當局者迷,也許正因為專業人員不是當事者,他們能跳脫這樣的情境,能客觀的藉由專業素養來協助需要幫忙的人。有時我們得試著客觀的想想,某些福利或協助到底是我們迫切的需求,還是因為我想要得到。

知識就是力量

精神醫療環境長期的扭曲和傾斜,讓我們得不到更貼近的照護服務,為什麼會這樣呢?因為我們是一群沒有聲音的人,哭哭啼啼的悲情素求只能博取一時的同情,沒辦法形成政策。如前所述,我們並不是最可憐的人,每個人都有她/他必須面臨的人生課題,如果生病的家人大多處於穩定狀態,妳/你是否願意走出悲情,敞開心胸多多學習讓自己更上層樓,也試著幫助其他正在受苦的家屬。透過不斷的學習,我們就能夠提出合宜的、理性的訴求,讓社會大眾明瞭我們的處境,向政府提出我們的要求。還有很長的路要走,親愛的家屬們,希望妳/你一起來關心我們的未來。

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