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天使在我家──媽媽的心情故事

財團法人中華民國自閉症基金會會訊牽引 / 第167期
陳幼芬 

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之一,兄弟兩樣情
我有兩個兒子,老大是患有自閉症的身心障礙兒童,老二是早熟的小大人,而我是個「天塌下來也不怕」的全職媽媽。這兩個小男生,一個不會講話,不個很愛講話;一個動如風,一個慢吞吞;一個凡事無所謂,一個什麼都計較;我每天周旋在兩個男生之間,好在具有不怕天塌的本事才不致於人格分裂。每天我必須要重覆十幾二十遍的一句話就是「老大走慢點,老二走快點」,因為我們走在路上一定形成一列縱隊,我負責瞻前顧後,怕稍不留神就會有人不見。在這樣勞力又勞心的平凡生活中,也偶有溫馨的事件發生。
通常老二會趁大人不注意時偷襲哥哥出氣(老二很會計較、很愛生氣)。那天我帶著兩個孩子在社區前馬路上攔計程車上學,老大突然跑回社區大門那兒….我第一個念頭是──他要回去關門,快叫他過來──「好了,門已經關好了,快過來坐車」我大聲嚷著,可是他把手指伸進門內,並不像是要關門哪….此時,老二說話了:「你要找爸爸對不對?爸爸一早就去打球了,他今天是比我們快,不是比較慢!」帥耶,老大一聽見這話就跑回來了….沒想到在老二爭寵好勝的外表下,也有一顆體恤哥哥的心,我真是小看他了。羞愧之餘我反省,這個做娘的是不是說的太快了,做的太多了?

之二,阿轟長大了
晚飯後全家人都悠閒地各自活動,小峰突然走到我面前,塞個小東西在我手?,我觀察了一秒鐘隨即大聲嚷著:「這是鼻屎,你怎麼拿給我,擦掉!」我將手指指向面紙處,小峰照辦同時露出捉弄成功的笑容,當我再次強調:「這是鼻屎很髒耶!」,小峰居然還笑出聲來….我認為這是一次頗成功的感情交流(yes,我沒寫錯,你也沒看錯),可知道這個不雅的幽默感還是好幾年經營的成果哪!
記得小峰會自己去坐馬桶嗯嗯時(大概三、四歲)家人就輪去「打擾」他,從早期的「小峰會自己來大便,好棒!」「阿轟坐馬痛嗯嗯,加油!」的時候,他對我們的打擾毫無反應,專心辦事….直到有一天不知是誰發明這句「阿轟大便好臭∼」配上誇張的表情手勢及聲調,小峰一聽到就笑了,屢試不爽,為了看他笑,每當他嗯嗯時,家人就輪流在他耳邊朗誦這句大便口訣,持續的一年後,峰弟剛開始會講句子那陣子,還會胡亂的用些代名詞呢,例如「阿轟大便好臭」「爸爸大便好臭」「聖誕老公公大便好臭」「松樹大便好臭」,,,,講得不亦樂乎,至於小峰,在我們輪流朗誦聲中,他竟也邊笑邊大,這樣一大也大了好幾年。去年我心血來潮想起這段口訣,想去講給坐上馬桶的小峰聽,我還沒開口,他就把門砰的一聲關上了。他真是長大了。
長大了,品味也不同了,大概一年前開始,他可以在電視機前坐三十分鐘。有一天我發現他在看公視節目「水果冰淇淋」時,居然跟著電視?的小朋友一起哭耶!我好高興喔!於是拜託朋友錄了好多卷「水果冰淇淋」,這個暑假平均每天看一∼二集,偶爾把劇情或歌曲引用在生活情境中,通常都可得到小峰及弟弟會心的一笑。想要增進親子關係的家長們,提供大家,陪孩子一起看「水果冰淇淋」是不錯的方法喔!

之三,不止息的愛
孩子同學的家長鼓勵我為面臨「乾涸」的牽引投稿,我遲疑了一會兒,但一股「使命感」催促我趕快動筆,為同在一條船上的家長們盡一點心力。一轉眼小峰已十歲了,也就是說我已累積了八年教養自閉症兒童的功力,辛酸血淚點滴在心,在前輩面前我不敢自大自誇,只是勉勵比較年輕的自閉症幼兒的家長:不要怕、只要教,不管你的孩子能力多麼差,終究你會享受作他母親的喜悅。
很早我便加入了與自閉症相關的所有家長團體,才知道個案伴隨著好動,是很普遍的情形。回憶起來,他小時候在家總是愛跑來跑去很忙的樣子,在外面更是愛跑,愛快跑,經常一轉身就不見人影。出門時都戰戰兢兢的。那時候對他的瞭解不夠,教他的技巧不足,整天跟他混戰(拉鋸戰、肉搏戰….),好不容易等他上床入睡了,我也精疲力竭地豎白旗了,那真是最艱苦的一段日子。還記得曾有幾位媽媽說他們的孩子早對電腦有興趣,一學就會。大概是三年前的事情吧!那時小峰有個特殊的偏好,喜歡拿著長條狀物品-舉凡紙條、細繩甚至樹根、樹葉,去觸碰在手掌的虎口或是拿到樹枝一樣甩個不停。彼時我就想,他這個怪習慣不改,一輩子根本不可能使用電腦的。意想不到的事情發生了,去年底開始他突發現滑鼠跟電腦螢幕的關連性,不再去甩動鼠尾,而能操作鼠鍵,甚至移動它來搬動畫面上的拼圖,這太令人訝異了!他那雙甩不停的手居然可以寫字了,可以打羽球了,甚至可以玩電腦了….再重覆一遍:不管你的孩子能力多麼差,不要怕只要教,終究你會享受做為他母親的喜悅。
雖然全時間帶這個有缺陷的孩子很累,但反過來想,也正因為我是家庭主婦,才可以全程陪伴孩子成長,欣賞他們點點滴滴的進步,這是職業婦女所經歷不到的。我應該是蠻幸運的,有個會賺錢的老公,讓我不憂衣食可以做全職的保母兼家教。就在上個月,某天放學後,我把小峰帶著要到監理處辦事,這趟公車會經過我家,上車時所剩座位不多,小峰跑到後面雙人座的位子去坐,而我剛坐在公車中段的單人座位上,快要經過家?那一站時我突然心血來潮-我可以試試看他會不會想在這站下車?我沒回頭,沒給提示,只就著這輛車窗玻璃的反影,觀察他的舉動,站牌到了,他卻毫無所覺。公車繼續前行,我又有個idea,他真的對周圍環境毫無所覺嗎?這次我整個人往座位下滑動,頭的位置低於椅背,使得小峰從後方看不到我。這下子,小峰緊張了,車子往前開了十公尺左右,就看到他匆匆忙忙走到車廂中間好像在找誰,我繼續蹲著,壓低聲音喊他,他則更狐疑的繼續搜尋我,待我坐直身子現身在他眼前時,他既不驚也不喜地挪步坐到我前面的單人座位上,好像什麼事也沒發生過,不過那酷酷的表情好像是說:「無聊!」,當我跳脫母親的身分,冷眼旁觀孩子們時,小峰也好,弟弟也好,我覺得他們好可愛喔!

有一位媽媽前輩(他的自閉症孩子已16歲)這麼說:「我們一定要很愛這個孩子,才有辦法教他」,我深表贊同,「不止息的愛」是身為家長的你我最重要的。基督教是最講「愛」與「信」的宗教,從中我走過了最艱苦的日子,你也可以靠著「愛」與「信」苦盡甘來。

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