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甜蜜的包袱

新竹市自閉症協進會季刊 / 第5期
無敵女金鋼 

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我想家裡有一特幼兒,在照顧上遇到的難題莫過於食衣住行四項,而這四項也是我們當初訂下的第一目標,不敢說我們的方法最好,只想寫出來與協會的成員分享,讓我們能彼此交換心得下,讓特幼兒能成長的更好!

我有一對〝帥哥美女〞的小兄妹,老大哥哥二年前被診斷患有〝自閉症〞,老二妹妹是愛唱歌跳舞的小公主,兄妹二人在性格上,一個是個性派,一個卻是行動派,哥哥往往要三請四請的,而妹妹則是一句話未聽完下,已向前衝,由於二兄妹的差異,在一起時爭吵、打架時有所見,而在教育公平原則下,二兄妹就常〝有福同享,有難同當〞,兄妹的情感就漸漸滋增不少,由於哥哥的語言表達較弱,妹妹就成了哥哥的最佳代言人,日子久了,哥哥似乎也受了影響,在語言表達上已能說出原因及感受,在遇到困難時也會尋求協助!雖說哥哥的自閉症程度是〝高功能〞,但不論高或低,終究仍是自閉,所以我們在教哥哥每件事前,都會先做好假設性的演練,深怕一個不小心讓哥哥無法接受,而錯失我們的心意!

*在食的方面
哥哥原先是非常挑食的〝不吃肉、不吃青菜、不吃水果〞一碗白飯加肉鬆是他的最愛,但偏偏身為爸爸、媽媽的我們是愛吃〝各式各樣〞的美食,所以為了改善哥哥固執的習性,在這方面我們曾做了一本針對他而寫的〝武林秘笈〞,二年前哥哥未足四歲,但一切的生活習性已深根蒂固(我們發現時間較晚),所以剛開始我們這對〝性子急〞的爸媽也是氣得〝雞飛狗跳〞,但一次又一次的經驗累積下,漸漸地改變了原有的想法而朝向〝拉鋸戰〞的戰法,誰能堅持久誰就贏了,就從哥哥吃東西來說,我們家曾有一陣子冰箱看不到一樣不用煮就能吃的東西(除了水果之外),以前冰箱裡往往放了很多〝起士〞〝牛奶〞〝蛋糕〞之類的點心,但為了三餐能讓哥哥順利接受餐桌上的飯菜,所以嚴禁那些〝天堂〞食物,(因冰冰涼涼的吃起來舒服,哥哥看到那些點心,臉上的笑容就像小天使一般)。

在食物料理上採〝循序漸進〞的方法,由肉鬆→肉條→肉丸子→一塊紅燒肉或一隻雞腿。青菜方面則須花更多心思,葉根類的青菜我們會配合其他哥哥較能接受的紅蘿蔔、豆干、小魚干一起搭配,花椰菜及青椒則是用形狀及編個故事來吸引他的興趣,例如:花椰菜就形容像大樹,吃了會和大樹一樣變成巨人,青椒切成像天上雲朵、月亮、太陽或是切成一條一條像〝王子寶劍〞一樣再編個誇大的故事,起先哥哥只聽故事而不吃,但漸漸的故事情節帶到某一情況下,突然哥哥一笑就不自覺的吃下去,久而久之哥哥習慣了口感及味道後便很少排斥,接下來困難度最高的是水果,剛開始也是先從榨汁開始,但不是那麼順利,曾有好幾次一杯價值近百元的果汁往往會因哥哥的抗拒而打翻,但堅持〝不成功,誓不罷休〞的理念,我們最後成功了,哥哥也吃的健康快樂,夏天時我們也會把水果和食材一起料理,總之,記住一點:花樣多,味道香,擺飾炫相信不論是小孩或大人都會喜歡。

*在衣方面
我們家哥哥除了挑食外,穿衣也不例外,由於在哥哥小的時候未曾注意到他觸覺非常敏感的問題,所以直到問題發生後我們才特別開始重視,印象中哥哥似乎很少改變衣服的材質及款式,只要夏天透氣冬天保暖就好,直到一年冬天的某一天,天氣冷得需加外套時,哥哥卻無論如何也不肯加〝新〞的外套,經過一番搏鬥,我們還是失敗,察明原因才知是自閉症特有的〝固執性〞回想起很多事情(鞋子破了哥哥仍不肯換新的,衣服變小了再怎樣也拼了命穿上去)從此一場〝人與衣〞的戰爭從此展開。

首先採〝除舊佈新〞政策,把〝特定〞衣服和新衣交替穿(當然也包括褲子在內),夏天衣服款示較好搞定,但冬天時可能有些麻煩,由於穿慣了棉質感的衣服,到了冬天換成毛衣或牛仔褲時,哥哥的反應很強烈,甚至在半路上就給你脫下,好幾次被他的舉動氣得快暈了過去,後來為了改善他皮膚的敏感度,每次洗澡時必用刷子(洗澡用)刷到洗完澡,起初哥哥非常排斥刷子(每當洗澡前刷子就會不翼而飛)甚至把刷子丟到垃圾桶內,但一次二次……不過我們的堅持加上天氣冷得因素,不久(三週吧!也滿久)後乖乖的合作,或許是因有了刷子的刺激,皮膚的敏感度不像之前強烈,出外穿的長褲漸漸能接受(在未接受前仍以睡褲代步)後改穿牛仔褲也不抗拒,毛衣的情況亦同,不過,哥哥在穿毛衣時的機會較少,除非是天氣冷到連外套都沒用時才加上去,由於對新衣服似乎能接受了,所以從此後我們便常常買些襯衫、牛仔褲之類的衣服,把哥哥打扮成〝小帥哥〞的模樣。

雖事隔近二年了,但每當看著季節轉變時,會讓我很習慣特別整理下一季哥哥要穿的衣服,深怕哥哥的〝老毛病〞又犯了!

雖然我們都不怎麼注重〝衣服〞的穿著,但為了哥哥可真的是〝差一點〞就可開〝兒童二手服飾店〞呢!

*住的方面
住的問題似乎也蠻多的,除了作息變了,大小號也變了,一天二天還好,但三天以上就讓人耽心起來,曾有一次出外旅行,一玩便五天,而這五天的回憶簡直令我們迄今仍感到不可思議,五天了, 嗯嗯也塞了五天?!天啊!是真的!就發生在我家的哥哥身上,那五天下來我們替他耽心也替他難過,每當問哥哥〝肚子痛不痛,要不要嗯嗯時〞只見哥哥一副若無其事的樣子照吃照玩(第五天晚上一回到家不久便有〝消息〞了)從此後我們就不敢輕言旅行,但情況始終沒改善,讓我們又開始對哥哥有了另一〝特〞別訓練,每逢假日必回台北老家住宿,在外飲食起初以通便為主,什麼ABC優酪乳、水果沙拉、大量飲水但通通仍沒效果的情況下,改喝〝健美醋〞,或許是〝後勁〞太強,哥哥似乎也忍不住的有廁就拉,不論身在何處,〝喝醋〞的方法似乎有效,哥哥天生〝愛乾淨、怕髒〞的習性,漸漸被〝嗯嗯〞屈服,當然一開始並非如此成功,但常在外嗯嗯的不害羞感培養好後,現在哥哥〝想嗯〞時便會毫不客氣的說〝我要大便了〞,反是我們找廁所的反應力要提昇。

〝衛生紙〞也是出門前必檢查的第一項目!
很多突破性的問題一旦成功,連下來很多事彷彿就簡單多了。

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