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我們是「勇者」—精神障礙者家屬之自我照顧

中華民國康復之友聯盟簡訊雜誌 / 第12期
台北縣康復之友協會理事長—王珊 

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「精神疾病」是人類所罹患疾病中最被誤解,懼怕的一種。其原因是自古以來對於此病的束手無策,以及隨者此病帶來的對於病自身或家人甚至於社會的破壞性。好在近數十年來,「精神疾病」已能被治療,但根深蒂固的恐懼及誤解,仍是有待努力去化解的。

身為家屬,何其有幸,如中“樂透”般,獲得老天爺頒發的大獎———他設定了人類,必須有千分之三的比例罹患「精神病」(躁鬱症、精神分裂症等精神疾病),而家屬們除了勇敢的摸索著如何為病人找到合適的治療方式外,又需背負大眾的誤解,沒有辦法得到援助。

家屬是照顧患者的第一線,我們必須先照顧好自己,才能幫助病人治療以來,共同去爭取一向被忽略的權益,並且扭轉世人對於「精神疾病」的惡劣印象。

家屬所面臨的困境

一、家屬(父母、配偶、兄弟姐妹、子女等)的自責感
長久以來,大眾認為得到此病,是祖上未積德或是病人受到某種刺激,某種壓力所致,因此身為家屬,自然背上了照顧不週的罪名。事實上,世人所遭受的更多艱困磨難,卻非但未讓他們生病,反而成就其事業,可見罹患「精神疾病」的原因並不單純,我們只能認為老天爺揀選了我們,去承擔他給予人類眾多試煉中的一種,家屬們與其去探討病人因何而發病,到不如面對現實力去研究如何讓他得到最好的治療,生活得更好。

二、失落哀傷而無望。
冷眼旁觀,天下的父母在年輕時對於未來總是充滿著希望及願景,可愛的幼兒看來個個是棟樑之材,但到了中年才發現兒女大多數並不可想像中的優秀(即使已盡力去教導他們),畢竟人中龍鳳總是少數啊!

「精神疾病」的治療是近數十年的事,包括醫療,社會照顧及大眾觀念,都尚在起步中,因此家屬們難免會有不知如何幫助患者的處境,但凡事只要努力、不放棄,對於病患的任何一點小進步,家人應加以鼓勵,讓他與我們卻抱著「希望」共同追求不太奢求的「目標」——較好的生活品質。

三、焦慮與擔心未來
家屬應參加有關「精神疾病」的醫療及復健講座或康復之友協會,心理衛生協會等團體。所謂「知識即是力量」當我們知道如何應付此種疾病,如何與「精神疾病」和平相處,就能減輕一些焦慮。

至於身為父母的家屬,最擔心的是身後,如何照顧病患的問題,各地康復之友協會等家組織,應已陸續準備承接「信託制度」中的「信託監察人」任務,父母們可於在生時,與一些可信賴銀行的信託部簽定「遺囑信託契約」,待百年後再正式生效,由銀行掌理所委託的現金,房地產之租售及定期探望病患的生活。

四、兄弟、姐妹或子女擔心自己是否也會得病
家族之間會有相關的生病體質是不爭的事實,家屬應多涉獵相關的醫學知識,或參加相關的講座及組織。

五、家庭陷於孤立的困境
能做到「雪中送炭」的親友畢竟可遇不可求,在大眾仍懼怕,誤解「精神疾病」的年代中,家屬只能自求多福將時間、精神轉移到其他方向上,如參加各地康復之友協會等家屬團體,行有餘力,更能參與社會福利的改革活動,爭取病患的權益,如此自助助人,豈非為自己及家人打出另一條有意義的生路?

家屬的自處之道

一、認清自己的責任極限
中國是個以「家」為單位的社會組織,每個人生來就和家人緊密綁在一起。因此產生了過度的責任和壓力。現今社會中種種現象,如父母偕同兒女共赴黃泉;兒女毒死久病不癒的父母或犧牲自已幸福去照顧弟妹或長的兄姊,及辛勞的家庭婦女傾其一生奉獻家庭,忽略自己的身心健康。類此均犯了過度照顧的錯誤,其結果只傷了自己也會被關愛的人成了「生活」的殘障者。

我們認為家屬照顧親人的責任有其極限,剩下的部分是社會整體應共同來分擔的,畢竟每個家庭皆會遭逢各式各樣的「天災人禍」會集體分擔生命的風險,及不完美,原是文明社會應走的方向。

二、找尋適當的運動方式
做為家屬,其身心皆承受不小的壓力,我們必須找出種適合自己年齡、身體狀況的運動方式,持之以恆,相信「生理」和「心理」絕對是互為因果的,每當情緒低潮時,請你立即出外走走,尋求舒解。

三、注意自己的身心狀況
精神病大多在青春期發作,因此做為病人父母的家屬們正好面臨更年期的階段,如發現自己有長期的抑鬱,失眠或莫名的全身不適,應不避諱的尋求精神科的協助。

四、建立豁達的人生態度

1、人生不如意事十之八九,老天爺看準了我們承受得起磨難,才給我們重任,相信「時間」是最好的良藥,當我們習慣了這個角色,不再自怨自艾,就是撥雲見日的時刻了。

2、每個人應積極培養較多的「寄托」方向,避免將所有的希望放在配偶、兒女,或任何人身上。這不但會造成他們的壓力,也可能因他們的生病或其他不可預料的狀況,使我頓失依怙。常言道「兒孫自有兒孫福」為人家屬者,只能盡力而為了。

3、「活在當下」將明天的憂鬱留給老天爺,紐約的九一一事件,台灣的九二一地震,哪件事不是証明了人世的無常?每天早上醒來見到曙光的那一刻我們要心存感謝,不論憂愁或快樂,這是上天的「恩賜」盡情去體驗當下的「一天」吧!

4、試著找回你原有的嗜好或興趣,抽個空去看個歌仔戲,或逛逛街等,讓家裡的精障者能獨自做一些事情,別總以為少了我們,他們就活不下去了。

5、和其他家庭成員商量,每天找出一個特定時間來談精障者的事,其他時間則避免談論。試著找回以往全家有興趣的某些活動。

6、會走失的精障者給他配戴免費的防走失手鍊,如果精障者願意配合,也可以利用短期的居家照顧讓自己可以外出旅遊,充個電。

最後要和各位家屬們共同勉勵的是:在經歷了全人口千分之三的稀有比例之「苦難」鍛練下,這世界還有什麼困苦可以打倒我們家屬和精障者啊!我們都是「勇者」。

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