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迎向另一片天空

中華玻璃娃娃社會關懷協會--玻璃娃娃會刊 / 第三期
夏皖屏 

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看著手中一張發黃的黑白相片,一個小孩坐在小板凳上,清秀的臉龐,總引起人一些愛憐,那是小時候四歲的我。在模糊的記憶裡,那時候我跟一般小孩沒什麼兩樣,跑跑跳跳、無憂無慮的,但在一次與小朋友玩追逐遊戲時,我摔斷了右腿,從此就開始了我多種的命運。

原來是「成骨不全症」

因為還小不懂事,腿傷好不容易好了,就想下去走路,結果又把原來癒合的舊傷摔斷,一條腿就這樣重覆骨折,不知多少次。我們家四個小孩,我排行老大,也是唯一的男孩,其他三個都是妹妹,但他們都滿正常的。那時父親是職業軍人,母親是家庭主婦,母親因為身體不好,所以我們四個兄妹都由外婆幫忙帶大。記得剛開始家人沒帶我去一般醫院治療,只帶我去跌打損傷師傅那裡看,然後用一些奇怪的草藥捆起來。整個人就被這條腿折磨,但這還只是個起頭,更艱苦的還在後面,搞到最後腿雖然好了,但走路確後跛,父親怕我以後長大不能當兵,決定送我到台北三軍總醫院治療。

經過醫師的診斷,才知道我的病是「成骨不全症」,也就是醫學界所俗稱的「玻璃娃娃」;父親很希望我的腿能夠治好,就一直拜託醫師,醫師後來找到一根骨頭,要幫我換腿骨,我不知道當時醫師是透過什麼特殊管道,怎麼能夠找到人骨。醫師告訴父親說,手術成功率只有百分之五十,甚至搞不好,連小命都沒了。

父親仍然願意放手一搏,但疼我的外婆不願意我做這樣的賭注,極力反對。外婆當時也在醫院照顧我,因為她的不贊成,到最後並沒有動手術。但我卻在醫院住了長達一年多,醫師是想藉藥物、其他的方法來治療我的病,結果不但沒改善,情況反而愈來愈糟,四肢、身上其他部位都像骨牌效應似的輪流發生骨折,只要打噴嚏、咳嗽似乎都會中獎,有時不經意的抬個手、動一下腳,都會遭殃。醫師告訴家人說,我恐怕活不過十歲。

生命中的迷亂時期

最後我終於出院回家,在治療毫無起色的情況下,回家更讓人覺得前途渺茫,不知未來如何,只能活一天、算一天,家人對我並不放棄,更加以細心和耐心照顧我。身旁的妹妹們逐漸長大,開始上幼稚園、小學,每天早上我只能以羨慕的眼光看著他們上學,跟她們一一說拜拜;白天我也找到了消磨時光的方式,那就是學習看書、寫字,要不然就是看報、看電視、聽音樂,這樣才不會整天看天花板度日。下午我會以期待的心情等著妹妹們回來,我喜歡聽她們分享這一天在學校發生的事,也因為白天一個人感覺很孤單,下午大家能夠相聚在一起、說說話,感覺很愉快。

這時候的我,差不多是十五歲左右,是邁入青春期、人生的黃金時光,但我的病情還是老樣子,骨頭鑲的鑲、變形的變形,人也沒長高多少,但能活到這個年紀,已經算是奇蹟了。難過的是,每遇颱風天、雨天或冷天的時候,受損的骨頭就會疼痛,我也曾有自殺的念頭,常獨自一人偷偷流淚,很想在深夜家人熟睡的時候,在自己脕上劃上一刀,如此一切便都結束了。從小到大,一直都關在家裡,我只能從窗外看到一片藍天和白雲,想到自己什麼事都不能做,不能上學、打籃球、游泳,不能工作、不能交女朋友、結婚、生孩子,心中就不禁要問老天許許多多的為什麼了,這時候我已完全懂事了,除了身體上的病痛,我所要面對的,是生命中的一些謎團。

轉機與奇蹟

直到我十九歲那一年,生命中終於有了轉機,在一個偶然機會中,我認識了屏東勝利之家的一位趙小姐,經由她,我又認識了當時在台灣工作的挪威籍宣教士譚阿姨。她們常常來看我、勉勵我,對終日躺在床上的我來說,覺得倍感溫馨。透過她們,我獲得了有生以來的第一部特製輪椅,有了它,我終於走出戶外的世界,經由她們的轉介,我認識了當時在東港國語禮拜任職的周樹屏傳道士,在他的帶領下,我走進了教會。

或許上帝祂看見了我的肉體之苦,特別開恩醫治我,在我決定信主後一年,我幾乎沒有再骨折,骨頭也不會因天氣變化而疼痛,這就是所謂的神蹟吧,真是感謝祂!

二十五歲那年,母親不幸得癌症過世,妹妹也都長大相續嫁出去,外婆年紀也已七十幾歲,快不能照顧我了。後來外婆因為外公身體不好,到外公家照顧他,所以家裡就剩下我跟父親兩個人。父親他一直訓練我能夠自己獨立,生活能自己打點,他說我的路還很長,他是棺材已踏進去一半的人,他不可能照顧我一輩子,所以他要我現在一定要學習獨立,能夠適應未來。

生活中,我最大的煩惱是上廁所跟洗澡。上廁所分為大號跟小號,小號還不成問題,我身邊都自備一個尿壺,大號就比較麻煩,我都是躺在躺椅上,椅子底下挖一個洞,下面用一個桶子裝,完後再由家人拿去馬桶倒。現在都是父親在幫我,但看他每次總是面有難色,又加上他大部分的時間總在外面閒逛,如果遇到肚子不舒服,就要忍者等到他回來,為解決這問題,我就自己到洗手間,練習上廁所,我沒辦法坐,因為腰一挺直就會痛,但我找到了一個公式,那就是輪椅靠近馬桶,然後我人上半身躺在輪椅上,下半身就坐在馬桶上,這個公式履試不鮮,而且到處都可以用,從此我也再不怕出遠門過夜。

接下來剩洗澡問題,家中浴室沒有浴缸,我就想可以做一個澡盆,我的想法是做一個類似洗碗抬的盆子,不要太深,一端連接一個手抬,可以讓我上上下下,我把我的想法告訴鐵工師傅,他就來量尺寸、繪圖。不久,一個洗澡盆就完成了,放在浴室裡雖然不起眼,但對我而言挺實用的。

玻璃娃娃還是可以學習獨立,過正常人的生活,只要環境能夠配合的話。希望有一天我能夠超越身體障礙,迎向另一片天空!

【娃娃檔案:夏皖屏,37歲,內斂、沉穩,很有主見】

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