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水中的問號

中華玻璃娃娃社會關懷協會--玻璃娃娃會刊 / 第三期
吳靖瑄的媽媽 

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幼稚園大班應該是快樂無憂的年紀,但小小的她今年心中卻充滿著問號。
「媽媽,是妳決定讓我背後歪歪的嗎?」
「不是,是老天爺。」
「老天爺為什麼要這樣?」
「老天爺會給每個人不同的考驗,因為你是小天使,要幫助很多很多人,老天爺要考驗妳,讓妳以後變成一個很棒的人。」

她很滿意我給的答案。
但隔天她卻紅著雙眼難過的說,「同學都說我那麼矮….我不要背後歪歪的….我好醜。」

安慰她、鼓勵她、哄她、騙她(明知已騙不了),含著淚水,她在啜泣聲裡睡著了,我的心也在流淚,知道這一天一定會發生,但沒料到來的那麼早,為什麼要這樣,先天疾病?基因突變?她會長高嗎?她背後會不會變直?不曉得其他的玻璃娃娃內心是如何的想?家人們是如何教育照顧他們的?

今年二月才知道我的孩子原來是個玻璃娃娃。知道答案的感覺真好,好似找到了依靠,過去的日子總是不斷的找醫師、尋偏方,卻總是讓她吃了好多苦;她骨質脆弱,卻帶她去整骨推拿,她骨質疏鬆,卻逼她喝那令人作噁的醋…,像我們這般的人一定還有許多,好想對每位還在「尋尋覓覓」的朋友們說,當醫師說是「先天疾病原因不明」時請找遺傳科醫師,因為專業領域的不同,則會有不同的判斷認定。

在長庚醫院看病數年,總在骨科看診,直到一據話的引導找到了侯家瑋醫師,也讓我找到了依靠。

知道原因是玻璃娃娃真好,不用再去「忙、茫、盲」,有協會給資訊、有雙磷計劃幫瑄堅固骨質,每月一次的住院,都像是在渡假,瑄愛住院,常問我何時要去住院?總是在期待,因為有可以撒嬌、送貼紙的醫師叔叔、護士小姐,有遊戲室可以玩耍,有電腦可以玩遊戲,有義工姐姐、哥哥的陪伴;每次睡覺時開始打點滴,清晨睡夢中點滴滴完,醒來又可高高興興的玩一整個上午。

她很勇敢,打針、抽血都不怕,這一點有玻璃娃娃樂觀的特性。

未來,是希望的到來,也是害怕擔心的面臨,期待醫學的進步讓每個生病的人都有健康的機會,如果可以活在童話世界真好,因為每個故事都有美好的結局。


【娃娃檔案:吳靖瑄,6歲,好動活潑,是一個靜不下來的寶貝。】

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