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今天是西元2017年11月22日

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我給孩子的「生活療法」--知星成長營過來人經驗談

財團法人中華民國自閉症基金會會訊牽引 / 第173期
郭媽媽 

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我要跟各位分享的是,我怎麼跟我的小孩生活在一起。
我還記得去年因為腸病毒大流行,因此誠誠的幼稚園放了一個星期的長假,其實我心中覺得好棒,因為這樣可以不用請假出去玩一個禮拜。像今天可以被邀請來台中分享,心裡也覺得很好,因為我又有機會帶他出來,不然其實孩子每天上學也很辛苦。

不喜歡待在家裡
我不喜歡常常和孩子待在家裡,因為在家裡能說的話題就只有這麼多,一天就說完了。但帶他到處去玩,你就會有許多不同的語言可以給他。因此我們會去捷運站拿地圖,教他看要去哪裡,把捷運站附近的點走一走,這樣又會衍生出很多不同語言。以前覺得要教他紅綠燈很困難,因為開車時紅綠燈跟行人的方向相反,但我現在連騎車都不會錯過機會,告訴誠誠我們為什麼要停下來?現在是紅燈,要停下來;兩邊是綠色小人,這時候你就可以行動,但是我們現在是騎車所以要看前面的紅燈。在路上有任何機會可以教他紅綠燈—生活中教他的事情真的可以滿多的。
誠誠因為小時候住宜蘭,阿媽在台北,常常跟著我們台北、宜蘭兩地來回去看,因此很喜歡火車。當他聽我問要不要坐火車旅行,就馬上答應。

他沒有「固執性」
我和誠誠都沒有去過集集,因此我們就去買7-ELEVEN關於鐵路支線的書來看,研究應該要怎麼走,並直接殺到台中。因為他爸爸是軍人,只要外出,我們就去住不同地方的國軍英雄館,也因為有這些不同地方的住宿經驗,因此誠誠不覺得一定要住家裡,睡那張床,而外出睡覺時也不需要把他的床和枕頭背出去;飯店、招待所裡有什麼盥洗用具,他就可以完全使用那一套;也因此,我不覺得我的孩子有所謂的固著性,應可歸因於常帶他出去體驗不一樣的人與事,讓他的生活色彩豐富。

當我帶誠誠出去的時候,他真的看起來和其他孩子不一樣,但是我會儘量告訴自己沒有關係,我們身為父母,臉皮只有裝厚一點,當你不覺得他很怪他就不會怪。如果我一直困擾「他怎麼這樣?怎麼那樣?」孩子不怪的都變得很奇怪了。

無形中的累積
像那次我們去集集的時候,國軍英雄館的人還以為我們兩個人是離家出走,不過,我要在這裡鼓勵家長們,有空時拿出你的勇氣與心力,帶著孩子去旅行。旅行的過程中,可以教孩子很多東西,例如搭火車時,就教他莒光號的火車是什麼顏色?這一排的位子總共有幾個?而到旅館訂房時,我就告訴誠誠,「我們現在要『訂房』」、「訂房」、「訂房」,在無形當中,他可以累積許多的詞彙與認知,也有人際關係。我記得有次到台中集集的時候,有個婦人帶著一個小孩,她覺得我們是好人,就說要跟我們一起玩,我就充當導遊,並讓那個小孩和誠誠一起玩簡單的遊戲,誠誠因為沒有兄弟姊妹,因此和那個小孩之間的互動,就是很好的學習機會。

帶孩子出去可以看到很多不同的事物,像他在台中的時候,就會發現原來台中市公車和台北的完全不一樣。當他看到公車上寫「台中到大甲」,問我大甲是什麼的時候,我就提醒他我們有去過大甲喔!就是上次去拜拜那裡,他就會回想起來拜拜的情形、吃了什麼,當他問你說「大甲在哪裡?」時,你就可以跟他說我們怎麼去大甲,甚至把照片拿出來,讓他回憶大甲有鎮瀾宮、還有什麼好吃好玩的。

困難也是機會
各位家長是否嘗試著讓孩子適應大眾交通工具,坐火車、公車、野雞車、坐捷運…時,從中可以發現他會遇到的困難。而治療師常鼓勵我們,遇到困難時沒有關係,再跟老師討論困難怎麼解決。其實,我覺得在孩子小的時候遇到困難,反而是比較好的。

幫他說出他的困難
有次我們到旗津西子灣去,那天我們沒帶泳衣,於是就讓誠誠玩沙,結果一個大浪打過來,他的鞋子襪子都濕了,讓他很緊張。我就問他「鞋子濕了,怎麼辦?」他就開始脫鞋子。我常問他「怎麼辦?」而不是我告訴他怎麼辦。他把鞋子襪子都脫了後,我說不能不穿鞋子在路上走吧,這樣腳會痛,他就把鞋子穿起來,襪子拿著,走一段時間他都沒有抱怨什麼,我們還是繼續玩,結果下午到旗津的時候他就不走了,他跟我說要回家拿行李,我問他「你為什麼要拿行李?我們要去吃冰耶,吃冰更好玩!」因為他喜歡吃冰,可是他說不要,那我問他,「你現在是要回台北嗎?」他沒講話,「你是腳痛嗎?」他說對,我就提議一起去便利商店買襪子;他穿了襪子後,又可以繼續跟你走了,我就教他說,「誠誠腳痛,要買襪子」,教他一直說重複說。我們常覺得我們眼中孩子無理取鬧,其實他是很可憐的,無法把心裡想的很有效地告訴你,因此我所做的就是幫忙他說。在旅行的過程中,我會去體會他的困難,發生狀況時,我會希望他把困難說出來,即使他沒有辦法講,我們做父母的有責任讓他把所要講的重複一遍。孩子的哭鬧,並不是他真的那麼可惡,他只是有困難,他需要你智慧的眼睛,一顆耐心去照顧他,他就可以跟你一起生活得很快樂。

父母是孩子的語言良藥
我的孩子在快三歲的時候才被診斷是自閉症,他之前完全沒有語言,身為父母很著急,恨不得買種藥可以讓他吃了之後,隔天就會說話;但世界上沒賣這種藥,這種藥在父母身上。他不說話的時候,你就霹靂啪啦地不斷跟他說。大家要千萬要記得,雖然只是單向的給他,他也無法給你回應,短暫看起來作用不大,但是可以增加他的理解能力。當誠誠還不會說話的時候,我們就一直跟他說,幫他增加理解能力;而當他發出聲音時,我們就像中樂透一樣高興,但就要更勤勞地記錄他發出的聲音,而且當他發出聲音時你就模仿他,想辦法把聲音留下來。後來他進展到說詞,例如當他會說阿姨時,只要他在路上碰到女生我就要他說阿姨,讓他一天有好幾次練習的機會,把這個音留下來。從最基本的音教他模仿,並幫他把正確的音留下來,他的語言才能往下一直進展。

家人的合作
家人的合作也是很重要的,因為當你陪他一直講話到累時,就需要爸爸、其他家人可以上場,而教對話的時候也是。教對話時,我們要站在他的立場去說,因此在家中教誠誠時,常跟爸爸一合作,由爸爸扮演一般人,我扮演誠誠,做這樣的對話練習。

把他當作小奴才般指使
等到他可以理解了,我還會把孩子當個小奴才一樣指使他,請他幫忙關燈、拿衛生紙、倒杯水來給我喝,讓他幫你服務,而不是我一直在服務你。所以他現在會自己洗澡、倒垃圾,在安全許可的範圍中我會放手讓他做他長大應該會做的事。

我不願意用字卡教小孩,比如教他「筆」,使用字卡他就不能認識真的筆。因此當我說「誠誠你拿筆來」,他聽不懂,我就拿一枝真的筆,教他說「筆」,教他筆是寫字的,…..在這過程當中,不斷地教他,和顏悅色有耐心,他也會很願意聽你、幫你的。

用好的心情面對孩子
在技巧上,我覺得對孩子講話的速度要變慢。而且很重要的:千萬不要打小孩。當我心情不好了、快要抓狂時,我就跟誠誠說媽媽要生氣了,你現在不要理我,自己去玩、看你的照片,然後躲到別的房間,等到心情整理好時,再去面對孩子,這樣比較不會造成傷害。像有一天誠誠尿床讓我很生氣,我就告訴自己,「不要生氣,因為誠誠現在要去上學,要讓他有好的心情去面對老師。」如果我馬上打了他,他晚上就把情緒反射給你了。生活當中不要讓這種惡性循環的情節不斷上演,所以我覺得要找尋一些抒發壓力的管道,常去旅行也能發揮這種作用。而在這條漫長的路,各位媽媽彼此間一定要細水長流地彼此支持,因為我們有著相同困難,因此要常常聯絡,相聚一起分享彼此遇到的困難,紓發心情。

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