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再長高一點點就好

罕見疾病基金會會訊 / 第15期
罕見疾病基金會醫療服務組組長 陳冠如 

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美美今年小學五年級了,大大的眼睛,洋娃娃般的臉蛋,是個討人喜歡的小美女。美美有些小小的煩惱,她擔心自己不會再長高了,大家都說她看起來像是一年級小朋友,她心中一直祈禱著自己能夠再長高一點點,一點點就好。

兩姊妹的媽媽,在美美一歲時即發現她的身高明顯落後於大她一歲的大姊,四處求醫後,仍然無法得到醫師合理的解釋,當時因不知長不高的問題是遺傳疾病所致,爸爸媽媽決定再懷下一胎,無奈命運捉弄人,上天又再度賜給他們另一個長不高的寶寶──玲玲。孩子的爸爸媽媽無法明白為何如此,直到多年後,遇到台北醫學院附設醫院的許薰蕙醫師,許醫師到美美的小學作調查,才發現她們姊妹倆罹患了「萊倫症候群」,當時這個病症仍無藥可施。

前年,許醫師傳來好消息,有種「第一型人類基因重組類胰島素生長因子」可以改善姊妹倆的身高,消息傳來令人開心,然而失望隨之在後,研發此藥物的原廠尚未獲得美國食品及藥物管理局的核准上市,藥物還在臨床試驗階段,不能依罕見疾病用藥的方式進口來台。幸運的,國內藥商吉帝藥品公司及時伸出援手,與研發此藥物的北卡大學Dr. Underwood取得聯繫,並獲得美國食品及藥物管理局同意,以「臨床試驗用藥」的方式提供台灣三位患童,今年年初,美美與玲玲終於踏上治療之路。

媽媽每天幫兩姊妹打針,即使打到瘀青,美美與玲玲也勇敢地配合治療,懂事的她們每日祈禱,盼望能長高一些。雖然藥物治療效果仍是未知數,媽媽已十分滿足,但兩姊妹們未來將面對更多挑戰,急需心理建設與輔導。身材嬌小且又聰明伶俐的兩姊妹,全家出門遊玩時,常有人問:「妳的小孩幾歲啊?看起來很小,怎麼那麼聰明又懂事?」媽媽只能尷尬的微笑,也不知如何化解旁人的好奇對孩子的傷害。今年母親節,媽媽在孩子送給她的蛋糕前再度許願,願兩姊妹快樂成長,也希望大家見著這樣的孩子時,能給他們多一些鼓勵。

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