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我的青紫歲月

罕見疾病基金會會訊 / 第16期
先天結締組織異常第四型患者 高雅君 

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自有記憶以來,身上的青紫不曾一天消逝,父母總是心疼焦急的帶著我遍尋中西名醫,先父身兼數職,體弱的母親在家代工、去工廠作事,辛苦賺來的錢大半都是用在我身上。

我出生不到幾個月,即發現皮膚上出現青紫的病徵,當時醫生表示是患了一種叫「紫斑症」的病。因此幼兒時期的我,在父母多重保護下過日子,不可以外出和小朋友玩,出門必得穿上長袖長褲全副武裝,常吃些昂貴的補血劑和營養品。

求學時期,體育課和軍訓課是我最害怕的課程,因為最後一定會落到全身青紫瘀血的下場,既疼痛又難堪,可是我一直不知道自己為什麼會這樣?到底患了什麼疾病?由於無法像患了心臟病同學擁有明確的運動豁免權,所以,擔心、害怕、受傷、難堪的惡夢,一直伴隨著我揮之不去。

高中畢業那年,拿到血液檢查「正常」的報告,長年擔心的父親臉上出現一抹微笑,直嚷著總算放下一顆心中大石。當時的我也這麼認為,但是兩年後,腳膝關節常不預警的脫臼,常會因為下個階梯、一個小跑步摔倒,甚至很平常的在路上行走,都會沒有理由的跌坐在地,腳膝關節以下全部瘀青、發炎、腫大,那慘狀,曾有一位醫務人員形容像是被卡車壓過。

這三十多年來,我走的何其辛苦,全身無時無刻、無預警的在受傷,曾怨父母,也怪上天不公平,但回首來時路,看到了父母的辛苦和無悔的付出,大兒子平安出生也沒有遺傳到我的病症,我漸漸感受到老天爺的厚愛,一顆心才釋懷了。現在我懷著第二胎,現實決不容許我向命運低頭。感謝所有幫助我的人,願所有病友一起加油!

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