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李 俊 蔚 的 心 路 歷 程

中華民國關懷魚鱗癬症協會--遠路 / 創刊號
李 俊 蔚 

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我是一位魚鱗癬症患者李俊蔚,民國70年出生,一生出來就罹患了魚鱗癬症,就是俗稱「穿山甲人」,其實這種病以目前在醫學界來講是一種治不好的疾病,我一生出來就住在高雄醫學院加護病房,而且一住就住了六年之久,我母親為了要治好我的病,我母親努力賺錢,但一只都治不好我的病症,然而我母親就幫我辦理出院,回家自己護理。
我十歲才念小學,我和母親跑遍了全高雄市6、7所學校都不願收留我,因為校方說︰「我的病會傳染給學生,會影響學生上課的情緒」,我們說︰「這種病症絕對是不會傳染的」,他們還是不肯收留我,甚至有的學校說我是殺人犯,應該把我關起來,當時我母親聽到了這些話當場眼淚從眼睛裡滴了出來,但我母親說「沒關係,這間學校不收,我們再去找別所學校」。我母親沒有放棄對我就學的希望,我母親終於找到願意收留我的學校,但我還是在學校受到打擊,同學們都排斥我,因為他們怕我這種病會傳染給他們,然後一下課,別的班級學生就跑來到窗戶旁圍觀著我,他們都用一些外號稱呼我,例如 ET、鐘樓怪人、異形等一些怪物的名稱,我聽了我真的很傷心,在上學過程中,因為病情發作,全身體痛的受不了了,幾乎都沒辦法去上學,所以課程都跟不上去,一個禮拜的課幾乎3、4天都在家修養。
因為病情發作的很嚴重,親朋好友介紹到中國大陸北京去治療,我母親為了尋求能治好我的病,決定帶我去中國大陸北京治療,於是在民國82年5月1日,坐早上的班機飛往北京,哪時我才十二歲,到北京先住飯店3∼4天,就到北京醫科大學第三附屬臨床醫學院皮膚科治療,而他們邀請北京各大醫院有名的皮膚科專家,來看我的病情,然後就開始治療了,他們採用中西醫合併治療,這個方法跟臺灣不一樣,這也是我們頭一次見到的方法,然而我就住在皮膚科病房,我母親一直陪著我在醫院,每天都在醫院吃西藥、中藥、泡藥水及抹藥等。在我母親要回台灣時,她找一位褓母,照顧我的生活起居,事情交代好後她就回臺灣去了,我也跟母親保持聯絡,讓我母親知道我在這裡住的很好,叫她不要擔心我,讓她好好做她自己的事業,我母親為了不讓我失去學習機會,從臺灣打電話到北京的好朋友請幫我在醫院附近找一所學校唸書,我一想到唸書就會想到我在臺灣求學時哪種情形,同學都排斥我,我真的好害怕,然而就去學校,結果跟我想像的不一樣,因為哪些同學不像臺灣哪些同學一樣排斥我,他們對我很好,他們都很關心我的,還問你的病會不會哪裡不舒服,你的病會不會好啊等等,老師也對我很好。因為再臺灣我已上到小學三年級,所以也在北京繼續念三年級跟上去,因為大陸用的是簡體字,我剛開始也不習慣,我慢慢的適應,也學會了簡體字及大陸的拼音,讀到小學畢業。
每年過年時,我都會回臺灣過年,過完年在回去北京繼續接受治療,就這樣來來去去在北京住了六年,現在我已不像以前哪麼自悲、膽小,因為我母親長帶我到外面,跟我說人生出來就是要動,讓自己多多嘗試一些社會的事情。我已經不在乎別人說甚麼我是ET、鐘樓怪人、異形等等一些怪物的稱號,和一些排斥的肢體動作了,因為我認為如果你一直在乎別人對你說怎麼樣的話或是一些肢體動作,你的生活就會受到阻礙,一天到晚一直在乎別人,哪是不是代表著事情都不用作呢、連吃飯也不用吃了是不是!!而且我還會告訴他們甚麼是
「魚鱗癬」並告訴他們魚鱗癬是不會傳染的。
民國87年我母親和魚鱗癬患者家屬共同成立了全國第一個關懷魚鱗癬協會,向高雄市政府社會局立案,努力宣導,讓民眾知道魚鱗癬是甚麼,讓民眾知道魚鱗癬絕對是不會傳染的,所以如果民眾遇到這種疾病的患者,請絕對不要排斥他們,不要讓他們受到第二次傷害,接納他們,讓他們有勇氣繼續往前走。我母親希望我回台灣幫忙協會,於是民國87年我回到臺灣,在高雄市關懷魚鱗癬協會裡當志工,輔導其他傷友,鼓勵他們走出來,不要躲在黑暗的角落,讓他們可以享受社會應有的福利,所以我要告訴大家︰“魚鱗癬絕對是不會傳染的”。

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