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走過「癲癇」

台灣癲癇之友協會—癲癇之友會訊 / 第110號
癲癇朋友 厚片 

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在大學四年級的某個晚上,自己被家人喚醒時,發現自己並不是躺在家中熟悉的被窩之中,而是躺在相當陌生的急診病床之上。當時的自己感到相當疑惑與惶恐,經由身旁憂心忡忡的家人解釋後才知道,原來自己在當晚就寢後,口中不斷發出奇怪之聲音,身體也有不自然的扭動,原先只以為自己是做惡夢的家人嚇了一大跳,亦趕緊將自己送到急診就醫;而在醫生解釋過之後,才知道這是癲癇發作的現象。
當自己在得知患有癲癇之後,思緒變得相當混亂,外向的自己在個性上有了很大的改變;原先總是會在社團中和夥伴一起做事,與到圖書館唸書的自己,變得不敢出門,深怕哪時自己又會在未知的時間與狀況之下發作,生活型態與步調也大受影響。甚至連學校也成為了自己恐懼的地方,深怕自己在學校中發作,為老師同學們帶來麻煩,也幾乎是將自己的心封鎖了起來。
然而,之後經由家人和自己一起蒐集癲癇相關的資訊,在門診時亦有施醫師與陳理事長的提醒,讓自己對癲癇有了更進一步的認識,也漸漸放開自己幾近深鎖的心靈。此外,自己也總是不諱言地告訴朋友自己的身體狀況,而朋友們也總是會注意自己是否過於勞累或疏於吃藥,在那段黑暗時期,朋友對自己的幫助也真的是相當地重要。
自己很感謝當時身邊人的鼓勵與支持,也很高興自己願意和大家一起分享自己的身體狀況,畢竟癲癇是種疾病,並不是一種犯罪而不可見人。說穿了,其和感冒的差別,不過是癲癇需要較長時間的觀察與治療罷了;且愈是不敢正面去面對癲癇,到頭來就只有被癲癇封鎖住自己的心靈。而自己也因為能走出低潮,也順利進入了理想的研究所;若是我們可以克服對癲癇與憂心,其他的挑戰似乎也算不了什麼,不是嗎?
而也要和各位夥伴分享的是,遵守醫囑是相當重要的事,癲癇是種慢性疾病,需要長期的追縱與治療,若是自行停藥、停止回診或違反醫生的指示,對自身與他人都相當的危險。曾看到陳理事長的長篇文章,對癲狂病人不遵守醫囑而發生車禍意外感到痛心;因為如此不僅對病人造成傷害,整體社會大眾對癲癇夥伴的印象亦有負面之影響。
自己總是在想,醫護人員自身並非癲癇病人,但總是不厭其煩地提醒癲癇夥伴、甚至犧牲休閒時間為癲癇夥伴辦活動;而身為癲癇病人的我們,又怎能讓關心我們的人所付出的苦心白費,我們更應該為癲癇夥伴盡一份心力才是。或許,大部分的夥伴跟自己一樣是心有餘而力不足,但我們最基本可以做到的,是遵守醫護人員的指示,穩定地控制自己的病情,進而讓自己可以安心地做想做的是、完成自己的夢想與期許,特行有餘力後,一同加入為癲癇夥伴付出的行列。

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