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孩子,你的笑容是媽媽的止痛劑

罕見疾病基金會會訊 / 第18期
罕見疾病基金會遺傳諮詢員 鄭逸芬 

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小禹(化名)出生後即因反覆發燒而住院治療,兩個月大時變得躁動不安,哭鬧不止,不時得抱著哄著,累壞了年僅二十出頭、初為人母的媽媽。緊接著小禹開始出現明顯的抽痙,每當發作時,眼睛會上吊,眼球不停的轉動,四肢也會跟著抽動。此後,小禹便成了醫院的常客。

為了找尋病因,小禹父母帶著小禹從嘉義來到高雄長庚醫院接受治療。這段時間,小禹還是常常身體不適、抽痙。主治的張瑛召醫師發覺到小禹的頭髮有異樣,摸起來毛毛的,髮色較淡且偏銀白色,腦部退化且有輕微的水腫,胸骨有凹陷情形,血中銅濃度明顯低於正常值。經過許多檢查,在小禹三個月大時,醫師確認小禹罹患的是一種罕見疾病-孟克斯氏症候群。

小禹媽媽難過的終日哭泣,她不知道到底是怎麼回事,先生與自己的家族也都沒這樣的情況。小禹媽媽決定辭去工作,承擔起照顧小禹的責任。醫師協助小禹媽媽與本會聯繫,發現有一種叫作copper histidine的藥,可以改善症狀,而且還有先前專案引進的存量,可以立即使用。如今,在藥物的控制下,小禹的血中銅濃度可維持在正常範圍內,抽搐情形也改善許多,小禹不再哭鬧不止了。

小禹的發展雖不如一般正常小孩,身體還是軟綿綿的,一歲半的年紀只有六公斤的嬌小身材,但是媽媽開心地說著:「小禹現在會認人、會發聲、會微笑、會摳我的手了。」她明白這種病的最終狀況,有一天,小禹會離她而去,如今雖不再整日以淚洗面,但偶然看到別人的小孩還是會勾起過去的傷痛,也因此更想盡辦法讓小禹得到最妥善的照顧。媽媽平常會放音樂給小禹聽,陪著小禹玩耍,以大骨湯熬稀飯給小禹吃。並在醫護人員的幫忙下,學會拍痰、抽痰、打針與急救技術。

有了小禹,讓媽媽的心境有所轉變,而醫護人員及其他媽媽們的支持與鼓勵,更讓這家人體驗社會溫暖的一面。

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