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標題:

 「三十而立」--- 一位重度腦性麻痺數學博士的生日宣言

作者:

 孫嘉梁

期數:

 89

內容:

 
「三十而立」--- 一位重度腦性麻痺數學博士的生日宣言

孫嘉梁


今年六月,自美國德州大學Austin取得博士學位後,我與長久以來一直照料我居家生活的父母,在五年漂泊異鄉的生活後,終於返回台灣;這恰好是我邁入三十歲的一年。孔子說:「三十而立」;但對於出生就患有重度腦性麻痺,導致肢體語言與功能受損的我來說,如何才能夠「自立」?這個問題已經在我腦中被思考了十幾年。

照片3 附照片詳情,請翻閱「殘障聯盟-盟訊雜誌 第 89 期」


克服一切身體障礙,自行處理日常生活一切大小事?

雖然有幸擁有一直為我做復健的父母,但因為我身體失能情況嚴重,總是有一些事無法獨力完成:我曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴(包括頭髮,但無法使用洗髮精),但是有一些部位總是無法清洗乾淨,而且用盡全身力氣為自己洗澡,也失去了洗澡的目的;再者,若花上幾乎所有的時間與精力,只為了能自行完成一切生活所需,那麼我如何能發揮所學,對社會做出貢獻,也成就自己的理想?

最後,就算我能夠完全地自理生活,世界上還是有些人無法做到;難道,做不到的人,就無法「自立」而在社會裡被邊緣化嗎?
若是如此,人類文明與禽獸何異?事實上,人類文明與禽獸的重大差別之一,就是透過分工,一個人毋須完全自理生活,否則每個人都需具備砍柴、插秧、種稻等能力。


依靠父母或伴侶?

雖然父母對於我的關愛是永遠的,但他們並不能永遠陪在我身邊;而即使在他們有能力協助我的時後,我們的生命也不該理所當然地被綁在一起。每個人都是一個獨立的個體,就算情感上與他人有多麼深的連結,都還是應該保有獨立的個性與價值觀,以及生活空間去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活,也不應該被迫活出別人期望的樣子。

伴侶也是如此,雖然兩個人會在一起必定有相互吸引之處,也因為所產生的愛而互相照顧,但這發自於情感的照顧責任,不該成為加諸在彼此生命中的義務;若這種照顧變成了不得不為的義務,不但雙方各自的主體性會隨之喪失,愛也會因此變質。我想,「重障者必須完全依靠伴侶照顧」的錯誤觀念也是導致我們不容易尋得伴侶的因素之一吧!



雇用外籍看護?

外籍看護的產生本質上就是來自於壓榨廉價勞力的思維,除了有違反人權的嫌疑外,也是一種浪費人力資源的作法;以我為例,就並不需要24小時的人力協助。另外,時時刻刻不間斷的顧佣關係,很容易造成許多問題;而為數可觀的聘請費都必須全數由障礙者或家屬負擔,對於大多數人是做不到的。
住進安養機構?

有服過兵役的男生都知道,軍中最大的缺點,並不是大量的體力操練,而是缺乏個人自由。安養機構的設計,必然是以「管理者」的方便為最優先考量,在這樣的環境下,成為「被管理者」的我們,失去了自我選擇生活方式的機會;日復一日地過著被安排好的生活,一個人的生命還有什麼價值呢?
難道,重度身心障礙者的命運,只有上面幾種選擇嗎?

因緣際會下,在美留學期間,接觸了「自立生活」的理念:不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇,自我決定,自我負責的自主生活。這個發源於美國的觀念,經由日本,輾轉傳入台灣,促使了「社團法人新活力自立生活協會」的成立;協會引進「個人助理」的觀念與服務,在「尊重障礙者主體意志」的前提下,有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分,使障礙者能夠與常人一般地自主生活。

我也在協會的幫助下,搬出了原生家庭,進行著這一條「自立生活」的生命之旅。然而,讓每個人能夠自主地生活,其實是國家不可懈怠的責任。在我邁入三十歲的這一天,2011年9月24日下午一點鐘,與我一群好友在凱達格蘭大道前過生日,並向台灣政府與社會發表「自立生活宣言」:


照片4 附照片詳情,請翻閱「殘障聯盟-盟訊雜誌 第 89 期」

「自主生活」是一項基本人權,身心障礙者的由於部分身體功能的受損,以致無法僅靠個人的能力,在生活中保有完整的自主性;站在保障人權的立場,國家應該以制度提供足夠的支持,使得每個人都能夠享有「自主生活」的權利。

三年來,「新活力自立生活協會」在拮据的經費下,已經幫助數名重度肢體障礙者,搬離原生家庭或教養機構,自主地生活在社區中,並且參與社會。這些朋友也將集結起來,用簡短的故事來說明「自立生活」在生命中造成的改變;藉此達到下列目的:

1. 讓社會大眾瞭解:即使是重度的障礙者,在足夠的支持下,也能自主地生活並參與社會;而這種經驗對於一個生命而言,是極為重要的。

2. 引起輿論,促使政府完整地保障每個人「自主生活」的基本人權;具體地講,我們要求內政部基於如後說明的理由,檢討並改善居家服務制度,並且修正即將實施的「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」。


目前各地方政府社會局提供的居家服務,並無法保障重度身心障礙者享有「自主生活」的基本人權,其根本原因在於,其定位與宗旨,完全忽視障礙者的主體性。

以我現在使用的服務為例,其契約書開頭即載明:「(本服務)旨在提供喘息式照顧服務,以舒緩家庭長期照顧壓力,減輕家庭負擔」;對於一個成年的身心障礙者而言,此預設立場是非常荒謬的!

這項制度的具體缺失,有以下幾點:
1. 核定下來的服務提供時數顯然不能滿足與評估時所發現到的需求。
2. 派遣單位無法在障礙者需要協助的時間,派出人力來填滿核定下來的時數。
3. 男性服務員人數偏低,造成無法提供體力需求較大之服務,如搬移。
4. 不提供維持生理機能所需之侵入性服務,如:導尿、挖糞、塗藥。

要完整地保障「自主生活」的權利,僅僅彌補障礙者的「居家生活自理能力」是不夠的。為此,內政部即將在明年實施「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」,目的在於「協助身心障礙者自我決定、選擇、負責,在社區生活並平等參與社會」。

此計畫在框架上模仿「新活力自立生活協會」三年來所提供的「自立生活支持服務」,但其內容完全忽視身心障礙者的實際需求,以及計畫的可行性;在許多不合理的規定中,與接受服務的身心障礙者最為相關的有:

1. 個人助理支持服務費,每小時新台幣110元;即使對於極重度失能的身心障礙者,每月補助最高上限也只有48小時。平均計算起來,即使是極重度失能的身心障礙者,每日最多也只能獲得1.6小時的補助,如此少的時數,連協助完成基本的生活起居都不夠,遑論促進社會參與;更實際的問題是,如此低的報酬,根本無法引起大多數人擔任個人助理的動機。(平均每日約176元的服務費,扣除往返服務地點的交通費之後,已所剩無幾!)

2. 同儕支持員對於同一身心障礙者每年最高個案諮詢費僅補助10小時。一位身心障礙者由於長期以來處於被保護與被限制的環境,在自立生活計畫執行的初期,是需要同儕支持員付出大量時間,幫助他連結各種資源,陪伴他嘗試各種可能的生活形態,才能建立他的信心,找尋出他想要的生活模式。

每年10小時的補助,令人不解此計畫的規劃者,是否有一絲瞭解身心障礙者開始「自立生活」時所會面臨到的實際困難與需求?
   
 
 

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