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標題:

 【轉念 。念轉】等待撥雲見日

作者:

 中華民國身心障礙聯盟

日期:

 2016-05-16

內容:

 
撰文:林玉娟

想找一個人來談精神障礙者的自立生活,很自然地想到她:滕西華。在精神障礙領域服務近二十年的滕西華做過第一線社工、政策倡議者,目前是「台灣社會心理復健協會」秘書長。不過談理念之前,滕西華邀請我們先聽兩個故事...

故事一:主角A,男,當時六十多歲。

A是我剛踏入社工界接觸的個案,他與年邁的老父母同住,每兩個禮拜我會去看他一次,但他從不跟我打招呼,也不跟我說話,整個家訪過程我只好和他的父母聊天,第四個月碰到我要出國,為了測試幾個月以來家訪的效果,我請他的父母幫我保密出國的消息,如果他有問起就表示家訪的『社會刺激』有效。

到了家訪那一天,我沒有如常地出現,A果然問起,他的父母於是遵照我的指示告訴兒子:「社工小姐很傷心,因為你都不跟她說話,她覺得你可能不喜歡她來,所以她就不來了...。」原來,A他選擇與我互動的方式就是在旁觀察我,觀察我是不是真心地關心他,雖然我們從未交談。

單純的家訪服務到第六個月,A終於願意和我出門參加半天的社區機構的復健課程,在這之前他除了跟父母去醫院看病拿藥,幾乎與社會沒有任何互動。

A的故事提醒我,服務精神障礙者不能太早說放棄,要讓一個人有動機想要改變和信任,很多時候,社工需要花時間去等待。

所以第一線工作者也常感到沮喪,因為我們可能永遠不知道在什麼時間內,可以完成到什麼程度,無法明確訂出KPI(KPI:Key Performance Indicator,關鍵績效指標),這種情形的服務也就很難受到政府補助案的青睞。

問滕西華:半年很長,這樣的等待值得嗎?她說:非常值得,因為多支持一個人,等於多幫助一個人得以過正常化的生活,重來一遍她還是會用相同的方法服務個案。

故事二:主角B,男,當時五十多歲。

B是師範大學畢業的高材生,不曾工作過,他的病情控制穩定,無法外出工作倒不是因為他的病,而是他的個性。B講話絮絮不休,常不自覺地打斷別人的話,在社群裡沒有辦法跟人相處。來到我手上,我自問『愛講話』一定是缺點嗎?『愛講話』難道不能是一個人的優勢嗎?

我問B:你這麼愛講話,如果你一直講話而我卻不看你,你會不會覺得我沒有禮貌?B回答:不會。我得到一個小結論:B只是愛講話、想講話,不期待別人傾聽或互動,他夢想中的工作是像廣播主持人那樣可以不停地說話。

B服藥並不像其他精障朋友,他沒有顯著的副作用,他也想去工作,後來我幫他找到一份在百貨公司停車場打掃的工作,一開始我並不是那麼有把握,因為停車場只有車、沒有人,他能跟誰說話? 我於是陪著他一起工作,兩個禮拜之後我覺得我可以不用再去,因為他自己會找人說話。B會留意哪裡還有車位,然後跑到入口處等待,客人車窗一搖下來,他便開始講話:「你要停車嗎?」、「你想停靠近電梯的位置嗎?」...接著指引方向,一個月之後,客人向公司反映,停車場的服務變好了!

雖然一位客人只能佔據一分鐘的時間,但是一整天下來B有無數位客人、無數個一分鐘可以佔據,聽來無意義的對話卻大大滿足B想要講話的慾望,『缺點』變成了他的『優點』。

B的故事告訴我,有時候我們認為的缺點,並不是一個人阻力,而是特質,對人的想像要有『彈性』,尤其對精神障礙者。

精神障礙者的行為常被放大、或是被過度災難化,譬如一般人不用本科系就能找到工作,為什麼精神障礙者非得接受職業訓練才能去找工作,又譬如評估報告上所有精神障礙者都有社交技巧能力不好的問題,為什麼一般人可以不需要交很多朋友、一個人過得很自在,反應在精神障礙者身上卻會變成問題。精神障礙者何其無辜,他們的弱勢常被刻意放大成缺點,這是整個社會對弱勢者不自覺的暴力。

滕西華時常提醒她的工作人員,「不是你認為他可以變成什麼樣子,而是他自己想要變成什麼樣子;不是你的需要,而是他的需要...,你要這樣想事情,」如此社工才不會只看到個案的限制,把限制當作是缺點。

問滕西華,那麼社工要做什麼?她說:充權(empower),還有相信,陪伴個案從心底強壯起來,讓個案發揮他原本有的能力就足夠了。

兩個故事講完,滕西華回過頭來談精神障礙者的自立生活,她認為障別不重要、甚至障礙也不重要,因為世界上的每個人需要依賴他人才能自立生活,每個人都需要、也都有能力達到自立生活。「人的潛力各有不同,快點到達自立生活或慢點到達都沒關係,能到就好,」至於用什麼方法協助精神障礙者能到呢?滕西華說:「用他的方法。」

相信是照亮生命的光

「台灣社會心理復健協會」成立於2010年,滕西華的理想是建立一個沒有工作人員與個案差別的『平等』環境。

滕西華永遠記得讓她第一次因為工作受傷的女生,「當時那個女生情緒激動、對身旁的人拳打腳踢,情急之下我拿棉被蓋住女生的身體,我順勢抱住她,女生隨即安靜下來,她留著眼淚跟我說:生病二十幾年,沒有人抱過她。」那一瞬間的觸動使滕西華明白:越是脆弱的人,越難去表達她真正的需要。

精神障礙者總是生活在貼標籤的世界裡,因為汙名化讓事情變得更加困難。

「情緒太好也不行,會被說是太HIGH;情緒低落也不行,會被問有沒有吃藥,一聲『瘋子』或『不定時炸彈』便全盤否認精神障礙者積極復健的努力。」滕西華說,污名化與歧視之所以可怕,是因為它會反應在身體、心理、社會、經濟與文化各層面,它是集體的,個人的,也會是自我的。

滕西華強調,「台灣社會心理復健協會」不把個案當病人,而是把個案當一般人相處,是『人』生病,不是『病人』,如此才能降低疾病對個案自己的反饋。她說:「來『台社心』工作的人,專業能力是次要條件,真心喜歡和精神障礙者在一起比較重要,為什麼?因為你要先愛他,才會相信他是有能力的,才會看見他的需要。」

而「台社心」要做的,就是對個案empowerment(賦權),要讓個案化被動為主動,令他們成為自己生命的主人。

「因為生命的主人是個案自己,所以社工必須尊重個案,要給機會,讓個案說出自己的想法。」

滕西華笑著說:「曾有一個個案,社工讓他侃侃而談、一個人足足講了四十分鐘,從頭到尾都沒給建議或是打斷他,」結束後,個案跟社工說:你跟別人不一樣喔!「你不覺得我剛剛講的話沒有道理嗎?你難道沒有懷疑我是在妄想嗎?」

「我們的社工不會嘲笑個案的願望或想法,自立生活的第一步就是要讓個案自己做決定!」因此,社工與個案是平等關係,社工不會擅自建議個案做任何事,而是針對個案提出的需求進行討論,陪他一起規劃,讓他有所行動,「人都是有自尊的,當他發現自己好高騖遠就會做修正,重點是他得到肯定、支持和信心,於是他願意嘗試接觸不一樣的人、不一樣的事物。」

阿娟(化名)是思覺失調症患者,曾被醫生宣判一輩子無法外出就業,卻因為有人願意相信她,現在的阿娟已經在加油站穩定工作超過兩年。

『相信』也是『充權』的其中一個重要手段。

阿娟在沒有工作的情況下,卻說自己最大的願望是去美國看大峽谷,社工尊重阿娟的想法,陪同阿娟訂定計畫,為了達成心願,阿娟了解到工作的重要性,這使她有動機跨出求職的第一步,雖然過程中遭遇許多挫折,不過在社工的陪伴下阿娟逐一克服,最後終於湊足去美國的旅費,後來阿娟沒有去美國而是選擇把得來不易的薪水留在身邊。「三十年沒工作的人,花兩年的時間做到原本認為自己做不到的事情,我們永遠無法預測一個人的潛力。」

四年來社工與阿娟就像朋友一樣保持密切聯繫,期間社工還曾協助阿娟處理購買二手機車的糾紛。阿娟感動地說:「以前的她如果遇到不公平的事大多默默承受,是社工的溫暖使她相信,不必什麼事都往心裡吞,有人可以和她商量,她不是孤單一個人。」

自立生活翻轉的是思維

滕西華的座右銘:「只有人家不要的,沒有我們放棄的。」她說,誰都可以來,什麼人我們都可以服務。

她認為,需要學習的人是專業工作人員,「是工作人員需要學習如何與個案互動,如果個案無法被觸動,那是我們的問題,是我們的能力不足。」

「個案想過什麼樣的生活,身為一個專業工作者要做的就是逐步地陪他做規劃,讓他有一天可以達到某種程度的自立生活。」

「過程裡,社工要用個案的能力去看待他的問題,並且用他的能力去面對他的問題。」滕西華舉了一個小例子:有一個案連煮多少杯米都不敢自己決定,煮太多怕浪費、煮太少怕被唸,他不曉得其實負責任沒有想像中困難,社工於是和他討論如何應付煮多、煮少的各種方式,「自從他學會負責之後,他發現他的每一個意見都得到大家的尊重,他不是認知有障礙,也不需要被保護。」

說到這裡,我終於明白滕西華為何一再強調要讓個案自己選擇、決定和負責,因為『自立生活』不是指特定的服務模式,而是更關乎一種思維。

陪伴的力量比想像中強大

「對了,還有工作人員不能太早說放棄,」滕西華像是突然想起什麼,趕緊補上這一句。

滕西華說,因為有太多案例說服她,他們做得到!

像是小傑(化名),小傑被診斷罹患亞斯伯格症與中度精神障礙,醫生建議家長讓他住進療養院接受進一步治療,他的母親不放棄,辭掉工作在家陪他。社工督導林嘉珮清楚記得,第一次會談小傑一句話都沒說,結束前她刻意將臉對著小傑問:「你想要參加『自立生活行動計畫』嗎?」小傑向她點點頭,表示願意。

一開始林嘉珮極度挫折,「小傑根本不和我對話,」但即便不與人互動,小傑依然如期赴約且從不遲到,連他母親都感到訝異。林嘉珮發揮耐心,後來終於等到小傑願意敞開心房和她談論自己對生活的想望,「小傑說,他想要交朋友。」

小傑終於開口說出願望,「我們看似的一小步,對小傑而言卻是很難得的改變,」林嘉珮說。

「小傑說:他想要處在一個團體裡的感覺,就算沒有人和他講話也沒關係。」他提出想要工作的需求,林嘉珮於是陪伴他去就業服務站,接著小傑自己報名職訓局的電腦課程,三百小時的訓練從未缺課,最後在加油站找到了工作。

小傑的改變讓「台社心」團隊明白:陪伴的力量比想像中還要更強大。

滕西華說,目前對抗精神疾病的藥物,產生的副作用越來越少,精神障礙者欠缺的是在社區活動的信心。「這種信心需要『成本』,代價是時間,大家的時間,包括與他接觸的專業工作者、家人以及社區。」

日前滕西華在辦公室接到一通來自高雄的電話,讓她看見曙光。「電話中的年輕女生告訴我:她認為社區有一個人可能需要看病,但其他人只想著要這個人搬走,她打了很多電話都得不到協助,」滕西華給了年輕女生一個電話號碼便解決這件事。

年輕女生事後寫信向滕西華道謝,滕西華回信告訴她:「我更要謝謝妳、願意幫忙社區裡的精神障礙者而不是把他抓起來。」

「這些都是成本,這些都不是設施。」滕西華有感而發地說。

「若我們從小都能學習包容,並能理解每個人都是平等,只是外表或是身心狀態不一樣,如此,我們面對各種病人和特殊族群就能不再驚慌,也不再拒絕,我們可以適當的對待每一位需要的人,並接納他們是我們社會的一份子,如果真有那麼一天,那真是『美麗境界』!」滕西華忍不住這麼想。
   
 
 
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