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標題:

 【人物臉譜】自己的命運自己救

作者:

 中華民國身心障礙聯盟

日期:

 2016-04-01

內容:

 
撰文:林玉娟

む方信翔め
如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊,
那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。


大學畢業後,方信翔違背家人期待,決定投入障礙者權利運動。「我曾努力讓自己變強,也曾工作一段時間,我有一個很深的體悟:如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊,那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。」

向主流世界靠攏


我中了基因突變上的「樂透」,一種名叫「天生脊髓性肌肉萎縮症」的罕見疾病,方信翔自我介紹時這麼說。

方信翔滿周歲時還不會站立,他的父母發覺有異後便帶著他到處求醫,「三歲時切片檢查確診,但父母仍抱著一絲希望。」方信翔說,全家人跑遍各大醫院,走投無路的時候也曾求神問卜,帶我試過各種民俗療法,這樣的情形一直延續到小學畢業才停止。

除了常跑醫院,方信翔成長歷程其實跟一般小孩沒有不同,每天上學、和同學們玩、暑假參加夏令營,「媽媽希望我的生活與想法都跟一般人一樣。」方信翔說,父親是小學校長、母親是小學老師,從小周遭的人都習慣用放大鏡檢視他的成績,養成他不服輸的性格,加上身邊的人都是非障礙者,價值觀自然趨近於一般人。

「小時候我並不覺得我和障礙者是同一群人,」他誠實地說,他不喜歡被視為障礙者,也就不喜歡和障礙者相處;而且在主流世界待久了,無形中他也和一般人一樣覺得障礙者是次級的群體、是弱勢,需要被憐憫。

國中進入青春期,方信翔耗去很多能量整理自我認同,想確認自己是「誰」、找到一個「定位」,很容易出現比較心態,譬如他會羨慕同學打籃球,也想求表現的他於是另闢途徑,這成了他後來拼命念書的動力。「我從小就有很大的危機感,總是不斷告訴自己『要變得更強』才能在社會立足。」

言談中方信翔並沒有訴說太多青少年時期內心的壓抑,「我要變強」這句話,他反倒重複說好多次,像在抗議,抗議努力成為「正常」、符合世人期待的荒謬。

肯定障礙的身分


大二那年,「台北市新活力自立生活協會」成員蔡抒帆來課堂上演講,方信翔用「震撼」兩個字形容那場演講帶給他的感受。「那是第一次有人跟我提起關於障礙者的『人權』,講者提供我一個嶄新的觀點:只有障礙的環境,沒有障礙的人,」這讓他意識到障礙不是個人的問題,那一刻,他接納了自己。

2009 年方信翔參加「台北市新活力自立生活協會」舉辦的Asia Try 活動,來自各國的障礙者帶著個人助理,從台北出發一路走到苗栗,透過露營的行動宣揚「身心障礙者自立生活」的重要性,並提出「改善障礙環境」等訴求。

對於方信翔來說,那是第二次震撼,「在強者為王的主流世界,大家只會看到你的成功,不會在意你背後的辛苦,但是和障礙者相處,我學習到一個很珍貴的價值:對人的尊重,」他說,從前的他不會想跟腦性麻痺患者交朋友,「講話慢、又不清楚。」可是,在那次場合,他看見不同障別的人透過個人助理的協助,意見可以相互交流,沒有人被排除在外。

還有,「障礙者會拿自己身體受損的部分開玩笑、會講黃色笑話、會問我有沒有交女朋友?」方信翔簡直大開眼界,他反思為什麼一般人不會對他開黃腔?「說穿了,就是歧視,他們不認為那樣的生活情境會發生在障礙者身上。」方信翔激動地說,所以障礙者更要走出去,這樣社會大眾才有機會了解我們。

總要有人做先鋒


究竟什麼是自立生活?方信翔指了指協會牆上的「春聯」,「自己選擇、自己決定、自己負責」,這三句話寫在喜氣洋洋的紅紙上,不曉得是不是想要許願,期待勝利快點到來?

選擇自己要吃什麼早餐,很難嗎?「對某些障礙者而言,的確很難」方信翔解釋,障礙者通常被視為受照顧者,久而久之人們便忽略障礙者也是獨立的個體,「吃什麼、穿什麼、用什麼、哪裡可以去、哪裡不能去,通通由別人替你決定;上廁所或是就寢,有時候得配合照顧者的時間。」方信翔在非障礙者的演講場合上時常反問聽眾:「換成是你,你有何感想?」

談起成立協會,方信翔坦言是為了自己。大學畢業後他在醫院找到一份差事,「那四個月使我看清事實,我是一個障礙者,即便我能和一般人一樣去工作,環境障礙的問題沒有解決,我的父母還是要照顧我,接送我上下班。我努力讓自己變強,到頭來我的問題依舊沒有被解決。」他不甘於現狀,決定為自己、為其他障礙者做點事,他辭去工作,103 年與幾位志同道合的朋友一同成立「嘉義市新世界自立生活協會」。

從決定創會那一天起,方信翔在嘉義市的大街小巷移動,他「開」著自己的電動輪椅,把自己當成活招牌。他自我調侃地說:「一般人認為的常識,對障礙者而言卻是遙遠的知識,我們的生活經驗實在是太匱乏了。」他舉例,以前的他並不曉得銀行開戶的印章與領錢的印章必須是同一顆。

然而,比較令他不解的是,獨自一人去銀行,行員在還沒搞清楚狀況之前就會先問他:「有沒有家長陪同?」方信翔說,像他這樣坐輪椅的人,時常被認為智能不足或是行為能力不足,「傳統的想法是,障礙者不會一個人出現在公共場合。」想到此,更堅定他投入自立生活運動的決心。

「障礙者不常出現在公共場域,是個人的問題?還是環境的問題?多數的人不曾思考過障礙者在環境之中會面臨哪些困境,於是乎『障礙者應該與一般人一樣,擁有平等的空間使用權,』這樣進步的觀念也就很難深植在每個人心中。」

幾個月前,方信翔帶著十幾名會員一起去南投旅行,行前唯一的規定:不准帶父母。好幾個人是生平第一次搭火車,因為難得出遠門,大家顯得特別開心,方信翔想起曾有人告訴他:「自立生活是盡孝道的一種方式,」他覺得這句話說的一點也沒錯,「不友善的環境與制度,我很難視而不見,也不想等別人來替我解決,我要自己去創造,願意的人,請一起來吧!
   
 
 
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