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標題:

 【人物臉譜】我只想當一個普通人

作者:

 中華民國身心障礙聯盟

日期:

 2016-03-28

內容:

 
撰文:林玉娟

む林家緯め~~
「國中生最喜歡惡作劇,會故意學我講話、學我的動作,氣不過的時候,我就大聲嗆他們。」林家緯提起往事,語氣裡已經沒有太多情緒,他的自我揭露使我明白,原來陽光男孩不盡然是天生的,有人是靠後天努力。


命運看來神秘,但其實又理性的不得了。有兩個決定,影響林家緯的一生,國中時他據理力爭得到一台電動輪椅,為他贏回身為人「行動自由」的權利;高中時他不想繼續愁眉苦臉的日子,結果他的一個微笑,為他迎來身邊更多的微笑。當下的林家緯只是單純地想當一個普通人,然而,那時候的他並不曉得自己正走在一條實踐自立生活的道路上!

自由 多麼可貴


坐在我面前的這個愛笑男孩,林家緯,是一名腦性麻痺患者,但他卻告訴我,以前的他一點都不陽光。

因為身體的限制,老家在嘉義市的他,上小學時沒有一間學校敢收他,家人迫於無奈把他送去屏東勝利之家特教班就讀,自此展開長達九年住宿機構的生活。

「我小時候超級愛哭,收假回學校哭得更慘,不只我哭,我媽也跟著哭,」林家緯說,小時候不懂事,總覺得家人好殘忍,「甚至常常在想,是不是他們嫌我麻煩,才把我一個人丟在屏東。」不過,現在回想起來,林家緯反而感激那段歲月,他很早就體會環境不友善帶來的威脅,遠遠超過他自身的障礙。

因為罹患腦性麻痺,林家緯全身肌肉僵硬,十指嚴重扭曲,無法拿筷、握筆。我不安地問他,以前念書誰幫你寫筆記,林家緯邊笑邊扭動著身體,帥氣地說:「我用腦袋硬記!」再問,那考試怎麼辦?他一聽,笑得樂不可支,「我是『一陽指』傳人,我靠左手食指敲鍵盤在電腦上作答。」

國小是由學校指派老師到機構上課,林家緯的生活圈都是和他一樣的身障小孩。直到上國中,必須搭校車到鄰近的明正國中就讀,他才深刻感覺自己跟別人不太一樣,「國中生最白目,會故意學我講話、學我的動作,氣不過的時候,我就大聲嗆他們,」林家緯提起往事,語氣裡已經沒有太多情緒,他的自我揭露使我明白,原來陽光男孩不盡然是天生的,有人是靠後天努力。

青春飛揚的年少時代,誰不想逃離家長的掌控,林家緯卻連在學校附近閒逛的自由都沒有。為了買電動輪椅,林家緯跟媽媽大吵一架,後來,他一句「你不可能保護我一輩子」才終於說服母親。有了電動輪椅,他不再需要遷就別人的時間,說走就走的自由雖然得來不易,但非常值得。

我好奇問他,手不方便該如何操作電動輪椅?這一次他笑得比剛剛還要激動,他動一動右腳為我示範,「一點都不難呀!七歲之前我就會用腳打電動,我在學校可是出了名的『飆車族』。」講完,他哈哈哈的笑聲,在我耳邊響了好久。

差異 學習尊重


成績不錯的林家緯,國中畢業後考上嘉義高中,是全校唯一坐輪椅上學的人。終於擺脫幼稚的國中生,然而,投擲在他身上的目光卻沒有因此少一些,「頭一回待在普通班級,身分特殊的孤獨感加上好勝心態,驅使我更加發憤念書,下課也捨不得休息,」他說,一天上課八小時,和同學講不到三句話,「最沮喪的是,我的用功並沒有回饋在成績上,書沒讀好、朋友也沒有交到。」

高一下學期,林家緯想要改變,「我發現自己老是一副悲觀模樣,難怪同學不敢接近我,所以,我決定『笑』,這一笑果真打破我和同學之間的隔閡,讓我交到不少好朋友。」

「我的存在,提供班上同學認識身障者的機會,突破他們對身障生的想法,過程裡每個人都在學習尊重人、尊重差異,」林家緯說,這個影響將會是一輩子,他們會把和我相處的經驗傳給周遭的人,以及他們的下一代。

說起和班上同學感情變好之後發生的溫馨事,林家緯眼睛跟著發亮。他說,拿課本、移位、協助如廁、餵食...,這些都是稀鬆平常的小事,記憶最深刻的一次是大隊接力,全班同學不在乎名次勝負,把最後一棒交付給我。他笑著說:「正當我要全力衝刺時,電動輪椅居然發不動,一個同學趕緊上前幫我推輪椅,其他同學則是跟在旁邊陪我一起『跑』,我們頓時成為全校視線的焦點。」那一天,林家緯和班上同學一起用行動替大家上了一堂珍貴的體育課。

權利 人人皆有


大學考上東海社工系,林家緯再次離開父母的保護傘,為了方便身邊有個人幫忙照料生活起居,林家緯將戶籍遷至台中,申請居家照顧服務員,配合他的需要,居服員提供「一天三次」的密集服務,包括:餵食三餐、沐浴、洗衣、打掃,如此一來林家緯便能安心一個人在外地求學。

他加入校內的「身心障礙權利促進社」,第一次接觸到障礙者充權的概念,陸續聽了一些演講,啟蒙他對「自立生活運動」的嚮往。他理所當然地認為,拿到大學文憑,接著就業,有了經濟基礎就能做更多自己想做的事。然而,事與願違,大學畢業後他足足花了四年的時間,才找到政府單位約聘社工的職務,一年半後因約聘期滿林家緯再度失業,他在期待與失望的惡性循環中,逐漸失去自信,把自己關在家裡。

直到想要在嘉義市倡議「障礙者自立生活」的方信翔找上林家緯,才讓他重獲生機。不過,一開始林家緯覺得浪費時間,不想去便藉故推託,「實際參與幾次活動之後,我的想法改變了,我發現身為一個障礙者,我可以用我的故事影響更多人,這是我能做到的事。」

於是那個愛笑的林家緯又回來了!近三年積極投入「自立生活運動」,林家緯覺得自己收穫最多。他舉了一個例子說明,「直到兩年多前我仍維持出門戴口罩的習慣,在路上也不太敢正視陌生人,後來我想想,我的輪椅這麼大一台,想不被人注意也很難吧!」林家緯自我解嘲地說,現在比較能承受路人好奇的眼光。林家緯沒說出口的,是更令人心疼的事實,原來,被國中生嘲弄的過往,對他造成的傷害竟如此地大。

訪談時,林家緯的個人助理也在一旁,忙著幫他打電話到就業服務站詢問進度,「工作,我一直在找,最近我媽也開始找工作,」”你不是說媽媽是家庭主婦?”我發出疑惑的聲音,「擔心我將來的生活吧!她想多存一點錢。」有那麼一秒鐘,一抹陰影從林家緯臉上掠過,「我對自己的處境感到憂心,」他告訴我,他有一個大膽的想法:「我想在兩年內結婚。」對於成年人來說,成家立業、讓父母放心,是一個再普通不過的心願,林家緯究竟能不能實現願望?我不知道,不過,聽在我耳裡,我感覺這個願望更像是一場寧靜革命,林家緯要拿回屬於障礙者原本應有的權利。
   
 
 
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