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標題:

 「我們」都一樣

作者:

 中華民國身心障礙聯盟

日期:

 2016-03-18

內容:

 
撰文:林玉娟

如同吳文中的簡報提到,他需要有人教他如何查電影時刻、有人教他搭車、他希望服務人員講話速度放慢並幫忙他找到座位。然而,過去並沒有人協助心智障礙者表達心聲,更遑論有人支持他們去做他們想做的事。


事件發生地點位在法國最大連鎖電影院門口,一群身心障礙者在此露營,並以激烈手段-躺馬路的方式,抗議戲院拒絕售票給身心障礙者。經新聞媒體大幅報導,引發社會譁然,促使總統不得不出面回應。而這一躺,讓政府跨局處合作有了契機,2005 年起每年三次由總統親自主持會議,統一規劃有關身心障礙者福利方針與政策。

鏡頭拉回台灣,同樣是看電影的議題,2015 年冬日午后,25 名「智能挑戰者」聚在一起召開智青交流會議,這天討論的題目是「休閒活動-看電影」,由台東縣智障者家長協會的陳怡君與南投縣智障者家長協會的吳文中擔任報告人,接著大家輪流發表看電影的經驗,例如有人說自己一個月會去看一次電影,有人覺得看電影可以紓解工作壓力,當有人說「希望看電影的時候,別人不要用異樣眼光看我、不要嫌我動作太慢。」大家紛紛表示贊同。

是的,心智障礙者和你我一樣有休閒娛樂的需求,不同的是,他們在從事休閒活動之前需要一些協助。就如同吳文中的簡報提到,他需要有人教他如何查電影時刻、有人教他搭車、他希望服務人員講話速度放慢並幫忙他找到座位。然而,過去並沒有人協助心智障礙者表達心聲,更遑論有人支持他們去做他們想做的事。

搭建平台,協助智青自決、自主、自立


1990 年代智障者自我倡導運動在國際上快速發展,他們爭取要自己說出自己的想法、他們要求自己也要有機會做選擇及學會為選擇負責、他們也有權利在社區中嘗試冒險、也想挑戰自己的可能性。

中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳說,2006 年國際融合組織的年會上,來自不同國家的智青針對他們生長的國家面臨的貧窮、教育、生活居住、經濟安全、工作及保健措施對他們生命存在的威脅,大聲的說出他們的想法,對她而言宛如一場震撼教育。

林惠芳說,至今她仍記得來自澳洲的那位智青,當他分享自己的社區居住經驗時臉上愉悅的神情,讓她感受到原來與自己喜歡的人一起在咖啡店喝咖啡這樣再平常不過的事,卻是他感到最重要的人生改變。

十多年前智總透過參與國際會議與組織,例如亞洲智能障礙會議與國際融合組織,了解到自我倡導與自我決策的重要性,智總在2008 年開始發展屬於台灣的心智障礙者自我倡導培力模式。

從最初只有5 個團體的社工與智青聚在智總辦公室討論,逐步對外推廣至今已有25 個團體加入智總搭建的「平台」,除了一年六次「自我倡導者實務工作小組會議」,以及一年一次「智能挑戰者自主生活學習體驗營」,從2014 年起增加了一年六次「支持者交流會議」與「智青交流會議」。

林惠芳解釋,透過「支持者交流會議」,示範另一種「介入」的方式。過去很多介入都是專業主導:透過標準化評量,看他需要什麼就給他什麼,「我們期待社工先花一點時間讓智青對自己的生活有感知,去傾聽他們對生活的想法,再依他們的需要提供必要的引導、訓練或陪伴。同時段,另一個空間則會召開『智青交流會議』,讓社工與智青暫時分開,訓練智青的勇氣與獨立思考的能力,結果出乎意料,智青反而表現出更活潑的一面。」

釋出機會、陪伴支持、成就更多改變


「只要願意給機會,你就會看到他們的成長。」林惠芳說,台東縣智障者家長協會愛心彩虹家族的陳怡君就是最好的例子。四年前的陳怡君是一個永遠躲在媽媽背後,要媽媽替她發言的女生,和現在能站在台前落落大方主持的模樣簡直判若兩人。去年陳怡君說她想成為支持者(社工),我們決定進一步培力她,邀請她擔任「智青交流會議」的主持人,讓她先成為青年小組裡的支持者,「為了實現當社工的夢想,怡君已經在空大進修一年多,主修社會科學系。」

「是怡君的改變,改變了我,我變得比較敢放手。」她的媽媽李豔菁說,從來沒想過女兒可以是獨立又充滿自信的,可以代表出國分享自立生活經驗、在團體裡擔任領袖,而且敢為自己的夢想負責。「我不擔心她,只希望她快快樂樂,我會繼續支持她、豐富她的生活,我相信她還會再給我驚喜。」

詢問林惠芳除了陳怡君,還有誰的改變也很大?「每一個!」她突然加重語氣對我說,而且連說了兩次。

「只要他持續地來,一年就能看見改變。」林惠芳說,她一直很相信生命的力量,她常跟家長講,只要一個孩子能出得了娘胎,他就已經具備挑戰環境的基礎能力,「即便他的能力是弱的,我們仍要相信他,不可以小看他,要給他機會。」

八年來,上百位智青的改變,已經改變上百位家長的想法。林惠芳有感而發地說:「來自各地的智青們從生活、從工作、從學習不斷引領我們看到更多真相,挑戰了我們曾有的以為,我想這樣的溝通不會停止,往後還會有許許多多的故事,激勵我們釋出機會、放棄主觀、成就支持,讓更多的智青無論障礙限制多寡都能代表自己,用自己的方式來讓我們更認識他們。」

採訪時我曾問陳怡君,「為什麼智青需要自我發聲?」她舉了一個例子,我一下子就明白了。她說:「不說的話,別人就不知道你想要什麼。譬如你想吃麥當勞,如果你不說的話,別人不知道,可能就會一直買肯德基給你吃!」

的確,如果不說出來,就不會改變,就會一直都是一樣的。

成長,當社工不再是「老師」


新竹市仁愛基金會社工傅佳琍說:「助人者最大的毛病就是喜歡幫個案出頭,但是往往這一幫,便剝奪了個案表達的機會。」她坦言,從社工(老師)轉換成助理(支持者)的角色,她也是一邊掙扎、一邊練習。

傅佳琍分享陪著王婉琳(智能挑戰者)參加智總舉辦的「自我倡導者實務工作小組會議」的經驗:一開始王婉琳超級害羞,自我介紹時,說完「大家好,我叫王婉琳」就會立刻坐下,「看著其他單位的智青都很踴躍發言,我好著急。」傅佳琍說,是智總秘書長林惠芳的一段話點醒了她,林惠芳說:支持者千萬不要操之過急,「智青還沒準備好之前,你要尊重他,尊重他現在還不想發言,你要先鼓勵他、陪他練習。」「經過一年的時間,漸漸地婉琳感受到表達與跟別人互動的快樂,開始願意開口多說一點,後來甚至敢上台擔任主題討論的分享者。」

傅佳琍認為環境很重要。「藉由參加智總會議,婉琳有機會認識來自台灣各地的智青朋友,她才發覺原來智青不是只能做清潔打掃,也可以從事餐飲、行政等工作。」王婉琳想試試看從清潔轉做行政助理的可能性,傅佳琍於是陪著她一起上人力銀行網站,了解行政助理需要具備哪些條件,接著再跟她討論要不要去上電腦課、學基本的文書處理,後來王婉琳不僅學會軟體使用,還取得Word 以及PowerPoint 兩張證照。

「雖然婉琳沒有因此換工作,不過至少她願意嘗試,而且她知道她做得到。」在傅佳琍的協助下,王婉琳學會表達權利及負責任,看待自己的方式也不一樣了。「讓智青自己做決定,他們會比較幸福,」傅佳琍說,畢竟他們想要什麼,只有他們自己最清楚。

新竹市仁愛基金會社工林春華也分享,這兩年智總特別增加「支持者交流會議」,讓她收獲良多,從中學習許多關於「如何帶領友伴團體」以及「如何協助心智障礙者成員溝通表達」的知識與技巧。

林春華說,她十分認同自立生活支持概念,她笑著說:「不過,支持者要鼓勵智青自己做決定,『知道』和『做到』還是有一段距離。」接任友伴團體-黑皮家族社工(助理)的第一年,林春華說:「面對全場一片鴉雀無聲,助理的心理素質要非常強大才行。」幾次下來,林春華發現智青不表達,很大原因是缺乏生活經驗,「如果你沒有體驗過一件事情,你就很難去描述它。」

林春華與另一名社工嚴芝蕙於是決定帶這群智青去「冒險」,他們曾經嘗試自己買菜做料理。「這次活動智青沒有學會做料理,反而因為遇到挫折學會表達感受。」林春華解釋,因為活動也邀請社區家園的住民一起參與,做菜是住民的強項,住民幾乎把所有工作都搶去做,智青因喪失學習機會感到沮喪。

「一開始我問大家對活動的感想,大家都說:很不錯、很好玩。」林春華內心的潛台詞是:「你們總是先說『適合』的話、你們認為大家會喜歡聽的話。」於是,她接著問:「可是你們剛剛看起來好像蠻不開心的?」可能是這句話觸動智青,大家開始七嘴八舌表達意見,「下次可以不要找他們嗎?」、「我其實很想學刨絲瓜,可是工作都被他們搶去做!」林春華暗自欣喜,這就是她想要的結果。

或許是因為喜歡用「可是你們剛剛看起來好像蠻不開心的耶?」這樣輕鬆的口吻與智青交流,林春華和智青相處看上去就像真正的朋友。「用朋友的方式跟他們互動,他們沒有壓力就比較容易接受我的協助。」

平等,從最簡單的通知單做起


同樣從智總搭建的平台獲得養分的還有「育成基金會」。社工許培妤說,早期育成友誼社活動通知單會看的人通常是家長,「我知道智青看不懂才交給家長,卻沒想過要改,直到接觸自立生活支持概念,我才意識到要讓智青自己做決定,前提必須提供足夠資訊幫助他做判斷,既然通知單的對象是智青,內容應該要『易讀』。」

許培妤說,我們參考國外易讀指標,擷取適合的重點,也請智總秘書長林惠芳來幫社工上課,「除了通知單大改革,跟友誼社社友密切相關的組織章程,我們也改成易讀版,智青說:『有圖片、字大的、簡單的,我們看得懂,』給了我們很大信心,後來文宣品易讀化更擴及至基金會各個服務中心。」許培妤說,不能否認製作易讀文宣必須花費更多人力、時間與金錢,做或不做是『價值取捨』的問題。

心路基金會高雄社區生活支持中心這兩年也開始推易讀文宣,社工張維庭說,一開始是因為時常有智青向社工反映活動沒有被告知,追根究柢才發現智青收到會訊大多是「有看沒有懂」。中心於是開始進行書面資訊全面易讀化,並且把易讀執行進度列入月會追蹤議題,力求完善。

值得一提的是,為顧及識字能力差以及不識字智青的權益,心路社工會邀請識字能力好的智青擔任講師,讀「青年聯誼會」會訊給會員們聽,甚至開發語音版,提供點讀筆讓智青透過語音輔助來閱讀會訊,有國台語兩種版本,十分貼心。參與其中的張維庭頗有感觸地說:「『易讀』是建構友善環境重要的一環,只要一點一滴改變,美好就會慢慢迎上來。」

因為尊重,每個人都能社區生活


談起「無障礙」我們很自然會聯想到在城市中常見的輪椅使用者圖示,但是你可曾想過也應該為心智障礙者、視障者與聽障者提供無障礙環境,畢竟他們的需求是不一樣的。法國因為一群心智障礙團體的推動,2005 年制定心智障礙、視障、聽障的無障礙圖示與規範。自此之後符合規範的場所會放上一個統一的圖示,心智障礙者看見圖示就會知道「這個地方歡迎我」。

同樣的,一個「易讀」的網站也會放上這個圖示,這樣一來心智障礙者便知道網站內容一定非常容易閱讀、有圖片說明以及語音輔助。易讀圖示是一個進步社會對心智障礙者的善意,已在聯合國、歐盟等國家推動多年。

「聯合國身心障礙者權利公約」於2006 年通過以來,至今已有159個國家簽署、153 個國家批准並於該國國內生效實施,法國於2010 年簽署,台灣也於2014 年正式生效「身心障礙者權利公約施行法」。只要有心就一定能夠改變,因此我們仍應該樂觀期待這麼一天的到來:每位身心障礙者皆擁有公平且平等的公民權利,因為得到尊重,每個人都可以在社區自由自在地生活。
   
 
 
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