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標題:

 夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part5)

作者:

 台北大學社會系張恆豪副教授

日期:

 2012-10-29

內容:

 
台北大學社會系張恆豪副教授於去年(2011)年1月26號進行訪談。受訪者Mark Obatake是第三代的日裔美人。曾任夏威夷的自立生活中心(Center for independent living)的主任,之後也長期擔任該中心的資深顧問。本身是肌肉萎縮的患者,已婚,有兩個小孩。住在自己家中。由於身體功能退化,所以提早退休。難得的是,原本訪談約在1/23。結果Obatake先生,因為身體退化,必須去醫院裝餵食管。而他也特地在身體不是很好的狀況下,把約訪改在1/26。訪談時間約一小時半,訪談逐字稿經翻譯後,重新刪減整理編排。

以下是整理出來的訪談稿:Q為筆者,A為受訪者。由招承榆編排整理。

本篇承接上一篇....
Part1請進..夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part1)訪談內容
Part2請進..夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part2)訪談內容
Part3請進..夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part3)訪談內容
Part4請進..夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part4)訪談內容

Q:我知道你已經離開中心了,不過就你看來,夏威夷未來[在自立生活方面]會面臨的挑戰有什麼?

A:我認為,和其他地方一樣,最主要的問題就是經濟情勢。就像我之前提到的,資源[的多少]會大大地影響自立生活所需要的服務。如果你沒有資源,你就沒辦法自立生活。這真的很困難。因此,不論我們討論的是錢,或是人力,這兩種資源對於「使人能夠自立生活」的影響都非常巨大。

因此,我們必須處理「障礙者如何得到資源」的議題。如果資源能夠變得更多,也更容易被取得,我認為障礙者就會有更多自主的空間。當你還沒有被教導可以自立生活的時候,擁有比較少的資源可能不是問題。但是一旦被啟蒙之後,你就知道[生活的]可能性有哪些。但是沒有資源,這些可能性都無法實現。所以最終還是回到資源的問題來。

Q:這的確是一個很大的問題。那麼自立生活運動有辦法做些什麼嗎?

A:一種方法是從制度上著手。我不清楚現在的狀況怎麼樣,不過當我要離開的時候,也就是大約8年前,聯邦層級的法案正在修改,希望把原本聯邦醫療保險(Medicare)用來支付機構的錢,轉來支付家庭照護。原本制度的問題是,聯邦政府只支付機構照護的費用,但完全不支付家庭照護。所以問題是,如果我去住在機構裡,我可以得到補助;但是如果我住在家裡,那我就得不到補助。
但是,如果我住在家裡,或許可以減少政府的支出。不過,聯邦政府的反對聲音是:如果政府補助家庭照護,許多原本現在依靠家人、但沒有接受政府補助的被照顧者,通通會跑出來請求政府的補助(woodwork effect)。而且政府現在已經負擔了大筆的醫療機構補助費用,如果再加上家庭照護補助,這樣根本不可能會減少政府的支出。

Q:台灣也碰到一樣的問題。我們也做了一樣的倡議,要求政府補助醫療機構以外的服務使用者。

A:他們會說:「[如果開始補助家庭照護的話,]我們就要把一些原本在機構內的人,搬回他們的家中,以節省[不再補助機構照護的]開支。但是那些原本就在家中接受照護的人,他們都會跑出來要求補助」。大量的補助需求會讓制度爆炸。

我的意思是,補助家庭照護有利有弊。也有研究指出,這種效應沒有大家預期的那麼嚴重。不過重要的是,我們知道如果沒有資源、沒有志工或補助金,自立生活真的很難實現。

Q:你有推廣參與自立生活的義工嗎?

A:我們確實有做過一些。但是,用義工來做個人照護真的蠻困難的,因為個人照護需要非常多的付出和責任。不過我們確實有在一些項目上做義工推廣,比如說,進餐計畫(meal planning),跑腿打雜等,這些部份都推廣的不錯。

Q:我會問這個問題的原因是:在日本文化中,不是夏威夷的日本文化,他們有很強的義工傳統。日本之前也試著用義工來擔任個人助理,不過成效並不好。部份原因就像你剛剛提到的,負擔太重,特別是對長時間工作的個人助理來說。這變成是一個很大問題。就我所知,韓國是由國家在推動個人助理制度,但是他們不補助家庭照護。

A:的確,韓國也是用一樣的理由。因為家庭成員沒有受過專業訓練,所以我們無法知道家人的照護品質如何。如果要政府出錢,那麼政府會期待專業的照護水準。因為那是政府的錢,所以政府會希望他們的錢是花得有價值的。

我甚至聽過一些理由是說,如果我補助家庭照護,那麼我們會鼓勵人們不要去工作。我們討論過這個理由,覺得這個理由很可笑。因為他們的補助的金額根本不夠讓一個人過生活。這些人出去找工作會好得多,一來因為待遇比較好,二來因為機會比較多。不過我看這只是政策辯論的遊戲。重要的是,如果沒有資源,自立生活就會變得非常困難。

Q:對你來說,小島文化對夏威夷的自立生活運動來說,是好事還是壞事?你在之前的訪談中有提到,小島上緊密的關係對自立生活來說是好的,但是緊密的關係也可能讓人們不敢出來倡議,不敢發聲。

A:凡事總有兩面。親密的關係可能會阻礙人們指出錯誤的地方,因為你不想讓你的叔叔或阿姨很麻煩。因為你不願意說,狀況就可能會變得不好。
另一個親密關係可能造成的問題是「貪污(corruption)」。因為我認識你,乾脆你幫我留一點好處,我也幫你開一些後路。這樣一來,如果不好的事情發生了,我們就一起假裝沒看見。

不過在夏威夷,我所看見的是「緊密的關係」通常帶來的都是正面的效果,而不是負面的效果。夏威夷雖然是一個小社群,但不是一個封閉的社群。這讓倡議能夠以合理的方式進行。你需要有對抗的一面來確保服務有被恰當地提供,另一方面,你也需要關係來保證服務可以用更好的方式被提供。

Q:有關「夏威夷是小社群而不是封閉社群」,你可以多解釋一些嗎?

A:夏威夷是小社群,因為你很能感受到家鄉的感覺。但是它不是一個遺世獨立的社群。封閉的社群就像是一個小島上,只住了一千個居民,他們彼此熟識,但他們不太願意和外人打交道。因此,他們可以控制外來的資訊,從而可以把外來的資訊排除在日常生活之外。他們可以控制進來的資訊和出去的資訊。

夏威夷仍舊算是美國的一部份,它有國際的關係。我們不會控制資訊的流通,所以這仍舊是一個開放的體系。

Q:最後一個問題。作為一個亞裔的美國人,或是第三代的日裔美人,這樣的身份對於你參加自立生活運動有帶來任何困難嗎?

A:對我來說這不是一個問題,但是來參加運動的亞裔人士真的是少數。如果我去參加全國性的會議或研討會,我會是唯三出現的亞裔人士之一。不過很有趣的事情是,亞裔人士坐上自立生活運動領袖地位的比例還蠻多的。
(完)


參考書目:
Oliver, Mike (1988) The Social and Political Context of Educational Policy: The Case of Special Needs. Pp.13-31, in The Politics of Special Education Needs. Edited by Len Barton. London: Falmer.
   
 
 
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