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標題:

 夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part4)

作者:

 台北大學社會系張恆豪副教授

日期:

 2012-10-26

內容:

 
台北大學社會系張恆豪副教授於去年(2011)年1月26號進行訪談。受訪者Mark Obatake是第三代的日裔美人。曾任夏威夷的自立生活中心(Center for independent living)的主任,之後也長期擔任該中心的資深顧問。本身是肌肉萎縮的患者,已婚,有兩個小孩。住在自己家中。由於身體功能退化,所以提早退休。難得的是,原本訪談約在1/23。結果Obatake先生,因為身體退化,必須去醫院裝餵食管。而他也特地在身體不是很好的狀況下,把約訪改在1/26。訪談時間約一小時半,訪談逐字稿經翻譯後,重新刪減整理編排。

以下是整理出來的訪談稿:Q為筆者,A為受訪者。由招承榆編排整理。

本篇承接上一篇....
Part1請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part1)訪談內容
Part2請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part2)訪談內容
Part3請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part3)訪談內容

Q:我有兩個問題。第一,你先前有提到小島文化,上面這種「發展關係」的策略是不是和這裡的小島文化有關?第二,如果有的話,這兩者是怎麼被聯繫起來的?

A:我認為「每件事情[每個人]都有某些關係」這個想法,以某種方式造成了我們對於倡議的理解。當你真的要和人對抗的時候,你還是要確定你的態度是正確的,更要確定你手上的資訊是對的。因為在小島這個小小的世界中,如果你要發出你的怒火,你一定會燒到彼此之間的「關係橋樑」。你會希望確定,你的怒火是有理由散發的,因為這會產生一定的影響。或許你的怒火燒到他,他又燒去別人身上,再燒到別人。下次你要去做另一件事情的時候,你會突然發現這裡的「關係橋樑」已經燒毀了,因為這裡的橋樑是連接到之前被怒火燒毀的那座橋樑上。因此,你的事情就被卡住了。

就是因為你不知道誰和誰之間的關係是什麼,而「關係」在一個小的社群裡面是非常重要的,所以你就會想要先用合理的方式處理看看。如果對方真的敬酒不吃,你再開始跟他對抗。

Q:你有和別人對抗過嗎?

A:有過幾次,我們甚至控告過美國政府。

Q:因為什麼緣故呢?

A:有些建築物不能讓特定的障礙者進入。而且這些建築公司會持續蓋沒有可近性設備的建案。

Q:結果呢?

A:他們立了一條法律,要求在所有建案開工之前,藍圖的設計必須先被核可,看該有的元素是否都已經被設計在內。

Q:你是怎麼發現「發展關係」是重要的?是從錯誤中學習到的嗎?

A:我想是從「建立溝通對話方式」中學到的,你就先開始對話溝通。然後看到事情很順利的辦到了,最後我們可以說,「你看我們做到了一些事情」。這是非常重要的。這個和職業重建服務的合作經驗,促發了我們更進一步,讓夏威夷自立生活中心與其他三個協會共同合作,組成一個叫做「多元能力(Diversibilities)」的組織。這個合作機制後來變成了一個非營利組織。

在這個合作機制下,我們四個主任會固定開會,討論彼此的計畫、大家最近發生的狀況等。另外,我們也會一起看哪裡有經費和計畫,可以讓我們一起做一些新的東西出來,也找到新的資源。我們找到了一個地方,讓我們四個組織可以在同一座大樓裡,把那裡當作我們的基地。我們當時做得很成功。我認為關鍵的原因是因為四個主任彼此間的關係很密切。一旦四位主任陸續離開各自的組織之後,這個機制的力量就不像之前那麼強大了。

Q:那麼,從你的經驗來看,當你在夏威夷推廣自立生活運動的時候,你發現夏威夷最主要的問題是什麼?

A:資源。資金一直都是問題的核心。你需要資金來提供補助,人們才能夠得到像個別的照護、輔具等這些日常生活所需要用到的東西。如果你有充分的資源,那麼人們就可以得到幫助,他們的生活也就不會有問題,也可以離開機構而生活。但是,如果你缺乏這些必要的支持,那麼把人們集中起來就會是「以最少人力可以達到最大效益」的方式。這也帶出另外一個議題。對貧困的人們來說,不只資金是問題,人力資源也是問題。

舉例來說,如果你需要個人的照護,你可能找不到提供個人照護的地方,所以你只好選擇護理中心。護理中心因為要符合法律的要求,所以花費很高,個人可能無法負擔。人力資源來說,照護人力的薪資可能過低,以至於很少人有意願願意做。舉例來說,如果我私下聘僱你,然後告訴你時薪是每小時8塊美元,但是沒有其他的照護福利。你一定不願意每小時領8塊美金,然後幫我長期工作。因此,人力就會是一個問題。資金也是一個問題。

Q:照護中心不提供個人服務的人力嗎?

A:會提供。照護中心會提供個人服務、護理協助,按照你的需求程度派護士過來。他們會提供服務,但是他們的收費好像是每小時最少18塊美金,一天最少要兩小時以上。

Q:國家會幫忙負擔這些費用嗎?

A:如果你有參加聯邦醫療保險(Medicare),國家會幫你付。如果沒有的話,你就要自己付。

Q:在推動自立生活運動的時候,你有被反對的經驗嗎?可能有些人會認為障礙者不應該領取補助金,或是認為障礙者不應該在社會中工作。

A:我沒有遇到有人認為障礙者不應該有權利,或是障礙者不應該按照他們的選擇過生活。我最常碰到的反對聲音是:老闆不認為他應該要負擔改善環境可近性的費用,因為那個負擔很高。這種論證要說,可近性、機會平等等理念都要花錢,但是人們不願意負擔那個費用。他們倒不是認為障礙者不應該擁有權利,他們只是不希望花錢的人是自己。我可以了解這種想法。

Q:那你會怎麼回應呢?

B:我們會試著找出「合理的解決辦法」(reasonable accommodations)。舉例來說,如果有一家小商店,店門口有一個台階,但是因為它非常人行道,店門口附近也真的沒有什麼其他可以使用的土地。這樣的話,我們就不會去爭取障礙坡道,而是會問老闆是否願意在牆上加裝一個門鈴。如果有了門鈴,我要買東西的時候就可以按一下門鈴,讓你們從店裡出來,或許這樣我就可以來這裡買東西。他們真的可以接受這樣的做法。因為他們是生意人,他們要賺錢,而我的錢和其他人的錢一樣都是白花花的。因此,如果你想作我的生意,門鈴的投資就可以回本,因為我會一直來買東西。

Q:如果人們對自立生活有不同的看法,你會怎麼回應他們呢?

A:首先要做的事情是:去理解他們的想法是什麼。我會想要知道他們對「自立」的看法是什麼,他們的定義是什麼。很多時候,只是表達方式上,或是切入角度不同的差別而已。只要我們認真溝通,我們就可以得到一樣的結論,知道我們在談的是同一件事情,只是彼此的用詞不同而已。我希望可以去除掉這樣的誤解。

但是,如果是那個人真的不相信自立生活,那我的回應會根據對象而不同。如果我的對象是障礙者,那是他的選擇。同樣的,如果有些人認為選擇太多很痛苦,而寧願住在照護中心裡面,那麼我會挑戰他。我會說:「那不是好主意,那不是自立生活」。但是我不能強迫別人接受我的看法;同樣地,我也不希望幫助別人把別人的看法強加在我自己身上。如果我要自立,那麼我就要擁有可供選擇的選項。這就是這幾年我們一直在努力的方向,也就是啟蒙、教育障礙者,告訴他們日常生活的很多事情是可以靠自己、用不同的方式來完成的。機構的照護不是為一的選擇。

Q:能否用簡單幾句話解釋「自立生活的哲學」為何?

A:我認為「自立生活的哲學」是提供「平等」、「機會平等」、「可近性」和「選擇」,以讓障礙者能夠按照自己想要的方式來生活。

(待續)


註:本文是台北大學社會系張恆豪副教授訪談夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake之訪談稿,殘盟會分5集依續將完整訪談稿PO網,供大家參閱....


   
 
 
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