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標題:

 夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part3)

作者:

 台北大學社會系張恆豪副教授

日期:

 2012-10-23

內容:

 
台北大學社會系張恆豪副教授於去年(2011)年1月26號進行訪談。受訪者Mark Obatake是第三代的日裔美人。曾任夏威夷的自立生活中心(Center for independent living)的主任,之後也長期擔任該中心的資深顧問。本身是肌肉萎縮的患者,已婚,有兩個小孩。住在自己家中。由於身體功能退化,所以提早退休。難得的是,原本訪談約在1/23。結果Obatake先生,因為身體退化,必須去醫院裝餵食管。而他也特地在身體不是很好的狀況下,把約訪改在1/26。訪談時間約一小時半,訪談逐字稿經翻譯後,重新刪減整理編排。

以下是整理出來的訪談稿:Q為筆者,A為受訪者。由招承榆編排整理。

本篇承接上一篇....
Part1請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part1)訪談內容
Part2請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part2)訪談內容

Q:另一個議題是「障礙者」其實包含了不同的障別。因此,在滿足不同障別需求的時候,你是否有從別的障別中,學習到新的東西?

A:首先,你的身段必須非常柔軟、同時也要能夠聽進不同需求。不過不同的需求是一定會發生的,就算兩個具有同樣障別的人,他們還是會有不同的需求。因此,你不能把所有人都當作是同一種障別的障礙者來看待。一定要先去瞭解個別的需求。

我們[在過程中]發現,有些障別確實會和別種障別發生衝突。舉例來說,有些人對環境過敏,所以空氣中不能有動物的毛髮。但是盲人一定要帶導盲犬。這樣的話,如果你要舉辦一個研討會,而且我們要讓導盲犬進入,這麼一來,如果導盲犬靠近那位對環境過敏的人,那麼就會產生問題。我們曾經發生過這樣的事情。因此,你必須能夠以合理的方式,來處理這樣的事情。

Q:後來你們怎麼解決呢?

A:首先,「一定不能讓這兩個人碰在一起」。想辦法創造一個室內的環境,來控制室內的空氣。如果這位過敏的人非常敏感,就算控制過的空氣也會過敏,那麼我們就必須和這位過敏的人一起討論,看是否可以找出其他的辦法,或許不要讓過敏的人和盲人一起坐在大研討室裡。
的確有很多其他的議題是需要注意的。但是,「自立生活」對我來說,是要「使能(enabling)」,儘可能讓人們有能力,以他們所選擇的方式來「盡可能獨立地」生活。「自立生活」是一個很強的字眼。「獨立」是一個很強的字眼。更多的時候其實是「互相依賴的生活(inter-dependent living)」。

Q:每個人似乎都以某種「互相依賴的方式」在過生活。

A:的確是這樣。不過「自立」如果是以「權利」為考量基礎,讓人們有能力去做選擇,那就很有意義。但是,如果要談的是真正的生活、每天的日常生活,當中就有非常多「互相依賴」會發生。沒有一個人能夠「獨自而立」、脫離人群,那是沒辦法達成的。

Q:你是從幾歲開始自己生活,或是從父母家中搬出來?

A:事實上,年紀不是主要的考量點,「關係」才是。我結婚了,這讓我能夠從家中搬出來。以前在家裡,父母是我的主要照護者。之後,我太太說:「我可以來做」。因此,這讓我可以從家中搬出來。那是我27或28歲的時候。

Q:你的父母會擔心嗎?

A:我想一開始的時候一定是擔心的,因為他們不確定我是否可以得到必要的照護。但是那個時候,我也已經是成人了。當然我有自己的想法,也一直在和他們溝通。所以,他們必須要在一定程度上信任我。如果事情沒有想像中順利,他們也必須信任我,相信我會把情況會告訴他們,跟他們說我需要協助之類的。

Q:另一個「自立生活」或「自立生活訓練」的要素是「同儕支持(peer support)」。當你把同儕支持帶進夏威夷的時候,這裡會不會有一些文化上的差異,使得不同群族背景的人在瞭解「自立生活」或「同儕支持」的時候,會產生差異?

A:我認為文化是有影響的。這仍舊和「亞洲文化」的議題有關。如果亞洲居民越多,他們參與同儕支持的可能性就越低。因為同儕支持主要是「分享」,是要對其他人打開你的心房,討論許多非常私人的議題。所以,亞洲文化導向的人,還是比較少參與同儕支持。不過如果是西方文化導向的人,他們就可以了解這樣的想法。他們很樂意分享,也很願意談論自己的狀況。這是我們這裡常見的情況。

其實不只是文化因素,一個人在心理上願意接受自己的處境到什麼樣的程度,也很重要。如果一個人不願意接受自己的狀況,從分享的角度來看,我們根本無法進行同儕諮商(peer counseling)。不過那是同儕諮商很好的起點。我們可以讓比較願意敞開心房、比較有經驗的人,來分享自己的故事給拒絕接受自己狀況的人聽。這樣做的目的,不是要改變他的想法,而是用這種身教的方式,讓他們知道,我的狀況跟你一樣,我很好,我可以做這些事情,雖然我也有自己每天的困難和掙扎,但是你可以看到,我到目前為止都還可以過得不錯。透過這種方式,我們就把訊息傳遞出去。這樣的話,人們就會開始思考,既然他可以做這個和那個,或許我也可以試著做一樣的事情。

Q:你可以多談一些在夏威夷推行自立生活運動的經驗嗎?在你擔任主任的這段時間裡,你遭遇過哪些困難、挑戰,有哪些成功的經驗?

A:我們碰到的一個問題是這樣的。「倡議」在西方文化進行的方式,總是「對立的」。要不是用抗議的方式,就是去抗爭,去挑明自己的立場。但是,我居住在夏威夷,這裡是一座小島。你會發現你今天和某個人說話,而那個人認識非常多你認識的人。這個人或許跟你有親戚關係,只是在你和他說話的時候,你不知道而已。因此,這裡小島文化中,有很大部份是這種親近的關係。這不見得是來自亞洲的或西方的文化,而是這邊島上的文化就是這樣。

因此,當今天我們要去「倡議」的時候,我開始發現,「倡議」,或是「有效的倡議」,可以用其他的方式進行。簡單來說,你不需要隨時都帶著對抗的態度(you don’t have to bring the hammer all the time)。的確,有些時候,對抗的態度是必要的。例如當有些人非常頑固的時候,你就需要給他們當頭棒喝一下,讓他們清醒過來。但是其他時候,倡議只是要去瞭解別人是怎麼想事情的方式,知道他們的觀點是什麼,去看能否調整對方的看法,從而達到一個「雙贏」的結果。總結我12年的經驗,就是學習到:用「發展關係」的方式來進行倡議,比用「抗議」來進行倡議,比較容易成功得多。

Q:你可以多談一下「發展關係」這個想法嗎?特別是它和抗議之間的不同。

A:我用一個例子來說明好了。在美國本土,職業重建服務(vocational rehabilitation)和自立生活中心常常是形同水火。雙方嚴重對立。雙方的唯一互動就是去法庭控告對方未盡義務。當我擔任自立生活中心主任的時候,我表明自己想要多瞭解本地職業康復服務的行政流程,並且和他們固定會面。我們就是籌劃一個「月會」,每次月會的時候,職業重建服務的人員就會過來一個小時,我就跟他們分享自立生活中心作了什麼事情。簡單來說,我就是把門打開,然後告訴他們所有我們在做的事情。讓他們來看是否能夠有合作的機會。
在這樣運作了幾年之後,跟職業重建服務的人員就很容易溝通了,你甚至可以直接打電話給他們,告訴他們說,我們最近出了一點狀況,所以人力不太夠,以致於有些服務可能會有一陣子做不到,或是品質會下降。當他們到我們這裡來的時候,他們會說,我們了解狀況,這樣沒問題。因此,這真的是一種非常好的關係,這樣的關係有助於我們提供服務。

另外一個例子是我們和職業重建服務那邊簽訂了一個一百萬的合約。另一個自立生活中心的人就跑來問我說,你怎麼能簽到那份合約?我們從職業重建服務那邊一毛錢都拿不到。我回想了一下,也比較了一下大家做事的方式與策略之後,才發現可能是因為我們處理事情的方式。雖然我們沒有預定策略,但是我們做事的方式就變成了一種策略。

而且用這樣的方式倡議,我們可以跟職業重建服務的人說:「我們在這一區有很多客戶都沒有得到職業重建的服務」。那邊的人就會說:「喔好,我會去確定一下。」就這樣,他們很快就接受了。我們就這樣找到了跟服務端內部溝通的管道,讓他們能夠在服務有狀況的地方,改善或增加服務。我們可以提供他們使用者的回饋意見。

這就是我所謂的「發展關係」,你可以讓事情被辦成。當然,這種辦法不是每次都合用,因為有時候,人們就是不想發展關係。再者,建立和維持關係都需要投注許多時間和精力。
(待續)



註:本文是台北大學社會系張恆豪副教授訪談夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake之訪談稿,殘盟會分5集依續將完整訪談稿PO網,供大家參閱....

   
 
 
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