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標題:

 夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part2)

作者:

 台北大學社會系張恆豪副教授

日期:

 2012-10-20

內容:

 
台北大學社會系張恆豪副教授於去年(2011)年1月26號進行訪談。受訪者Mark Obatake是第三代的日裔美人。曾任夏威夷的自立生活中心(Center for independent living)的主任,之後也長期擔任該中心的資深顧問。本身是肌肉萎縮的患者,已婚,有兩個小孩。住在自己家中。由於身體功能退化,所以提早退休。難得的是,原本訪談約在1/23。結果Obatake先生,因為身體退化,必須去醫院裝餵食管。而他也特地在身體不是很好的狀況下,把約訪改在1/26。訪談時間約一小時半,訪談逐字稿經翻譯後,重新刪減整理編排。

以下是整理出來的訪談稿:Q為筆者,A為受訪者。由招承榆編排整理。

本篇承接上一篇....若您想看Part1請進...夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part1)訪談內容


Q:有些我的訪談者提到,他們家裡面的人會傾向不讓障礙者或有障礙的孩子做某些事情。你也有碰過類似的狀況嗎?

A:我家裡面比較沒有這種情況。我覺得我的家人希望我能盡可能去做,他們認為我能夠做到的事情。因為這樣,他們真的非常支持我。我的父母跟一般的刻板印象中的父母不一樣。因為他們知道在我的[亞洲]文化中,[對障礙者感到]羞恥(shame)是一個主要的問題。有許多跟我談過的家庭 – 例如有些日本家庭 – 他們會把自己的孩子藏起來,因為他們不希望其他人知道他們家中有人是障礙者。

我的父母總是帶著我出去,幾乎跑遍所有地方,例如購物中心等。他們帶著我到處去,一點也不覺得有什麼不妥。我的叔叔和阿姨也是這樣,他們非常支持我的父母。我的叔叔和阿姨從來不會讓我父母覺得,他們生了一個障礙者的孩子。在這個意義底下,我的家庭跟別的家庭不太一樣。我覺得,很多時候父母不讓他們的孩子去做一些事情,是因為這些父母自己有某些「什麼才是可能的」的觀念。因此,許多時候,我們看到某些障礙,然後我們就把這些障礙普遍化到其他方面,或其他功能上去,然後我們認為這個障礙者不可能做到這些事情。

因此,很多時候,「自立生活」是希望教導一些「可能性」,是要讓父母、讓其他家人知道,很多事情是「可能的」。很多時候,要讓障礙者自己知道:「你必須用和其他人不一樣的方法來做事情,但是你可以做得到」。
其實人們在某些地方,會用某些特定的方式來達成某些任務。舉例來說,我曾經在某個漁村裡,看到人們在補漁網。在那個村裡,有一個小男孩,他只有一隻手。一開始的時候,人們不讓他碰漁網,因為他們覺得那個小男孩不可能補漁網,因為他沒有第二隻手能幫忙,而大家都是用兩隻手來補漁網的。但是那個小男孩,就是能夠用一隻手來抓住漁網並且開始縫補。之後,大家就瞭解到,其實他是做得到的。因此,一旦我們讓人們開始嘗試,我們就有可能會發現,也許他們是可以做得到的。或許他們真的做不到,但是或許他們做得到,並且讓你發現原來事情可以有另外一種作法。

Q:現在在台灣也開始有「自立生活運動」了。他們的策略是舉辦「Asia Try」的活動,他們希望試著去旅行,因為很多時候障礙者被認為不應該到處走,或者不應該自己去旅行。因此,他們從日本開始,然後去許多地方旅行。跟我一起合作的團體來自台灣,有一位女孩之前去日本學習,然後學到了自立生活的觀念,之後開始在台灣成立「自立生活協會」。他們在2009年舉辦了Asia Try。我不只去「嘗試」了,也去看[台灣]各地的「可近性」(accessibility)如何。他們總共有6組團體,分別去不同的縣市,去記錄各種有關「可近性」的議題。你剛剛有提到嘗試,這個現在已經是很大的事件了。

A:的確是。這就是為什麼像適應(adaptation)、輔具等與人們的生活息息相關的東西這麼重要。這裡的重點是:重新思考一件事情究竟是怎麼被做成的。這麼一來,你就可以想出不同的方式,去達成同樣的結果。而這總是一件有趣的事情。就像是參加夏令營的時候,負責烹飪的小朋友要去想怎麼煮出東西來,或是你去從事某項運動時,你修改了做這項運動的方式等。你讓人們經驗到,他們可以做某些之前他們無法做到的事情。而這些新的事情[或方法],可以告訴其他人說:「我是可以做得到的」。這不是要說我不能和其他人用一樣的方式打籃球。而是要說我可以用「不同的方式」打籃球。這個意思也不是說,我們應該要創造一個職業聯盟,來用這種創新的方式打球,而是要讓人們去想,除了籃球,我還可以做什麼。或許我可以發展某種興趣,精進之後可以讓我找到工作。

Q:你有問過家人為什麼不用「典型亞洲人家庭的方式」來對待你嗎?

A:我從來沒有問過他們,為什麼會用和一般家庭不一樣的方式對我。我想因為我爸爸和媽媽都是白手起家的人,他們的家庭都告訴他們應該要努力工作,把事情做到最好。他們就是這樣生活著,然後有一天發現自己的兒子是一位障礙者。他們就是盡可能地做到他們能做的事情。在亞洲文化中,除了「恥辱」之外,我覺得還有另一個跟它相對的觀念:「投資在孩子身上」。這在亞洲文化中非常重要。父母會為了孩子自我犧牲。我的父母真的是這樣。他們放棄了許多自己的事情,以讓我們能夠得到我們想要的事物。

Q:你的家人都非常支持你嗎?

A:是的。不只是家人,我父母親的家庭也都很支持我。

Q:那麼你是否有過這樣的經驗:你想要被照護的方式不是你的家人想要提供的。如果有的話,你怎麼處理呢?

A:我想最重要的是,障礙者自己必須知道,必須盡可能為自己負責。自立生活的基礎是「讓人們瞭解自己的責任為何」。的確,在很多時候,自立生活的支持者談論的是權利(rights),但是你不能單單只談權利這個R,而忽略了責任(responsibility)這第二個R。責任這個R甚至是比權利還優先的。責任是我們的責任。我們對於自己有責任。這是指瞭解自己的需求是什麼,瞭解用什麼樣的方式才能夠讓自己的需求被滿足。因此,如果障礙者了解自己的需求,他們就會瞭解這些需求要如何被滿足。在這之後,他們才要求家人提供協助。

但是,如果家人說:「我願意協助你,但我要用這種方式協助你」,那麼我會先說:「非常謝謝你的協助。我真的很感激。不過你介不介意我告訴你,另一種協助我的方式?」換句話說,雖然沒有明講,但是我試著訓練你按照我所需要的方式,來提供我協助。我需要這樣的協助,理由如下…。讓他們知道理由。大部分的人,除非他們不是一開始就真的想協助你,否則只要你解釋了為什麼一件事情必須要按照特定的方式作,他們就會按照你想要的方式來做。

很多時候,人們沒有按照你想要的方式來協助你,是因為他們不知道該如何幫起。如果我請我的表兄弟來幫我,他們會說:「好,我來做這個、那個」。但是那不是我需要的方式。那不是因為他們不想按照我的方式來協助我,而是因為他們可能不知道如何「按照我需要的方式」來協助我。他們不知道怎麼問我。因此,我可以感受到,這就是為什麼[之前]護士會告訴我,能不能讓我教導你如何用我想要的方式來完成這件事情?到目前為止,每個人都很能按照我想要的方式來協助我。
(待續)



註:本文是台北大學社會系張恆豪副教授訪談夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake之訪談稿,殘盟會分5集依續將完整訪談稿PO網,供大家參閱....

   
 
 
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