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標題:

 夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake訪談稿(Part1)

作者:

 台北大學社會系張恆豪副教授

日期:

 2012-10-19

內容:

 
While there are similarities in the development of centres for independent living in the United States and centres for integrated living here [UK], there are differences as well. The major difference is that in this country [UK], through the Welfare State, an infrastructure of services already exists. In the United States the struggle by disabled people has been to establish and control their own support services. (Oliver 1988)

障礙者自立生活的理念這幾年被引進台灣,並受到一定程度的重視。然而,自立生活的精神、實踐與政策設計到底如何因地制宜並考慮各國的文化差異仍然是備受爭議的議題。如社會模式的先驅Oliver在前段引言所述,即便是英美,自立生活的實踐也差異甚大。英國可以在現有的福利體制基礎下,做自立生活的設計與規劃。而美國,基本上還在試圖建立和控制美國自己的支持服務。台灣的自立生活運動,不論是新活力自立生活協會或是家長團體支持智青們的自我倡導引入的「以人為先運動」(people first movement),基本上以日本的實踐為框架。而台灣的福利體制其實傾向資本主義模式與家庭主義模式的混合,要直接引用日本的體制必然有許多制度上的差異。因此,筆者希望透過美國夏威夷的自立生活運動參與者的經驗,特別是亞裔的夏威夷美國人經驗進一步探討考量不同文化(亞洲文化)與制度(美國福利體制)中自立生活實踐的可能性。筆者前前後後做了數個訪問,進一步的研究還在進行中。由於這個訪談觸及了許多亞洲文化差異的議題,特別整理出來分享。台灣不可能完全複製日本或是北歐的經驗,當然也不可能完全複製美國的作法。這個訪談的目的只是要提供不同面向的自立生活實踐工台灣自立生活運動的進一步發展做參考。

訪談於去年(2011)年1月26號進行。受訪者Mark Obatake是第三代的日裔美人。曾任夏威夷的自立生活中心(Center for independent living)的主任,之後也長期擔任該中心的資深顧問。本身是肌肉萎縮的患者,已婚,有兩個小孩。住在自己家中。由於身體功能退化,所以提早退休。難得的是,原本訪談約在1/23。結果Obatake先生,因為身體退化,必須去醫院裝餵食管。而他也特地在身體不是很好的狀況下,把約訪改在1/26。訪談時間約一小時半,訪談逐字稿經翻譯後,重新刪減整理編排。

以下是整理出來的訪談稿:Q為筆者,A為受訪者。由招承榆編排整理。

Q: 我的主要研究問題是亞洲文化與自力生活運動的實踐,我希望透過夏威夷的亞裔美國人的經驗探討文化因素對自立生活實踐的影響。可不可以請您分享你從事自立生活運動的經驗中對亞洲文化的體會。
A:在教導亞洲人學習自立生活的過程中,我發現有兩個因素會造成影響:文化背景和家庭因素。文化背景的影響可以從不同世代身上看到:一個人或家庭接觸西方文化越久,這些個人或家庭就越能接受自立生活。在夏威夷,要教導老一輩的人們接受「權利」或「自立生活」的觀念很困難;不過教導年輕一輩就比較容易,特別是那些接受過學校教育的年輕一輩。另外一個影響因素是家庭,我去過一些比較鄉下的地方,比如說賽班或仰光。在那裡,人們根本不認為「自立生活」是一個議題,在那裡大家庭裡的力量比較重要,因為那裡的人們總是可以得到家庭的協助。我認為「自立生活」對於那些沒有辦法得到協助的人們,會更具有影響力。如果我們真的有一個「非自然關係中產生的協助體系」,而且這個體系希望提供協助給個人,那麼就會產生一種「緊張關係(point of contention)」。在這種情況下,一個人可能希望或不希望接受這種「非自然關係中產生的協助體系」。因此,自立生活的議題[在這裡]變得更為顯著。

Q:請聊一下你自己,以及你自己和自立生活運動之間的關係。
A:我在80年代早期就聽過自立生活運動,那時我正準備離開大學。那時自立生活運動在夏威夷已經開始了。我相信夏威夷自立生活中心第一任的執行主任應該是Michael Winters。我自己在1987到88年期間,擔任中心的第四任執行主任。88年到2002年,我是中心在夏威夷的資深顧問(senior director)。我在擔任主任顧問的期間,主要負責幫忙協助指導自立生活運動、推展計畫,以及在美國和夏威夷倡議。

Q:積極地參加自立生活中心運作,對你來說有造成什麼不同嗎?
A:改變了我的想法和哲學。在積極參與中心運作之前,我覺得自己的障礙只是健康議題而已。我認為自己的障礙就是需要某些照護,而我的家人需要幫忙辦妥這些醫療需求。但是,在我開始參與中心的工作之後,我瞭解到障礙不只是健康議題而已。障礙其實包括了可近性、雇用等議題,這些議題遠遠超出輔具技術或其他一般生活面向的議題。所有這些都和「與個人的障礙互動」有關,因此你需要去找到對「那個障礙者」來說,最好的接近各種場所的方法,以及採取有彈性的方式來滿足他們的日常生活需求;當然,也希望可以實現他的理想。不過,在很多時候,因為資源有限的問題,各種[支持]體系都相當難以實現。縱使有資源上的限制,我們還是必須要認知到,個人所需要的,不是單單只有「活下去」而已。絕大多數的人都希望超出「活下去」,他們希望能夠實現自己的目標和夢想。這是在中心的幫助下,我才瞭解到的事情。

Q:你有使用個人助理嗎?
A:我目前沒有使用。但是我需要個人的照護。我現在結婚了,有兩個小孩,所以我太太和小孩們會協助我。我同時也有一個非常支持我的原生家庭,他們都會協助我。

Q:從你的經驗來看,讓「家人」來協助和讓「外人」來協助有什麼不一樣嗎?
A:我認為最主要的差別在於「信任」和「可靠程度」。

Q:你會覺得在有些時候,開口請家人來協助你會很困難嗎?
A:我覺得從亞洲人的觀點來看,開口請別人來協助都是一件困難的事情。因為我們總是有一種「責任」的概念:我們不想要把自己的事情加諸到別人身上。因此,我們不太會開口請別人幫忙。但是,這當中仍然有一部份和自立生活的觀念有關。我算是走過來了,然後就是非常坦白地表達出自己需要幫助。你就跟家人說我需要的是什麼。我不想要把你排拒在外。我也不想讓你難做。但是如果你願意的話,能否請你以這樣的方式來協助我。

Q:所以,[在參加中心之後,]你就能夠開始使用不同的方式來解釋自立生活,然後用這些哲學來和你的家人溝通嗎?在這個過程中,你是否有發現任何困難?家人們都可以接受嗎?
A:我的家人、朋友們都真的接受了。他們很能夠瞭解[自立生活是怎麼一回事],因為從我小的時候開始,他們總是會去爭取服務、要求某些改善。他們總是會確保我能夠接近某些場所或事物。當我無法接近的時候 - 例如說有些物理上的限制讓我無法去某些地方 - 我爸爸就會抱著我去,因為那是唯一的辦法。我的家人在這方面來說是非常積極的。因此,當公民權出現的時候,當美國障礙者運動被推廣的時候,我的父母都能夠理解。他們也能夠理解現在[的障礙運動]。或許他們不是完全掌握,但是當我們在討論像「可近性」(或翻為可及性、無障礙)accessibility這類事情時,他們能夠理解。他們能夠理解的原因是因為我媽媽年紀大了,她的膝蓋不好。因此,他有一張殘障停車證。因此,她很能瞭解什麼是「可近性」,它讓你能夠完成一些日常生活的任務。
(待續)



註:本文是台北大學社會系張恆豪副教授訪談夏威夷自立生活運動研究:Mark Obatake之訪談稿,殘盟會分5集依續將完整訪談稿PO網,供大家參閱....
   
 
 
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