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標題:

 「看不見的奇蹟」反觀國內的早期療育及特殊教育

作者:

 殘障聯盟專員/林恩淇

日期:

 2011-10-21

內容:

 
雷克斯是一個多重障礙的孩子,先天視障且有自閉症,雖然他不是媽媽凱瑟琳原本期待完美的孩子,但凱瑟琳認為他是上帝派來的天使,帶她走進未知且充滿奇蹟的領域。凱瑟琳跟所有父母一樣,自雷克斯出生後,就面對接踵而來艱深難懂的醫學名詞,如:先天視神經發育不全、透明中隔缺損、視網中隔發育不全、胼胝體異常、官能障礙、雙邊協調障礙、失用症、言語失用症…等,也在這過程中經歷否定、生氣、討價還價、抑鬱、接受的階段,內心非常渴望想要獲得一個合理的解釋,但始終沒有得到結論。

雷克斯從幼稚園階段開始,就必須接受有目的和有組織的學習,除了教學團隊之外,更需要家人的全心支持,雷克斯的情況是起起落落,雖然但無庸置疑的是,視障兒童中心讓雷克斯有些進步,也讓凱瑟琳獲得心理支持及面對社會大眾的力量。凱瑟琳也跟許多母親一樣,不斷跟時間賽跑,無論是去上課或去做語言、物理、職能治療,就怕錯過了關鍵時期,而家庭分工也造成隔閡,導致家庭關係日漸疏離,父親無法和孩子培養同等的親密關係,也無法克服重度障礙所需的熱烈父愛,因此父親決定離婚。凱瑟琳失婚之後,心中有許多的沮喪,在雷克斯發展遲緩的過程中,獨自面對許多挫折,一度面臨視障兒童中心可能無法接續服務,凱瑟琳後來發掘雷克斯的音樂優勢,更藉由他的優勢來發展各方面的能力,凱瑟琳為確保雷克斯能夠獲得合適的教育方式達到學習,不斷與教育團隊溝通,挑戰權威要喚起團隊意識,也企圖改變老師的教育模式及教學工具,目的是希望教育團隊能夠瞭解雷克斯的需求。雖然雷克斯仍無法跳脫視障及自閉症的生理限制,但音樂卻開拓的雷克斯的世界,透過音樂與人產生互動並發展合作關係,各種展現天份的機會,也彌補了社交和教育的缺口,讓母親凱瑟琳開始學習相信雷克斯,相信雷克斯能用自己的步調及時間表向前走。

政府這幾年在加強兒童發展遲緩篩檢服務,要喚起社會大眾對發展遲緩的認知,掌握3歲以前治療黃金期,希望透過早療措施,讓發展遲緩兒童能即早接受適切的訓練,減緩或改善兒童的遲緩現象,增加未來的適應能力。近年來,國內發展遲緩兒童通報人數逐年增加,根據內政部公布99年發展遲緩兒童早期療育服務概況的統計數據顯示,99年通報個案數計1萬7,304人,比98年增加7%,除了要提高篩檢及通報率之外,最重要的是進入治療與訓練,事實上卻有許多家屬是苦守等待,光是掛號讓醫師診斷及確定治療計劃,就可能要排隊好幾個月,甚至將近半年時間,也因每個孩子所需的療程及時間各有不同,要進入執行治療計劃,也要排隊等好幾個月,甚至將近半年時間,等候時間過長,如此一來就失去「早期療育」的精神。目前國內的早期療育服務資源及人力,是否能讓發展遲緩兒童在關鍵時期即時獲得資源及協助?是否能讓家長獲得足夠的資訊及資源,來面對特殊孩子每個成長階段的挑戰?是否能減緩家庭在兒童接受療育過程中經濟及照顧上的負擔?這些都是政府責無旁貸的。除此之外,國內特殊教育是否能提供特殊孩子有目的及有組織的學習,不只是提升認知、語言、社交、自我保護…等各方面的能力,也要發展特殊孩子的優勢及潛能,讓孩子日後的生活能儘量不需依賴於他人,也能與他人互動與溝通,不只是滿足「生存」所需,教育的目的更要提升未來「工作與生活品質」,讓特殊孩子也能與他人一樣去追求及實現自己的夢想。
   
 
 
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