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標題:

 Just like You─和你/妳一樣..各障別的自立生活論壇

作者:

 殘障聯盟林專員

日期:

 2010-09-03

內容:

 
翻開《聯合國身心障礙者權利公約》(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities),以及台灣《身心障礙者權益保障法》,都可以瞥見一個頗為陌生的字眼─「自立生活」(independent living)。
究竟,什麼是自立生活呢?

對身心障礙者來說,身體障礙或失能只是身體上的某種特徵,就像近視需要戴眼鏡一樣,不應失去一般大眾應有的權利。身心障礙者就跟你/妳我一樣,擁有對於未來充滿無限的想像與可能的權利。換句話說,身心障礙者跟大眾一樣有相同的權利,能夠自己選擇、決定及負責,這也是自立生活的基本精神。

為了聽到屬於身心障礙者的聲音,知曉身心障礙者到底遇到什麼困難及需要哪些支持,殘盟在盛夏七月,邀請不同障別的身心障礙者,進行六場的自立生活論壇。

這六場的自立生活論壇,分別為視覺障礙朋友、可依環境選擇輔具的肢體障礙朋友(如今天要去沒有電梯的地方,就選擇用柺杖輔助上樓)、無法依環境選擇行動輔具的肢體障礙朋友(係指以輪椅或代步車為主要移動/生活工具)、精神障礙朋友、心智障礙朋友(自我倡導者),以及聽覺障礙朋友。在事前的聯絡、準備事項、進行方式及討論結果裡,讓我們學到許多寶貴的經驗,並且有機會涉入其中的情境。例如視障者吐露環境的諸多不友善;可依環境選擇輔具的肢體障礙者,覺得無障礙環境與社會教育仍有待加強和改善;以輪椅或代步車為主要移動的肢體障礙者,則認為服務人力不足對他/她們現今的生活是最大的困難與挑戰;精神障礙朋友反應目前遇到的最大困難為就業與污名化;心智障礙朋友(自我倡導者)表示目前最煩惱的是,在工作上所遭遇的困難如薪資過低;聽覺障礙朋友認為就業、就醫及溝通是目前最想要解決的處境。

雖然不同障別的朋友都有其指認的困境,在整理下,初步發現有幾個共同狀況:

1.「沒有錢萬萬不能」:經濟問題是障礙者考量是否要自立生活的極重要因素,因為做什麼都需要錢,這是一種大家會遇到的現實情況。

2.「家庭是『禁錮港』」:家庭跟家人的關心是身心障礙者最需要突破的價值溝通,因為台灣的傳統觀念認為家庭必須一肩扛起照顧身心障礙者的責任。對身障者來說,家屬身兼照顧者與家人角色。如此一來,雙方必定會有角色上的衝突,身心障礙者由於處處需要依靠家人,大多只能妥協。妥協之下,就會開始慢慢消失自己的聲音與主體性。

3.「只能宅在家」:很多身心障礙者因為環境不友善的關係,例如騎樓高高低低、沒有友善的公車進站報讀系統及居住在沒有電梯的公寓等。這些外在環境,不斷地削弱身心障礙者的行動意願,因此身心障礙者只能選擇在家當宅男宅女。如果自立生活的基本精神之一,是對自己生活的負責,環境的障礙便是增加障礙者自立生活的困難度。因此,在歐美國家中,會強調自立生活也是身心障礙者權利運動,透過權利運動機制,訴求改善無障礙環境。

4.「如何在社區生活?」:自立生活最大的挑戰在於如何支持重度障礙者在社區生活。許多失能程度較高的身心障礙者最擔心的是人力協助,但是在目前台灣的支持服務制度裡,缺乏對身心障礙者在社區生活的想像,大多是以安置在機構或是照顧服務的型態出現。當歐美都在去機構化的進程裡,台灣身障機構的機構費用,仍佔福利經費的大宗。另外,照顧服務中的居家服務,大都未以服務使用者為主體,也常因服務資源的缺乏,無法回應身心障礙者使用上的需求。失能程度高的身心障礙者,往往只能有一種選擇:住機構;如果想居住在社區裡,只能獨賴自己的資源及網絡,過著不知還有沒有明天的恐懼裡。

5.「資訊管道及溝通」:如果要做選擇、決定與負責之前,首要之務就是要知曉有哪些相關資訊,並且這些資訊必須是能夠讓人充分了解的。但是,在論壇裡,我們發現仍是有許多身心障礙者反應,不知道究竟有哪些支持服務的資源;不然就是找到了卻看不懂。另外,有些類別的身心障礙者需要透過翻譯,例如聽障者需要翻譯能力極佳的手語翻譯員,不然良莠不齊的狀況,可能會產生資訊誤植的遺憾。以上這些都是突顯仍需加強資訊轉譯部分。

6.「團結才能力量大」:我們發現大多數的身心障礙者較針對自己的生活層面去做陳述與分享,但是普遍來說,還未連結到政策跟制度上做思考、分析及串聯。自立生活很重要的一個基本元素為推動「運動」,身心障礙者必須互相學習與支持,並且將個人組織起來,以爭取政治上的人權與公民權能獲得法制保護。

以上總總這些狀況,都不是身心障礙者個人的問題或是單一、特殊的情況,而是整體的社會環境與結構所構築的。也因如此,我們認為若要在台灣發展自立生活,必須先清楚台灣的脈絡、文化與環境,並且催化身心障礙者對於自身權利的認知與了解。其中,提供與發展所需的支持服務。這些條件都是缺一不可,也要同時進行。

自立生活就是身心障礙者跟妳/你一樣,在同樣的土地上做著相同的事情。不分妳/你我,Just like You!
   
 
 
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